我28岁,孕检异常,确诊急性白血病M3,女儿32周,就被剖腹了!

讲述人 张宝

编辑人 唐薇

2019年6月20日做常规孕检,检查血小板减少,D-2聚体增高,住院三天后,医院建议转院进一步确认治疗。

6月24日做了骨穿,骨穿做完,医院就差不多确定是白血病了。6月25日医院建议紧急剖腹产,于下午15:15剖出了我仅仅32周的女儿,女儿直接被转进了儿童医院,我也被送进了监护室。

7月1日,检测结果出来了,我是急性白血病M3,我曾经无数次以为医院误诊了,但是,监护室里我鼻子流鼻血,止不住的时候,我开始相信了。在监护室住了半个月,已经忘记了哪一天被穿了PlCC。每天最期盼的就是下午两点半的探视,探视时间仅仅20分钟,监护室里我曾经无助的哭了三次,每次都想放弃治疗。医生给我开了绿色通道,让我老公每天送三餐给我,老公对我照顾的无微不至,这更让我不想成为老公的负担。

血液科医生每次查房,都会给我带来不好的消息,开始对急性白血病并不了解,监护室也没有手机。本以为出了监护室一切就都好了,医生却告诉我,这是一场持久战,要长达两年甚至两年半,大化疗要住院三周回家一周,之后也要一周医院一周在家,除了化疗就是药物!我知道,接下来我的工作要丢了,一周在医院一周在家,工作肯定保不住。女儿在儿科医院已经花费了六万多,我已经花费十万多,这无疑给我老公带来巨大的压力。

7月22日,今天下午是我出监护室的第8天,被安排在产科8天了,产科床位紧张,我被加床在了产房门口,每天面对其它家庭的新生儿,以及他们的喜悦,我的内心真的很难受,想尽快离开这个地方。化疗药已经停了第三天了,白细胞却一直在跌,升不上去,医生说白细胞升上去就可以让我回家几天,过了42天围产期就去血液科住院,继续接下来的化疗。

7月21日下午打了增白针,白细胞一下增加太多,让再住院观察两天,产后42天之后再转到血液科进行化疗,医生说到血液科才是真正的开始。

7.24今天血液科医生来查房了,还是让继续在产科住院,距离产后42天还有13天,我还要在产科走廊的加床床位住13天,产房门口别人的喜悦还要刺激我13天,希望早点离开产科,离开这个新生的地方,离开这个别人喜悦我伤感的地方。

还要在这里住11天,今天是产后31天。6月18号心电图还是正常的,今天心电图也不正常了,不知道是不是第一疗程化疗的副作用

脑部核磁也有异常,今天血液科还没来查房。如果真的有问题,我想放弃治疗了,不想成为亲人的负担。

7月31日,7月的最后一天。昨天加入了一个M3病友群,和群里病友相互交流相互鼓励。看到他们治愈的,也看到了希望。谢谢知乎网友的鼓励和支持,我会好好努力,积极配合治疗,为了女儿成长路上可以有妈妈陪伴。

7月31日,今天是产后36天。妈妈在医院陪伴了我36天,我真的感觉很愧疚,她每天晚上都在医院走廊打地铺。我在监护室的时候,她在监护室走廊打地铺,我在产科走廊住加床,她又在产科走廊打地铺。

每天吃不好,睡不好,年龄还这么大了,真心不舍的她跟着我受罪。人明显瘦了,不舍的吃不舍的喝,感觉上海消费高,什么都不舍的买。就连医院7元的加餐都不舍的,我知道陪护人员真的很不容易,不想让妈妈继续跟着受苦了,但还没有想到能让她离开回家的理由。

8月5日,今天是产后41天。产科已经查完房了,今天可以转到血液科,血液科没有多人间,只有单人间,450一天床位费,床位费用太高,我不想转过去,问了一下可不可以在产科这边化疗,产科这边医生是拒绝的,不让继续留在产科了。运气怎么就这么差,多人间都没有能排上,接下来的费用真是够让人喘不上来气了!

妈妈陪护太辛苦,躺下就睡着了!今天要跟产科再见了,跟我住了24天的产房门口加床再见了,希望可以早点跟医院再见,永远再见!

8月5日,住进层流房了,不让家属陪护,这样也好,妈妈可以回去休息了。妈妈和老公离开的时候眼眶都是红的,害得我情绪又有点失控。明天开始化疗,希望我可以争气一点,早点治疗好。

8月6日,上午做了腹部彩超,拍了个胸片。下午开始化疗了,希望我没什么不良反应。

8月7日,化疗第二天,也是住层流房的第二天,一天的点滴明细我拍了下来,当是一种纪念了,期待化疗完早点出去。

8月12日,产后48天。今天是化疗第7天,昨天打了增白针。早上抽血验一下血常规,如果血象好的话,今天可以出院回家修养一周,一周后再过来继续化疗。希望可以回家一次,在医院待这么久实在是待够了,简直和坐牢一样。

9.13日,这次化疗加大了剂量,掉头发现象已经出现了。还是在无菌病房化疗。我一个人在医院,妈妈和婆婆在家照顾女儿,老公上班挣钱补贴家用。本次住院预交金额1.5万,没想到这次会交这么多,希望之后可以越来越少。

化疗真的影响食欲,短短两个多月的时间,我已经从孕前的136斤掉到了106斤。希望基因已经转阴了,这样就可以进入下一个阶段了!

2020年2月6日

我是一个癌症患者,但我也是一个妈妈,每天时间真的不够用,照顾宝宝需要时间和精力,自己也需要休息。历经3次大化疗,治疗费用相比之前要少一些了,报销完一月3000块钱,要治疗两年时间。宝宝喝奶粉一个月也要两千多,房租一千多,我老公一月才5000块钱,我不喜欢伸手去接受别人的馈赠,我喜欢自己努力挣钱生活,偶尔做些工作,解决家庭经济压力,希望未来一切安好。

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页面更新:2024-03-06

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