孤独症儿童康复托管机构创始人：白天种菜开吊车维持运转，想过退出但从未放弃

十年前，路明和好友黄淑媛在北京开了一家专门接收孤独症儿童的康复托管中心，为了维持运转，今年61岁的他仍开着一辆生锈的吊车四处找活。

他们的机构规模逐渐扩大。一开始只有一个孩子，现在有20名教师和65个孩子。老师的工资、托管中心的费用，全靠路明和黄淑媛撑着。

机构里收留的孩子都患有孤独症。在生活中，这些孩子往往会被贴上“低能”“孤僻”“无法交流”等标签。但他们就像漆黑夜空的中的星星，独自散发着光芒。因此，他们常被称为“星星的孩子”。

孩子们在课堂上吃香蕉。图/受访者提供

路明和黄淑媛就像是“星星”们的守护人，在3650个日夜里小心呵护着他们的成长。即便再疲惫、再辛苦，当孩子们能独自吃饭，画一幅简单的画，或是不经意间露出笑容，他们总是感到一丝欣慰。

11月23日，在阿里公益正能量评选活动中，路明和黄淑媛荣获天天正能量特别奖，获奖金2万元。

【1】路明：专注孤独症儿童事业，没时间照看孙子孙女

11月30日，九派新闻联系上路明。他似乎才回到家，声音有些疲惫，而当聊起康复托管中心时，他精神饱满地说起了与孤独症儿童的缘起。

“那个时候我做生意，接触的朋友挺多。我有个朋友家里有这样的孩子，家庭也挺困难的。”他说，之前从未想象过孤独症儿童生存的艰难，现实给他留下了很深刻的印象。几年后，他将生意放到一边，选择去开设一家专门接收孤独症儿童的康复托管中心，把它当作自己的事业。

路明回忆道，刚开始机构只有一个孩子，他和夫人，还有好友黄淑媛做全职教师。之后康复托管中心逐渐扩大，拥有20名教师，接收了65个孤独症儿童。

然而，随着人数的增多，压力也越来越大。为维持花销、节省开支，路明清晨起来去田地里种菜，白天开着辆生锈的吊车，去农村盖房的吊泥吊瓦，晚上再回托管中心值班，照看孩子们。

“（托管中心）一千多平都用的我的地儿，不用交租赁费，我一年大约投入10万元左右。最困难的时候，钱也没有了，因为咱投资上了。找儿子儿媳妇，他们还缺钱，跟他们要点儿。”他说。

机构环境。图/受访者提供

他透露，刚开始照顾孤独症孩子是非常困难，不管是学习还是生活，这些孩子都要依靠人，甚至排泄都需要他来帮助。“大小便都不懂，往墙上（拉）的都有。半截的时候，真的不想干了。”他坦诚，曾经也有想要退出的念头，但社会上一些爱心人士的帮助，还是让他慢慢坚持了下来。

家里人非常支持他的事业，他语气中透着骄傲说道，“他们都非常有爱心。”多年以来，都是他的夫人为托管中心的孩子们做饭，为此经常夜里两三点起来准备食材。当说起儿子儿媳时，他说起了由于自己专注托管中心，连照看孙子女们十分钟的时间都没有，“这一点，我是有点愧疚的。”

托管中心是24小时监护，“教师都很辛苦，也很有耐心。”不断有志愿者前来看望孩子们，给他们买零食，同他们聊天说话。也有一些社会人士捐过物资，都用于孩子们的吃穿用度。“门口还有很多锦旗，都是家长送的，挺好的。”

家长送来锦旗。图/受访者提供

路明表示，目前为止，康复托管中心已成功走出五名孤独症儿童。

【2】黄淑媛：肩上挑起一个家庭，不允许你说放弃

康复托管中心校长黄淑媛向九派新闻介绍，她今年54岁，读的是特殊儿童教育专业，早年前就关注到了孤独症儿童群体的存在。

他们的康复托管中心分为大小两个小区，而建立初期并没有宽阔的场地。她解释，全国各地的孩子们前来投奔后，路明校长加大财力，渐渐扩建起来。如今教师的工资、孩子们的日常花销主要靠路明和其子女出资。

机构环境。图/受访者提供

她表示，路明从前拥有自己的工厂，在当地是成功人士。但为了照顾托管中心的儿童们，他主动将工厂停掉，从前积攒的财富也因资助机构而被掏空。之后，他更是挑起为康复中心提供生活来源的重担，开着自己的吊车跑零工。“他有时候逗孩子们，（出门前）就说我给你们挣钱去。”

对于孩子们的学费，黄淑媛称是收费的，面对困难家庭是免费，但通常来投奔他们的都是特别贫困的家庭。“咱们这一部分孩子，比如说跟着爸爸或者妈妈的，但这一方又是残疾人，靠着这点收入，支撑自己的生活都是个问题。”她介绍，托管中心里的孤独症儿童年龄最大为30岁，最小的为4岁，基本没回过家。

她告诉九派新闻，由于这群孩子们的特殊性，在接触时首先考虑的是孩子们的安全，其次是生活，最后是教育。这些孤独症儿童起初来机构时，吃饭拿勺、大小便等都不会，只能靠着老师们手把手引动，逐渐提升其的生活能力。有时候，孩子们无意识的举动可能会误伤老师，面对这种情况，老师们只能靠着引导让其认识到打人是错误的行为。

如今，孩子们经过老师们的引导，已经有了很大的变化，拥有了一定的生活能力，背书、唱歌和跳舞等也提升很快。面对孩子们点点滴滴的进步，黄淑媛觉得是种莫大的、难以言说的欣慰，而她对他们的期望，就是希望能够照顾自己，融入社会。

被问及为什么会选择学特殊儿童教育学专业，她笑着回答道“其实我学医的，但后来发现自己有昆虫恐惧综合征，根本就做不了医生。”她在不了解该专业的情况下，凭借一腔热血，投身其中，“但真正跨入这个行业后，（发现）这些孩子们的心智还是很不一样的，也确实是个挑战。”

年轻的时候她也想过从事其他职业，但最终还是走回来，开设了康复托管中心。尽管辛苦，她从来没有想过放弃。“我这个人比较执着。你肩膀上肩负着这些孩子们，同样也挑起一个家庭，所以不允许你放弃，也不允许停止。”

她称，近年来，社会上很多爱心人士从物质和精神方面，给予了机构很大的帮助。也有很多志愿者走进机构，给孩子们洗衣服、洗澡，带着他们玩。对此，她非常感谢他们的帮助。康复托管中心下一步的发展计划是继续拓展校舍，努力争取接收更多的特殊儿童，给他们一个学习的机会，给家长们一个过正常人生活的机会。

九派新闻记者 陶梓童

编辑 刘萌

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【来源：九派新闻】

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