京东原副总裁蔡磊突然宣布：已在准备身后事！4年前就确诊渐冻症

“这种病一旦得上，只剩三五年的寿命。”

“那不就是快死了？”

医生没说话，只是瞥了他一眼，对方的心顿时沉到谷底。

这位生命进入倒计时的病人就是蔡磊。就在昨日，蔡磊对媒体说他已经准备身后事，可以完全接受死亡了，这则新闻，让人看到不免有些痛心，对渐冻症的无能为力。

41岁前，他是京东副总裁，有财富有地位，家庭幸福，令人艳羡；

41岁后，他不幸患上渐冻症，无药可医，生命进入倒计时，只能等死，令人唏嘘。

雷蒙德·卡佛曾说：“人生是一场悲剧，这场悲剧的主角不是你，而是命运。”

但蔡磊最不信命，他更相信我命由我，不由天。

于是，蔡磊开启了渐冻症相关的创业之路，只是没想到这条路竟如此坎坷。

为渐冻症病人发声，却被质疑哗众取宠；发起渐冻症捐款，但回应者寥寥；组建研发药物的团队，可团队核心人员却因为看不到希望纷纷离职。

连朋友都看不下去，劝蔡磊好好休养，但他偏不信邪，继续在渐冻症药品研究上“死磕”，甚至连生日，都没有刻意留在妻儿身边，反而到杭州出差，继续当拼命三郎。

有人说，人生就是一场逆旅，少有坦途。

只是有多少人身处逆境之时，能有蔡磊这般紧握长矛，刺向生活的勇气？

人生就是一场暴击

1978年5月，蔡磊在河南章丘一个贫困的军人家庭降生。

四处漏风的平房、布满补丁的衣服，以及捡别人不要的玩具，伴随了他整个童年。

蔡磊很早就明白，想要改变命运，必须尽全力打拼。

别人家十多岁的孩子还在抱着父母撒娇，蔡磊却凌晨4点起床背书、学英语。

他形容自己是典型的“小镇做题家”。在竞争激烈的高考大省，蔡磊常年稳居全班第一，全校第二的位置。

在同学眼中，蔡磊就是大家口中“别人家的孩子”，考进名牌大学读书，毕业后进入体制内工作，而后又考上公费研究生。

25岁时，蔡磊进入三星中国总部，仅用4年时间就从税务经理做到总税师；33岁，加入京东，开出中国第一张电子发票，一跃成为集团副总裁。

或许受到儿时的影响，在蔡磊看来，即便已经不是“没有伞的孩子”，他也必须一直奔跑，才能躲过那片雨。

从2018年开始，蔡磊的胳膊出现持续性肉跳，胳膊经常有无力的感觉。

起初，他以为是过度疲劳，为了缓解症状，特意调整作息，然而并无效果。之后，蔡磊在多家医院辗转，医生的每一次摇头，都让他的心沉了一分。最终，蔡磊被国内顶级神经性疾病专家樊东升主任确诊为渐冻症——一个无药可医，只能等死的疾病。

那一天的阳光很大，但蔡磊的心却沉到了谷底。

蔡磊忘了当时是怎么走出医院的，只记得等了三趟电梯均是满员，干脆走了楼梯。

他悲哀地想，一个连电梯都不想等的人，如今却必须得等死，真是讽刺。

如此巨大的变故，令蔡磊担心起未来，他才刚结婚，孩子又小，会不会被妻子认为是骗婚？又该如何跟妻子家人交代？

王小波曾说：“生活就是个缓慢受锤的过程。”

的确如此，生活就是一场暴击。

生活的重锤不会放过每一个人，甚至要将他们砸进泥土里才甘心。

现在，这把锤子落在了蔡磊的身上，砸得他透不过气。

41年的人生中，蔡磊第一次感到迷茫。

面对生活的暴击，有的人选择就地摆烂，而有的人，却在暴击里学会勇敢，成为人生的攀登者。

蔡磊就是后者。

逆行的态度，决定人生的高度

《活出生命的意义》中有这样一句话：“人所拥有的任何东西，都可以被剥夺，唯独人性最后的自由，即在任何境遇中选择自己态度和生活方式的自由不能被剥夺。”

