文字/编辑：爆爆

本文陈述内容皆有可靠信息来源，赘述在文章结尾

5年前，27岁的徐伟，正在为第二个宝宝的降临而感到喜悦。

但万万没想到，6个月后，他发现自己的孩子跟其他孩子不同：孩子好像比一般人发育迟缓，只能躺着，几乎没有动作。

本应该活蹦乱跳的孩子怎么会这样？他马上带孩子去检查，得知一个噩耗，孩子得了全世界都没有几例的罕见病。

有人劝他放弃，他没有放弃，反而翻阅资料开始自学制药。

只有高中学历的他，居然想要给儿子“逆天改命”？

罕见病 门克斯（Menkes）

19年中旬，徐伟的儿子徐颢洋出生了，大家都沉浸在喜添一子的喜悦之中。

好景不长，孩子被查出患有门克斯综合征（Menkes），也就是先天性铜代谢异常疾病。

通俗来讲，由于患者X染色体上发生基因突变，他的身体无法吸收铜元素，但是身体中对铜的元素需求可是很重要的。

吸收了铜元素，才能维持正常造血、产生红细胞功能，还有形成身体的结缔组织。

吸收的铜元素不足时，蛋白类物质不能正常生成，会出现贫血等不适症状。

洋洋已经表现出发育滞后的现象，父母都很焦虑，四处求医，但是这个病让人望而生畏，很多顶尖的医生都表示自己对此束手无策。

为子冒险自制药

四处求医问药无果，徐伟在平台发布了动态，表示他要自己研发药物，用于治疗这个病。

此言一出，立即引发了大家的关注，在了解了他孩子的情况之后，有些人表示虽然救子心切，但是这样的做法太冒险。

确实，他只有高中的文凭，顶尖科学家都解决不了的事情，他要是真的做出来了，简直是天方夜谭！

但是也有支持他的声音，觉得不放弃就还一定有希望，主动联系他，资助他研发药物。

他收到社会善心人的捐赠，向他们保证一定会把善款用于治疗孩子，感谢大家的鼓励与支持。

从那之后，从来没有接触医学领域的他，从零学起，查阅各种有关这个疾病的资料，研究晦涩难懂的专业论文。

这个过程非常孤独难熬，很多人劝他放弃，他没有理会，父爱如山在他身上得到了完美的诠释。

从理论到实践，没有人能够帮助他，只能亲力亲为。

经过大量耗时费神的研究，他得知有个叫做“组氨酸铜”的物质对这个病症有作用。

但是治疗显示，这个药只是存在于理论上，实际中不知道是否生产得出来。

他也想过联系制药公司帮忙，但是这些公司不是缺乏生产能力，就是生产剂量太少，耗时也很久，成本根本划不过来。

后面他找到了实验室，在2020年9月成功做出来了这个药。

他立马开始临床试验，虽然大家都不认可他的行为，担心药物有副作用，但他先在动物身上试验，没问题后直接自己试用。

后面在医护人员的关注下，他让孩子用上了自制的基因药。

奇迹发生了！他居然真的做出来了有效的药，虽然只是让洋洋的部分内脏功能有所好转，但是对于所有人来说，这根本就是不可思议的事情。

儿子没有病情恶化，反而有所好转，他的妻子紧绷的弦暂时得到了释放，要知道，他们还有一个年纪不大的女儿。

治疗儿子的巨额花销，她不但要兼顾家庭，还要打工挣钱。

她甚至有时候会后悔，把这个孩子带到这个世界上，却让他一直受罪。

顾此失彼，为了儿子，他们甚至忘记帮女儿报名小学读书，好在“为人民服务”的政府部门了解到他们的特殊原因，没有耽误大女儿的入学。

后面的药物注射，洋洋反反复复高烧不止，妈妈可急坏了，徐伟却很淡定，他表示，有反应是好事情，证明有效果了。

他也不是凭空随口捏造的，根据他的研究，洋洋对药物的反应，不久后就会消失。

爷爷奶奶全家人都在等待着洋洋早日恢复，希望他能和正常的小朋友一样，自由奔跑。

不再孤军奋战

21年冬，一个来自云舟生物的研究室找到了他，表示可以对他的研制给予帮助。

首次尝试研究门克斯基因药，尽管面临着技术挑战，他们还是想要帮助这个勇敢的爸爸。

徐伟在研发道路上不再孤单，经历了多方检测，他们最终确定洋洋最关键的问题是大脑神经系统发育失常。

有了方向，立马针对药物用量、注射方案等等进行检验。

整个团队齐心协力，帮了徐伟很大的忙，原本遥遥无期的研发，现在一切都有了方向。

2022年初，他们将反复检验过的药物，输入到洋洋体内。虽然还是有不好的反应，但是取得了很大的进步。

洋洋已经可以转头了！勇往直前、义无反顾的徐伟的坚持创造了奇迹！

治疗初见成效

22年六月份，在云舟生物和很多好心人的帮助下，洋洋终于完成了Menkes综合征全球的首例基因治疗。

由于当时的基因治疗，只是解决了部分神经系统的问题，因此还需要更多的研究和实验，去解决全身性的基因问题。

徐伟表示，23年主要完成了实验室的搬迁，后续又投入到孩子疾病的相关研究当中去，洋洋现在的情况还算是比较稳定，后续会继续和大家分享一些孩子的情况。

在一年中，他也收到了很多其他罕见病家属的咨询。世界上还有千千万万这样的家庭，正在深受病魔的折磨。

伟大又善良无私的他，表示自己在积极地搭建网站，希望能够把自己的经验分享给大家，帮助其他的罕见病家属在自救的道路上能够少走很多弯路。

23年九月份，他把洋洋的现状分享了出来，看起来已经恢复了很多，希望洋洋早日战胜病魔！

有很多网友好奇，洋洋爸爸是怎么学习到这一切的，私信询问他，他表示会持续和大家进行分享。

他希望自己的分享能够帮助正在面对困难的人，同时他还感谢大家的支持和鼓励，说有了大家的支持，才让他走到了现在。

网友这样评价：“高中学历，研发制药，简直如取大海之水浇灌宇宙太阳。”

是啊，绝境之下“以凡人之躯比肩神明”，徐伟不愿意放弃孩子的一线生机。他坚信孩子一定有救，别人束手无策，那就自己来。

他让我们看到了，一名父亲为了心爱的孩子“逆天改命”，可以把自己推到多远的极限。

参考资料

1. 相关抖音视频：博主“颢洋爸爸”（id号：852804270）
2. 当事人微博：@不负我时光
3. 相关微博新闻：@新浪新闻:【“药神爸爸”徐伟：已为儿子注射基因药物】
4. 澎湃新闻：“药神爸爸”徐伟：已为儿子注射基因药物