认命吧！这世上真有一种人怎么努力都没用

文 | 暖冰

首发公众号 | 暖冰说

这是一篇关于“发作性睡病”的文章。

大家是否听说过“发作性睡病”？我是在2023年才第一次听说，尽管彼时它已经折磨我20多年。

我想应该不只我一人对这个病如此陌生，而自己恰恰就是患者。

多年来，我走了很多“心理”弯路，白白受了很多“苦”，根源在于对这个病一无所知。

不知对手为谁的盲战，对玩家而言就是一种“戏弄”。

于是，我结合自己的经历写下这篇文章。

希望借由此让大家多一些对于发作性睡病的认识。

认识发作性睡病

发作性睡病分两种类型：

1. 发作性睡病1型：又称下丘脑分泌素缺乏综合征，伴随“猝倒”症状，脑脊液中的Hcrt-1水平显著下降。

2. 发作性睡病2型：又称非猝倒型发作性睡病，脑脊液中Hcrt-1水平无显著下降。

发作性睡病的主要症状：

日间过度嗜睡，发作性猝倒，睡眠瘫痪，睡眠幻觉，夜间睡眠紊乱，这被称作发作性睡病的“五连症”。

约有10%~25%的患者出现上述所有症状。100%的患者出现日间不可抑制的犯困，随时可能秒睡。50%以上的患者会发生睡眠瘫痪、睡眠幻觉、夜间睡眠紊乱。

此外，1型患者受到强烈刺激（如大笑、紧张、愤怒、饱食等）后会发生肌肉张力丧失型猝倒或瘫痪，发作时间可持续数秒至数分钟不等。

发作性睡病的全球平均患病率为0.03%，属于罕见病。中国大约有70万名发作性睡病患者。

发作性睡病的病因尚不明确，一般认为是遗传因素与环境因素二者相互作用的结果。

发作性睡病的困境

一、无法治愈

发作性睡病是一种无法治愈的终身性疾病，主要通过药物来控制症状，且没有很好的办法用来预防。

二、难确诊

大众甚至专业的医务人员对发作性睡病的认知普遍不深，极容易造成漏诊、误诊。超过一半的患者被误诊为抑郁症、癫痫、精神障碍、睡眠不足综合症等。

地方医院对发作性睡病的诊断率很低，大部分患者都是通过查找资料“自我诊断”。吊诡的是，他们的“自我诊断”正确率颇高。

确诊需要时间太长。统计数据显示，发作性睡病从发病到确诊需要2~10年。这还不包括，很多像我这样发病很多年，并没到相关医院领取那一纸“证书”的人。

三、极度缺少治疗药品

之前很长一段时间内，国内没有批准任何一种药物用于治疗“发作性睡病”。医生用药空间非常有限，多为超适应症用药，风险较大。

2023年6月，国家药品监督管理局正式批准盐酸替洛利生片（铧可思）上市，用于治疗“发作性睡病”成人患者的日间过度嗜睡或猝倒。这是国内唯一一款“发作性睡病”适应症的非精神管控药品。

希望这只是个开始，期盼更多的药企、科学家关注到发作性睡病，研发出更多适合这一群体的药品。

四、显著影响生命质量

发作性睡病虽然不影响智商，但白天过度嗜睡，夜间睡眠障碍，使患者的注意力、记忆力下降，容易表现出智力低下的状态。

日间碎片化的睡眠切断了本该连贯的专注力，使患者常呈现出疲劳、焦虑、抑郁、不自信的状态，显著影响学习、工作的效率。

一句话，患者常常心有余而力不足，被迫成为“废柴”。

美国2018年的一项调查显示：每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职。

国内，曾有人毕业5年，换了4份工作，只因没有一家公司能够容忍一个不知何时会“睡去”的员工。

综上，患有发作性睡病是一种不幸，一种不被理解的不幸。

扎心的时刻到了，本人99.99%的概率是发作性睡病患者，为啥不敢说100%，因为没去做相关的检查。

生活中的我，除了没有猝倒（假设饭后晕倒不算的话），其余四项（日间过度嗜睡、睡眠瘫痪、睡眠幻觉、夜间睡眠紊乱）简直就是家常便饭。

容我细细道来。

嗜睡，是我最痛苦的经历

仔细回忆一下，我大约是从13岁开始瞌睡严重，之后的好多年，一直纠结于为啥我总是这么困？

无论上哪门课，我都会打盹。初中时，我经常用手掐自己的胳膊，还用圆规扎过手背，也经常让同桌帮忙掐，但都收效甚微。

暑假里，邻居们经常问我爸妈：你家女儿没放假吗？其实，我已经在家睡了好几天了。假期对我而言，就是用来睡觉的。

记得有一次去地里掰玉米，一人负责一行往前赶的那种，别人都干完要回家了，唯不见我的踪影。我妈只好顺着我那一行往里找，结果发现我倒在玉米垄间睡着了。

高中阶段就更痛苦啦，三年里，我几乎没有听过一节完整的课。常常是一睁开眼，黑板上的字全换了！高三那年，我喝掉整整4大瓶的雀巢黑咖啡（粉），经常喝到吐苦水。

接下来，不得不提一嘴我史上的“高光”时刻——高考英语时，我睡着了。

高考英语的前一晚，睡在我上铺的“好”姐妹，打了一夜的呼噜。我戳了她四次，她都是停顿一下再接着打，我不好意思再戳她，只好自己尝试适应。可惜的是，那一夜我都没能适应……

