09年,湖北孕妇生下首例“坐骨连体姐妹”,如今她们活成这般模样

张玲张珑姐妹出生的时候,整个道桥镇卫生院都被吓了一跳。

那是2009年6月19日,怀着两姐妹的杨伟被送入了产房,门外则是翘首以盼的张家人。

可当那两声啼哭响起时,为张伟接生的医生护士们却有些手抖了。

在那个本该充满喜悦的病房里,两个新生儿面对面紧挨着,上半身与上半身与常人别无二致,可当人们往下看去,婴儿长在一起的下体便落入了眼帘,那场景实在让人惊骇万分。

瞧着自己生出的孩子这副模样,杨伟呆愣了好久,才问出了一句怎么了?

坐骨连婴

两百万分之一,这是医生告诉杨伟的数字。

在这个世界上连体婴本就极为罕见,坐骨连体的婴儿更是不到其中的6%,发病概率只有两百万分之一。

然而如此小概率的祸事还是落在了杨伟一家。

作为母亲,杨伟自然舍不得孩子如此成长,于是连忙询问能不能治。

医生的回答是能治,但手术难度很大,而且至少需要十万块钱。

听到这个数字后,杨伟的心凉了半截。

对别人而言,这或许是咬牙便能拿出的数字,可对她们家来说实在是无法承受的重担。

她无业在家养胎,丈夫在汉口做电工,一家人每月的收入仅有一千多块,而薄薄的十来张票子,每月早就有几张被房东预定,几张被大米蔬菜预定,剩下来的一两张票子都是为孩子存的学费。

生下张玲张珑5天后,杨伟就出了院。

邻居劝她,干脆现在就放弃好了,拿不出钱来确实没办法。

可杨伟知道,现在放弃就是让孩子去死,她舍不得。


借钱、赚钱、求助社会……

为了让孩子活下去,杨伟与家人想尽了一切办法。

或许是母亲的坚持感动了上天,一双援助的大手伸向了即将落入深渊的孩子。

通过记者,志愿者鲁峰找到了杨伟一家。

刚刚见面他便告诉杨伟一家,不必担心的,他会去负责筹款和联系医院。


2009年7月,还不足月的张玲张珑在妈妈的怀抱中来到了武汉协和医院,这里4年前曾完成过一例连体婴儿分离手术。

至于钱的事,在诸多爱心人士的援助下,手术费用已经不需要杨伟去担心了。

当主治医生汤绍涛教授接过双胞胎后,便对姐妹俩进行了细致检查。

大肠、直结肠、膀胱、肛门……

看着片子下一个个相连的器官,汤绍涛医生也皱起了眉头。

他曾为连体婴做过手术,可坐骨连体在国内却是第一例,哪怕他医术精湛也不敢保证什么。

为了保障姐妹俩的安全,汤绍涛组织多次研讨会,商讨分离方案。

考虑到孩子尚幼,身体无法承担起如此重大的手术,汤绍涛决定将手术定在孩子4个月后。

因为姐妹俩连接范围太大,做分离手术后创面会极为恐怖,需要许多皮肤来进行修复。

为了确保孩子分离后可以存活,汤绍涛给姐妹俩的母亲下了“任务”,让她每天都对姐妹俩进行肢体、皮肤牵拉,好多长些皮肤来供手术使用。

为了让孩子多长些皮肤,杨伟每天都要为姐妹俩做对折运动,每天3次,每次10分钟,以此增加双胞胎腹部与臀部的皮肤张力。

同时为了让姐妹适应分离,杨伟还得狠着心每天为孩子做盆骨挤压运动,每隔一小时便做十分钟,听到孩子因疼痛地哭泣,杨伟依旧不能停下自己的手。

在妈妈一心为双胞胎做准备运动时,汤绍涛这边也一点没闲。

根据专家组议定计划,这次手术将分两期进行,一是在确保不危及孩子生命的情况下进行分离,二便是为孩子重构肛门与泌尿生殖系统。

这两期手术都不容易,最难的就是腹壁重建,分离手术造成的大面积腹壁缺损修复起来极为困难,无论是起初的重构,还是后期的排异都有很大的风险。

哪怕是手术成功完成,后期的麻醉复苏、循环和呼吸管理、创面管理等等各个环节都存在风险。


日后谈起这桩手术,汤绍涛直言不讳当时没有把握,形容手术,他只用了4个字“惊心动魄”。

在筹备手术的这4个月里,所有人的心都被姐妹俩牵引,无论是家人还是医生都全心全意为给予姐妹正常人的生活而努力。

这4个月并不好过,因为多处器官相连,姐妹俩的情况不容乐观,不但多次因为体重过低而无法进行前期手术,甚至还因为肚脐感染差点生命垂危,可一道道难关都在医护人员的努力下度了过去。