多年战斗式的生活，令蔡磊很快恢复平静。他开始入院治疗。

在医院里，蔡磊看见为几千块钱发愁的患者家属，也遇到被家人默默放弃的病友。

最让蔡磊触动的是，他隔壁的病友，蔡磊无心的一句“我睡觉轻”，对方就一直熬到深夜，只等蔡磊睡着，自己才睡。

都说真诚是唯一的必杀技。见惯了商场上的尔虞我诈，蔡磊面对病友的友善，内心一阵波涛。

他赶紧躺下，假装睡觉。

闭上眼，蔡磊又想起了段睿。

住院前，他曾对妻子说：“我们又不是老夫老妻，才刚结婚。这个病到最后会丧失全部功能，因为肌肉没力量，排泄必须靠家属用手抠出来。”

可段睿只回了一句“还不到那个时候”，就转身帮蔡磊收拾起住院的行李。

这么多善良的人，却被高额的药费和没有特效药逼到绝境。

蔡磊突然很想做点什么，像对待工作那样，挑战一下所剩不多的人生。

出院后，蔡磊找到樊东升主任，深入了解国内渐冻症的发展现状。

樊主任表示，目前全国有20万渐冻症患者，而他仅研究过3000多病例。

罕见病患者样本不足，各医院信息不对称是当前阻碍渐冻症研究的首要问题。

蔡磊从樊主任的话中，找到了自己入手的方向。

他借助自身互联网行业的优势，组建团队，开始搭建渐冻症患者的数据平台。

所有需要从患者处采集的基础数据，蔡磊都先自己亲自尝试，只为方便大家录入，及时追踪病情。

不到两年时间，蔡磊搭建出世界最大的“民间渐冻症患者数据平台”，包含1万多例患者信息，只要就医，便可随时供医生调取查询。

这个信息共享平台，让渐冻症药物研发时间从15年降至5年，足足缩短了三倍。

随后，蔡磊卖掉股票、房产投身研究特效药品。

只要在小白鼠身上无不良反应，蔡磊马上在自己身上尝试。

“拼命”的蔡磊一下成了病友们的“主心骨”，他们在蔡磊的眼中看到了生的希望。

有的病友卧床多年，只能靠眼动仪交流，但却执意要求见蔡磊一面。

这位病人正值壮年，病情进入中期，还可以和家人生活几年，但他本人却丧失了活的意志。

病人家属乞求蔡磊，给他一些活下去的信心。

蔡磊见了那位病友。临走前，蔡磊对他说：“我倒下前，一定会为你研究出药品。”

病友虽被病情束缚，但精神却跟着蔡磊穿过了绝望，他开始进食，带着希望等待。

作家罗兰说过：“每人心中都应有两盏灯光,一盏是希望的灯光;一盏是勇气的灯光。有了这两盏灯光,我们就不怕海上的黑暗和风涛的险恶了。”

人生的苦难不可避免，但人心的力量可以冲破外在的命运。害怕畏缩的另一面是勇敢面对，从而实现道德升华，这便是苦难的意义。

当一个人能感受到这些，就能看到活着的价值，承担痛苦，就会有勇气活下去。

我们无法改变逆境，却可以选择应对的态度和方式。

是怨天尤人，还是接受现实，改变未来，决定了人生的精彩或者暗淡。

眼下的苦难，终将成为人生的勋章

蔡磊的事迹逐渐传出圈外，被媒体报道。他想利用媒体，让更多人了解到渐冻症，早日历经风雨，见到彩虹。

然而，风雨之下必有淤泥。

网上流传起“蔡磊就是在作秀”的言论，个别病友认为蔡磊搭建平台的目的是贩卖信息，获取利益。

他的微信里，每天收到四面八方来的攻击，甚至被踢出病友群。

蔡磊的团队也开始动摇，高薪聘请的员工陆续离职。有人直白地说：“现阶段渐冻症无法攻克，我不想浪费时间。”