本来白天就犯困，再加上一夜的失眠，英语考场上，我毫无悬念地睡得极香。

我不记得监考老师有没有叫我，以及我是怎么醒来的？我只记得醒来后，不一会他就提醒：还有半个小时交卷。

大学时，我学的是日语。日语老师经常放一些日文原版的爱情片，边看边解析。比如《东京爱情故事》《情书》《白色巨塔》《悠长假日》……别人都看得津津有味，我却困得一塌糊涂。感觉特对不起那位德高望重、学富五车的专业老师。

学校里经常免费放映一些大火的院线大片，我几乎每次都是谢幕后被同学们叫醒回寝室。

我发现，只要是看电视、看电影、看书、上课、开会、坐车船等这种相对安静、放松的环境，我一定会睡着。

直到现在，给孩子讲故事时，每次都是我先睡着。

之前店里丢过几个皮包，无一例外都是我一人在店时，睡着了丢的。

前阵子，陪孩子去湖上坐船玩，船大且开得稳，5分钟后，我就趴在桌子上睡着了。早知道，在岸上等他们，还能省50元。

你们肯定会说：就不能控制一下吗？

明确地回答一下：控制不了。

困意来的时候，类似于“强制断电”，大脑宕机，身体发软，完全不受控制。

实际上，每个白天易睡觉的场景里，我都在努力地控制，但收效甚微。

为此，我比较宅。

夜间常失眠、多梦，醒来鬼压床

很多人可能会羡慕地说：能睡还不好吗？总比失眠强！

不幸的事要告诉你：能睡仅限于白天，晚上经常失眠。

读书时，我失眠的情况也有，但是不频繁。可现在，我已经三年没有睡过一个好觉了，跟照看小孩也有关。

我之前的文章中也说过，我是个夜猫子，很能熬夜。我也曾认真地反思过自己为啥熬夜？

最主要的原因还是：睡不着，不得不熬。

很难入睡，即便是睡着了，也很容易醒，醒来后很难再入睡。有时，一夜醒来好几次，极少一夜到天亮，这就是“夜间睡眠紊乱”。

我还经常做梦，很多时候根本分不清到底是梦还是现实，感觉睡着和清醒之间没有明显的界限。

睡前看的书、追的剧、说的话、甚至发的呆，梦里都会接着往下“演”，在梦里自己的全部感官都有参与，也说也做也有触觉，特别的逼真。

以至于，很多次我都觉得那根本不是梦，醒来后经常问家人一些匪夷所思的事，得到的答案全是否定的。这种时候，睡眠质量最差，脑子最累，跟没睡差不多，这就是“睡眠幻觉”。

这个名词，我是最近才知道，但已经“体验”了好多年。

还有一种可怕的体验，不知道你们经历过没有？

一觉醒来，发现自己眼睛能睁开，身体却完全不能动。脑子清醒得很，想大叫叫不出声，想动弹动弹不得。拼命挣扎了几分钟后，终于能动了，这时的你早已大汗淋漓、筋疲力尽……

也有的时候，眼睛是不能睁开的，那种更可怕。

这种症状叫“睡眠瘫痪”俗称“鬼压床”，正常人也会发生，睡病患者发生的频率更高，程度更深。我已经发生过好几回，每次都感觉挣扎在“垂死”的边缘，万分难受。

除此之外，一直以来我都有严重的“食困症”，就是吃过饭后，脑袋眩晕得厉害，浑身绵软无力，必须要躺倒或趴倒。

我之前店里的几次失窃事件，都是发生在我饭后昏睡的时间。

这一点，又像极了“发作性猝倒”。

关于“食困症”，我妈也有，但没我厉害。

来温习一下发作性睡病的“五连症”：

日间过度嗜睡，发作性猝倒，睡眠瘫痪（鬼压床），睡眠幻觉，夜间睡眠紊乱。

对我而言，除了第二条存疑外，其余都稳稳的。

若我的“饭后晕倒”属于“发作性猝倒”，我就是1型发作性睡病患者；

若我的“饭后晕倒”不属于“发作性猝倒”，我就是2型发作性睡病患者。

总之，是发作性睡病患者无疑。

直觉告诉我，是2型的可能性更大。

找机会去做个检查，验证一下。

揭开迷雾，接纳自己

被误解，是发作性睡病患者的宿命。

自己首先理解不了，况乎别人？

嗜睡，使我从小到大都活得很拧巴。

总是自我怀疑，总是力不从心，总是对自己失望，这几乎贯穿了我的前半生。

当我知道自己可能是“发作性睡病”患者时，一切都释怀了，好像自己也是可以被原谅的。那些别人都能做到，自己做不到的事，也不纠结了。

这样好也不好。我觉得这才是发作性睡病最毒的地方：先搞垮你，再让你认命。

不然呢？人再强，能强过天？强过命？

每个人出生，都自带剧本，或许“睡神”“觉主”就是我的人设。

现在，当别人再说我“懒惰”“不上进”时，也还会介怀，但不会自我攻击了。

谜底揭开后，我也曾觉得命运不公、自己倒霉，0.03%的概率都能摊上。

然而，命运什么时候公平过？

每个人都是被上帝咬过一口的苹果，只不过，我这一口被咬得大一些。

如果你身边也有经常打瞌睡、看起来没什么上进心的人，先不要急着贴标签，说不定他只是病了。

如果你是老板，公司里也有这样的员工，先不要急着辞退，调调岗说不定还能用。多一些理解与包容吧！

最后，我想对“觉主”们说：

放轻松点，这不是你的错！每个人都在自己的生命中，孤独地过冬。

我们亦如是。

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