2009年11月17日,张家姐妹在一双双关切的眼神下被送入了手术室,无数网友也隔空祝福,希望姐妹俩能拥有一个好的结果。

上午7点30分,武汉协和医院8个科室、18名医学教授、二十余医护人员分为五组为玲珑姐妹接力手术。

在医护室里,每个医生护士都是各自领域的顶尖好手,可面对坐骨连体这般困难的案例,所有人都不敢有丝毫放松。

在麻醉专家的出马下,适量的麻醉剂注入了还未满半岁的姐妹俩体内。

麻醉插管、建立静动脉通道、保障血液与呼吸系统正常运转……

在医护人员的保驾护航下,主刀医生汤绍涛为姐妹划下了开辟新天地的一刀。

切开粘连腹壁、重建骨盆、再造瘘袋……

在挺过数次危机后,下午18时39分,张玲张珑姐妹终于安全成为了独立的个体。

随后整形外科、泌尿科等专家轮番上阵,为孩子的直肠、肛门等器官进行了修复。

当晚10点,隔着重症监护室的玻璃,头一次见到“两个”宝宝的杨伟留下了激动的泪水。

之后生活

姐妹俩回到家中已是一个月后了。

经过医护人员的悉心照料,张玲张珑看上去几乎和正常的孩子没什么区别了。

“只要伤口不感染,平时我们也会带两姐妹去公园里转一转,就像别的小孩一样。”

不过毕竟是做了分离手术,在日常生活中,妈妈杨伟还是要付出很多汗水。

因为器官缺少,平日姐妹俩排泄都需要尿袋、粪袋,杨伟常常要定时半夜起床为姐妹俩更换排泄袋。

而且姐姐因为被分去了更多的泌尿系统,有时候会出现失禁的问题,让杨妈妈很心疼。

“一开始觉得挺累的,现在习惯了也就还好。”

时间匆匆,在大人们的细心照料下,姐妹俩慢慢长大了。

对孩子的成长,杨妈妈十分欣慰。

“这两个孩子都非常懂事。”

她讲,平日里姐妹都会为家里分忧,甚至抢着干活,她有时还得去调解因为抢活干而闹矛盾的姐妹俩,惹得她哭笑不得。

妹妹张珑平时甚至很少花零花钱,拿到钱基本上都是给家里人买东西,对家人都很好。

在张家小小的客厅里,家庭相册里还存着姐妹仍是连体状态的照片。

对于曾经的往事,两姐妹都不大提,不过姐妹俩的感情十分深厚,平日里几乎形影不离。

妹妹性格活泼,常常带着姐姐出去玩,平日里也常常给姐姐拿衣服拿书包。

姐姐性格稳重,经常安静地听妹妹讲述自己难过的事,当一个优秀的倾听者,平日遇见妹妹“欺负”自己,她也不动声,只是讲“她还插着尿管呢,我要多让着她。”

虽然两人也会闹矛盾,但往往一会就好,然后手牵手一起去逛街。

双胞胎平时最爱的事就是逛公园,一有机会便会让大人带她们去玩,在公园里,姐妹俩的欢笑伴随着一个个荡起的跳绳在园区里回荡,有时玩累了,妹妹便坐在一旁看姐姐玩。

因为当初分离手术许多器官只有一个,考虑到孩子的生存概率,当时许多共有器官给了姐姐,所以妹妹的身体一直没有恢复过来。

在她一岁的时候,甚至一天晚上尿了整整两袋血。

不过妹妹并不觉得是姐姐抢走了她的东西,只是有时看着身上的两个袋子会有些失落。

对妹妹张珑来说,她期待的事便是生理期的到来,到时候她便可以完成第二次手术,真正成为一个正常人,而不是如之前那般因为身体条件不合适而中途停止手术。

成长的过程中,姐妹俩也不是没遇见过困难。

虽然生活里比寻常孩子多出了医疗手术等事,可姐妹俩的成绩都还不错,但是有时候便会引起妒忌,张珑挂着的两个袋子更是成为一些孩子开火的目标。

有时候杨妈妈听着十分难受,可孩子的事她又不好插手,只能鼓励女儿对小朋友说自己一点都不臭,平日里能帮上的忙只有勤换尿袋、粪袋,希望孩子能少受些非议。

妈妈对女儿很担心,但姐妹俩倒是心胸开阔,遇见人嘲笑她们,双胞胎转头就走,选择不和那样的人玩,并不在意一些人的嘲笑。


在姐妹俩小小的世界里,画画成为了她们记录世界的方法。

在一幅幅堆满房间的画作里,姐姐、妹妹、妈妈、爸爸……一个个疼爱她们的人在画的世界里都美好无比。

“她们俩真的很爱这个家。”看到姐妹能健康乐观的成长,杨妈妈十分欣慰。


十年以后

2019年11月的时候,武汉协和医院举行了一场特殊的生日会,10年前重获新生的姐妹俩被请到到医院过“重生十周年”。

牵着爸爸妈妈的大手,两姐妹重回医院一点都不怯生,远远见着汤绍涛医生便打起了招呼。

“汤伯伯,汤伯伯,我们想你了!”