这句话残酷又现实。

逆境时，最可怕的敌人，就是失去坚持的信念，但蔡磊没时间泄气。

平台维护需要钱，药品研发更需要庞大的资金支撑，更关键的是，药品研发不只烧钱，还烧脑。

蔡磊组织家人和剩下的员工研究渐冻症论文，3万多篇中外论文，他要求每个人每天必须看完100篇，连感染新冠，高烧到39度多，他都不曾休息。

与此同时，蔡磊又开展全国路演，融资拉钱，发起全世界“第二次冰桶”挑战造势。

一桶冰块浇灭了蔡磊的热情，真正募捐到的钱少得可怜，没有人愿意将钱投入看不到未来的事业中。

以前的合作伙伴实在看不下去，自掏腰包，拿出500万让他安度余生。

蔡磊笑着婉拒，他说：“如果努力全部失败，只要把进程提前10年，20年，也是好的。”

三年研发中，蔡磊经历了30多次失败，最初开发了80多条科研线，只剩10条进入临床阶段。

有人把蔡磊比作现实版的堂吉诃德，认为他做着虚无缥缈的梦。

但蔡磊更想当孙悟空——从孙行者到斗战胜佛，赶了十万八千里，一路降妖除魔，永不停歇。

蔡磊全面投入渐冻症的创业中，每天工作至少16个小时，比当副总裁时还忙。

高强度的工作，加速了蔡磊的病情，原本只有左胳膊无力，如今双臂都丧失了正常功能，只能用脚踩着鼠标工作。

段睿心疼他，蔡磊却说：“就算上呼吸机，也要坚持到最后。”

“虽然我的结局不一定好，但别人的结局会是好的。”

如果未来渐冻症能被攻破，可以说，其中有80%的进程都是蔡磊推动的。

好在蔡磊并不是孤军作战。

去年7月，蔡磊接到了一个特殊的求助信息。

病友去世后，他的妻子想捐献遗体。

渐冻症属于神经性疾病，需要提取逝者的脑组织和脊髓进行研究，这两项工作必须在6小时之内完成。

当地机构并不具备这样的条件，蔡磊立刻联系医院，发动人脉，最终成功获取样本。

截止2023年1月，我国已有9例渐冻症患者捐献遗体，其中8例取样被成功保存。

为了支撑研发，蔡磊和妻子成为直播带货大军中的一员。

他们“破冰驿站”里的商品，物美价廉，受到很多人的关注。

只是这点收益，投入科研中，连水花都激不起。

45岁生日这天，段睿独自坚守在直播间，感谢大家的支持。蔡磊和妻子连麦时，说：“今年见，明年重见，春色如人面。”

人生只有走出来的美丽，没有等来的辉煌。

坚持下去，总会看到不一样的风景。

研发渐冻症药物的路，道阻且长，但行则必至。

用段睿的话说：“科研就像拼图，我们或许不能拼完，但至少为后人拼了30块。即便失败也有意义，只要在做事，就是有意义的。”

尼采说：“知道为什么而活的人，便能生存。”

心态转变，人生也会转变。所谓的绝境，终会在不断拿起长矛次刺破的过程中，被击破。

只要有足够的勇气，人生根本没有绝境。

就像路遥在《人生》中说的那样：“生活总是这样，不能叫人处处都满意，但我们还要热情的活下去。”

人生起起落落落是常态，与其成为被风雨摧残的娇花，不如借助风雨的力量，长成参天大树。

时光顺流而下，但蔡磊仍在逆流而上，这股勇气必将支撑他冲破命运的束缚。

作者：小树

编辑：李砍柴

往期精彩文章推荐：

越有钱的人越迷信？看看年轻人玄学新潮流，寺庙门前刮彩票

妇产科主任谎称孕妇有梅毒、婴儿畸形，转手21600元把男婴卖掉