自闭症康复机构老师讲述：人们对孩子的评价从“好可怜”变成“好可爱”，但融合教育仍是难题

“当时孩子2岁多了，还不会说话，一直流口水。”刘女士（化姓）告诉九派新闻，自从儿子被查出患有自闭症，“感觉天都塌了”。

据不完全统计，中国的自闭症患者人数已超过1000万，每68名孩子中约有一名患病。

关于其病因，目前国内外尚无定论。相关症状一般会伴随患者终身，但实践证明，若早期坚持正确的干预，许多自闭症儿童能够融入社会、自立生活。

刘女士将儿子交给武汉市一家专业自闭症教育机构进行托管。前段时间，她带儿子去医院复查，医生告诉她，以后可以把孩子当成一个正常的孩子去抚养。“难以想象，这几年来我们付出了多少。”她说。

4月1日，自闭症机构武汉红橙紫在维佳佰港城开展关爱自闭症倡导活动。图|受访者提供

【1】家长：所有的努力不过是让ta成为一个普通的小孩

4年前，刘女士的儿子被检查出患有自闭症。

这些年，她前往北京、上海、香港等多地学习自闭症的相关训练课程，再带着课程回来找老师。

虽然自闭症无法完全治愈，但若能较早对患者实施干预训练，他们未来或许能够融入社会、独立自主生活。

这是一个漫长的过程，需要陪伴者具备极大的耐心。自闭症患者通常吐字不清，且语言不具备功能性。除此之外，他们还会有一定程度的暴力倾向，可能产生攻击性行为和自残性行为。

熊志辉是武汉市一家专业自闭症机构的一线教学老师，从业近20年。她回忆，刚入行时，有记者来采访，看到自闭症孩子捶、咬自己的暴力行为，发出了“好可怜”的评价。

她展示自己手上的疤痕，“有些孩子会掐我的肉，我额头上也有伤疤。”但她不能有情绪反应，“一旦在劝导过程中发脾气，患者有可能觉得他的行为引起重视，之后再遇到类似情况，可能会招致更强烈的暴力行为……我不能生气，要忍着，给孩子们讲道理。”

这几年，她听到的评价从“好可怜”逐渐变成了“好可爱”，为此感到由衷的欣慰。

参与活动的孩子给路人系蓝丝带。图|受访者提供

虽然不久前医生表示儿子可以像正常孩子一样生活，刘女士依然不能完全放心。她知道，这不是儿子康复训练的终点，而是一个新起点。

目前，刘女士的儿子在武汉一所幼儿园和其他同龄孩子一起上大班。未来，她和她的家庭还有更长远的路要走。

“希望他能拥有更多情感，成为一个文明人，再融入更大一点的社会，比如独立工作、拥有自己的家庭。”刘女士说，“所有的努力，不过都是让他成为一个普通的小孩。”

【2】机构：希望大家给予自闭症患者更多包容和理解

经过干预后，一些治疗效果较好的孩子会被送往与机构合作的幼儿园、小学，甚至初中。早上，他们在“影子老师”的陪伴下和普通孩子一起上课，下午再返回机构训练。

但不是每个通过机构评估的自闭症儿童都能入学，部分外地户籍的孩子从一开始就被拦在了门外。

即便是已入学的孩子，也面临着随时被劝退的可能。

自闭症机构创始人郭帮华说，很多同行在和他交流时都曾提到，他们尝试把孩子送出去，过了一个月、两个月，或者半年，就不得不接回来。

普通学校家长们的排斥，仍然是目前自闭症儿童融合教育的主要难点。一些家长知道这些特殊的孩子和自己孩子在一个班里，会找到学校和班主任投诉，担心他们随时可能爆发的情绪和没有自控意识的行为。

在本该接受九年义务教育的年龄段，很多因此被排斥和劝退的孩子们不得不待在托养机构或家里，巨大的精神压力和现实的经济负担压得家长们喘不过气。

为了尽可能避免被排斥，郭帮华谨慎地控制着送入每所学校里的自闭症孩子的数量，“不能搞多了，最多2个，偶尔能到3个，有的只能送进去1个。”

此外，他也尽可能多地招募和培训“影子老师”，专门陪孩子们到学校上课。机构里现在共有16位“影子老师”，负责小学阶段的有6名，负责幼儿园阶段的有10名。

他想先通过这类老师给孩子一个过渡，再逐渐把老师撤出来，最终让孩子能够独立。

对于普通学校来说，“影子老师”也是一个保障，如果孩子出现什么问题，他们可以发现和评估，及时进行解决。

“我们希望大家对我们的关注度更高一点，包容性更强一点。”熊志辉说，“我们努力做到让他不发脾气、不攻击别人、不破坏东西、不去伤害自己，所以也希望学校能够不把他退回来。”

为了让孩子进行更有效的融合，刘女士去考了教育相关的资格证。

“每个班主任都有一定的教学目标，他们也要培优，所以我们在支持孩子的时候，也希望能把孩子和其他学生、老师之间的关系兼顾好。”

4月1日下午，郭帮华创办的自闭症机构武汉红橙紫健康咨询有限责任公司在维佳佰港城开展了关爱自闭症倡导活动。

活动邀请了一些普通的孩子，和机构里情况较好的孩子们共同用彩笔在石头上作画。老师给他们分发了印有“关注孤独症儿童”字样的蓝丝带，让他们系在路人的手腕上。此外，自闭症孩子和老师们一起用棒棒糖做的花，也被送到了每一位来参与活动的孩子手上。

起初，刘女士不太愿意把孩子带出来，有种“让别人参观”的别扭感，当得知孩子是和其他正常的孩子共同去做一些活动后，她同意了，“这是我们家长希望达到的真正的融合。”

阳光下，30多个孩子围坐在几张方桌旁，身后是陪伴的家长、老师和社区的工作人员。孩子们聊得热络，相互打闹、分享自己的石头画，跑去向大人们炫耀得意的作品。如果不仔细观察，很难在人群中分辨出这些“来自星星的孩子”。

活动上，孩子们在用石头作画。图|九派新闻彭茸雯

“我们想呈现出来的不是我们小朋友多可怜，多糟糕，而是我们的孩子通过训练之后越来越好，可以去上幼儿园、上小学。”

提起这些，熊志辉的眼眶有些湿润，“所以希望社会多给我们一点时间，给我们一点包容，我们一起去想办法，让他们可以越走越稳。”

九派新闻记者 彭茸雯 杨臻

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【来源：九派新闻】

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