自闭症儿童家庭的康复现状及需求调查研究报告

图 部分调查问卷结果

自闭症，又称孤独症，是一种非常严重的儿童精神发育障碍病，其主要特征是沟通障碍、兴趣狭窄、行为重复刻板。《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》（下称“《蓝皮书》”），指出全世界大约有 1／100 的儿童被诊断出患有自闭症。中国0 18岁自闭症儿童保守估计300万，以1名患儿对应6名家长来计算，至少1800万自闭症患儿家长受害，自闭症儿童及其家庭生活在社会最边缘的角落。自闭症康复费用高，自闭症患儿家庭承担着非常大的精神、经济压力，近年来我国被诊断出自闭症的儿童数量持续增加，不仅严重影响自闭症儿童及家庭的生活水平和质量，也给全社会带来困扰。因而了解自闭症儿童家庭的康复需求很有必要，采用“问卷星”通过自闭症康复机构对湖南省不同地区的216名自闭症儿童家长发放调查问卷，对自闭症儿童家庭的康复现状及需求进行调查，并对调查结果进行统计分析。

患儿基本信息

被调查的自闭症儿童2岁以下、2 5岁、5 8岁、9 15岁、15岁及以上的比例分别为4．17％、21．30％、45．83％、24．07％、4．63％；孩子被诊断为自闭症的年龄2岁以下、2 3岁、3 4岁、4 5岁、5 6岁、6岁以上的比例分别为20．37％、43．06％、21．76％、5．09％、5．56％、4．17％；孩子的障碍程度为边缘、轻度、中度、重度的比例分别为：14．35％、19．44％、44．91％、21．30％。由结果可知自闭症康复机构中进行康复的儿童绝大部分为2 15岁，原因是大部分患儿2岁以上才被确诊，同时15岁以上大龄自闭症儿童和成人自闭症患者的康复资源在我国非常欠缺。结果显示，自闭症患儿大部分都在4岁以下被确诊，确诊年龄较早，和近年来国家加大了自闭症相关知识的宣传有关，在此年龄确诊，尽早干预，能够获得较好的康复效果。

自闭症儿童家庭情况

自闭症儿童母亲学历为小学及以下、初中、高中或中专、大专、本科、硕士及以上的比例分别为4．17％、30．09％、25．54％、18．52％、20．37％、2．31％，母亲的职业为农民、工人、商人、事业单位、企业单位、自由职业、无职业的比例分别为20．83％、8．8％、4．63％、13．43％、9．26％、13．89％、29．17％；调查结果显示具有大专学历的患儿母亲中有20％无职业，具有本科学历的患儿母亲中有13．64％无职业，表明自闭症儿童的母亲有相当比例的因为照顾患儿放弃自己的职业发展，成为全职妈妈，其中还有部分是受过高等教育的妈妈。自闭症儿童父亲学历为小学及以下、初中、高中或中专、大专、本科、硕士及以上的比例分别为5．09％、26．39％、20．83％、22．22％、22．22％、3．24％，父亲的职业为农民、工人、商人、事业单位、企业单位、自由职业、无职业的比例分别为21．76％、12．04％、5．09％、16．67％、16．2％、23．61％、4．63％；调查结果表明因为孩子患自闭症导致父亲无职业，放弃职业发展的比例比母亲大大降低。

自闭症儿童家庭康复现状

被调查的自闭症儿童家庭来自北上广等一线城市、省会等二线城市、地市州等三四线城市、县城、乡镇或农村的比例分别为1．39％、26．69％、17．13％、17．13％、37．96％，其中来自乡镇或农村的家庭中有37．8％认为家庭所在地能够提供的自闭症康复医疗资源“不充足，需要带孩子到较近的城市康复治疗（无需租房或住宿）”，43．90％认为“非常不充足，需要带孩子到较远的城市康复治疗（需要租房或住宿）”；来自县城的家庭中有21．62％认为家庭所在地能够提供的自闭症康复医疗资源“不充足，需要带孩子到较近的城市康复治疗（无需租房或住宿）”，27．03％认为“非常不充足，需要带孩子到较远的城市康复治疗（需要租房或住宿）”；来自地市州等三四线城市的家庭中有35．14％认为家庭所在地能够提供的自闭症康复医疗资源“不充足，需要带孩子到较近的城市康复治疗（无需租房或住宿）”，5．41％认为“非常不充足，需要带孩子到较远的城市康复治疗（需要租房或住宿）”；来自省会等二线城市的家庭中仅有10．53％的认为家庭所在地能够提供的自闭症康复医疗资源“不充足，需要带孩子到较近的城市康复治疗（无需租房或住宿）”，剩下的89．47％的家庭均认为“非常充足或比较充足”。调查结果表明湖南省自闭症儿童康复医疗资源集中在省会长沙，来自乡镇或农村、县城的自闭症儿童家长需要舟车劳累的带孩子外地康复治疗，这无疑更加重了他们的生活和精神负担。

被调查的自闭症儿童家庭月收入在2000元及以下、2000－4000元、4000－6000元、6000－8000元、8000－10000元、10000－－15000元、15000－20000元、20000元的比例分别为11．57％、24．07％、18．52％、18．06％、13．89％、7．41％、4．63％、1．85％，每月用在孩子康复治疗上的费用为2000元及以下、2000－4000元、4000－6000元、6000－8000元、8000－10000元比例为37．96％、34．72％、17．59％、6．48％、1．85％，被调查的家庭中很多家庭用大部分的收入投入孩子的康复治疗，月收入越多的家庭，投入的费用也越多，有不少家庭在孩子康复治疗的费用还超过了家庭收入，自闭症儿童家庭的经济负担很重，值得社会关注。

自闭症儿童家庭需求

在“如果能够保证康复效果，并且能减少康复治疗费用，您是否愿意给孩子选择线上APP、网页、网课与线下康复机构干预相结合的治疗方式 ？”的调查中，选择非常愿意、一般愿意、无所谓、不愿意、完全不愿意的比例分别为52．31％、26．85％、6．02％、13．43％、1．39％，说明绝大部分家长在保证康复康复、能减少治疗费用的前提下愿意采用“线上 线下”、“机构 家庭”的治疗方式，也反映出自闭症儿童家庭对新的治疗康复模式的渴望。在“您是否愿意有相关专家能培训家长如何陪护患有自闭症的孩子”的调查中选择非常愿意、一般愿意、无所谓比例分别为76．39％、19．91％、3．7％，选择不愿意和完全不愿意的比例都是0；在“很想能有专家对家长进行心理辅导”的调查中选择完全符合、一般符合、完全不符合的比例分别为71．3％、24．07％、4．63％，表明自闭症儿童家长非常期盼得到专业的康复知识培训，长期承受很大的心理压力、期望可以得到有效的心理疏导。

帮扶自闭症儿童家庭的建议

自闭症儿童家庭长期面临着沉重的家庭经济、精神负担，生活在社会最边缘的角落，政府、社会各界人士应该关注到这个群体，根据他们的现状和需求，给予必要的帮扶，促进社会和谐稳定。如政府、社区可以进行自闭症疾病的宣传和公益讲座，开展自闭症儿童的早期筛查，做到早发现、早干预、早治疗；充分开展调研，进行康复师的培训，引入新的康复治疗方法和模式、降低康复费用；对自闭症儿童家长开展免费的心理辅导，助力自闭症儿童家长走出阴霾等；对有自闭症儿童的家庭，社区可以建档，对经济有困难的家庭应该给予必要的经济帮扶。

（作者 湖南科技职业学院：田瑶 廖浩 邹瑾 曾缘 王星璐）