国际罕见病日蔡磊照常工作！称目前说话吃力，希望病友坚持住

2月29日是“国际罕见病日”。当日，京东集团原副总裁、与渐冻症抗争多年的蔡磊方面告诉南都记者，他会照常工作。一天前，他曾公开介绍，目前说话越来越吃力，但还没有影响到工作。“我也希望一直关心我们的病友、朋友们，坚持住，千万不要放弃，越来越艰难，但希望越来越大。”

蔡磊。

蔡磊通过视频对外介绍自己的近况，“现在最大的困难就是说话越来越吃力，我倒不担心我的身体越来越不好，主要是你说不了话怎么工作？”

好在目前情况还不算太糟，蔡磊介绍，他与几十个人的团队每天都在开会沟通，外部每天都有科研合作，现在已经增加了很多国外的科学家，“至少现在还能比较吃力地沟通，目前还没有影响到我们的工作”。

他表示，“我也希望一直关心我们的病友、朋友们，坚持住，千万不要放弃，越来越艰难，但希望越来越大。”

2月29日“国际罕见病日”这一天，蔡磊会照常工作。他曾说，他不敢休息，也不想休息，因为在科研方面必须全力冲刺，越快越好，患者等不起。

近期，蔡磊还透露了渐冻症领域的科研进展。最近澳大利亚有一款药通过临床前的细胞研究，比较有希望。“我们在联络，合作往前推进，还是有好多好消息的。希望是有的，但是要努力加快，不能等待，我们的时间等不起。”

蔡磊的团队也取得了一些突破。近期，他们与一个医疗团队开展合作，对方把积攒了好多年的渐冻症宝贵的脑脊液样本全部贡献出来，“我们有超过百人的渐冻症脑脊液样本来开展蛋白组学分析”。

南都此前报道，2019年，蔡磊罹患肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”），确诊多年来，他竭尽全力投入学习和科研，携手医生、科学家以及民间老师探索渐冻症的攻克方法和治疗方案。

他的夫人段睿也全身心投入到为科研争取可持续性资金的直播电商工作中，为科研持续造血。1月27日，蔡磊宣布将再捐1亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

蔡磊曾说，不知道能救命的药物何时出现，但他会坚持勇敢，继续全力工作，不放弃任何攻克疾病的希望。“我大概是等不到了，但是通过这些年我们的推进和排除，可以让后来的人少开几个盲盒。”

采写：南都记者 陈燕 实习生 李昂泽