随后跑到了汤医生面前抱住了这位救命恩人。

汤医生见着姐妹俩嘴角也不由向上扬起,摸了摸姐妹的头,便拉她们过去比身高。

见着曾经小小的姐妹都快长到自己腰间了,汤教授笑着鼓励道:“多吃饭,就能长得更高。”

围绕着姐妹俩,一位位白衣天使相继出现,负责照顾姐妹的护士长史嘉文、负责给姐妹打针的张护士……

在姐妹一声声兴奋而响亮的喊人里,笑声布满了整个房间。

对着这些“亲人”,张玲张珑一点也不伪装,听见大人们问成绩怎么样,一个个都直说自己成绩多好。

见着孩子脸上真诚的笑容,医护人员眼里的开心更浓了。

当众人为姐妹唱完生日歌后,大家都许下了同一个愿望,希望姐妹俩能健康快乐地长大。

吃过蛋糕,史嘉文护士长带着姐妹俩去了附近的中山公园游玩,在公园里,双胞胎牵着手到处飞奔,还时不时拿出医护人员送的礼物玩耍,在正好的阳光下,姐妹吹出的一个个泡泡都洋溢着幸福。

在临别之际,更内敛的张玲拉住了护士长的袖子,踮起脚尖对护士长说道:“我今天太开心了。”

谈到如今10岁的姐妹俩,杨妈妈的脸上就止不住笑。

“一岁学会叫妈妈,一岁半开始学步,看着孩子一点一点长大,再累再困难也值得。”

她讲,对妈妈来说,能看到经历了那么多痛苦的女儿如今快乐长大真是幸福的事情。

谈起曾经的苦难,杨妈妈说当时确实难熬,但都过去了。

谈到现在,杨妈妈很满足,姐妹俩现在同在一个班级读书,平日里可以互相照顾,不但成绩不错,而且人也很乖。

平日里,因为父母都在上班,接送孩子的是62岁的奶奶,姐妹俩很心疼奶奶,每次遇见上下陂,都会主动跳下三轮车帮奶奶推车。

对于给予姐妹俩第二次生命的好心人,杨妈妈十分感激。

“孩子能长这么大,是医护人员、好心人一次次爱心接力,点亮了姐妹俩的生命之光。”

她说,第一期的手术因为难度极大,开销远比最初预料的多,林林总总花费了40多万,爱心人士们的捐款有20万,少的钱,协和医院直接进行了减免。

出院后,因为姐妹身体虚弱,平日需要使用特定的奶粉与纸尿布,加之吃药打针的费用,每月都得花费四五千元,远远超过了他们家庭能承受的数字。

但是在一家人支撑不下去的时候,爱心人士伸出了援手,许多人给他们寄东西、捐钱款。

甚至一些基金会在各地举行了多场大型慈善义演,将全部收入都捐给了姐妹做二期手术,等到第二期手术时,捐款总数已达到了40余万。

曾进行40多次义演的孝感市义工联合会志愿者们并不认为自己做了什么大事,负责人周文讲,他们只是做了应该做的事。

对于姐妹,他们唯有祝福:“孩子们,欢迎来到人间。让你们快乐健康成长,是我们每一个义工的职责和使命!”

好心人的帮忙,姐妹一家铭记在心。

“有了好心人的帮助,才有了我们一家人的今天。”

杨妈妈讲,一直为姐妹俩奔走的志愿者鲁峰已是姐妹俩的干爸爸,每逢节日都会专门过来看望他们一家人,一来便带姐妹俩去游乐场玩。

对于未来,杨妈妈的想法和汤医生一样,都希望等时候到了便给姐妹俩完成第三期手术,让她们彻底变为正常人。

张爸爸谈女儿的时候则现实了许多:“我希望孩子们能好好读书,长大了能做一份体面的工作,有一个美好的未来。”

对于未来,其实姐妹俩也有自己的期待。

她们曾告诉妈妈,希望自己以后能成为一名医生。

“有一次她们两个人都说想当医生,我觉得她们是想帮助更多的人吧,毕竟她们俩曾接受这么多好心人的帮助。”


信息来源:

光明网《全国首例坐骨连体女婴分离后双双成活,10年后她们长成这样》

上游新闻《首例坐骨连体姐妹分离手术后10年:共有器官给姐姐 妹妹从不抱怨》

北京青年报《全国首例坐骨连体姐妹分离手术后10年 妹妹从未抱怨共有器官被“分走”》

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页面更新:2024-03-01

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