和星星的孩子对话

在许多人看来,与孤独症孩子沟通几乎是不可能的,但是,南京的这对父母却做到了,而且还成就了儿子的作家梦。

特别的孩子需要更多的爱

1988年7月6日,南京市妇幼保健院,庄红的儿子飞飞出生了。两岁时,幼儿园老师反映,飞飞不会喝水,也不和小朋友玩;到了上小学的年龄,飞飞还是口吃得厉害,生活不能自理,甚至连直线都不会画,庄红开始意识到问题的严重性。几经辗转后,医生怀疑飞飞可能患了孤独症。尽管嘴上不承认,但飞飞的表现让庄红感到恐惧:重复同一个动作,没有眼神交流……可一旦确诊为孤独症就意味着“绝症”,庄红不想放弃。“飞飞只是个很特殊的孩子,我相信, 只要付出更多的爱,他一定能健康快乐地长大。”庄红决定从最基本的小事上做起。“看妈妈,上面的牙齿就要和下面的牙齿说话了,嘎吱嘎吱……对,用力……”“放上牙膏,牙刷在嘴里上下移动,一下,两下……”“解开鞋带,然后脱鞋子,接着……”庄红和家人不厌其烦地给飞飞示范,教他咀嚼、刷牙、穿衣等。有时,飞飞不配合,大声喊叫。庄红不生气,也不讲道理,她相信只要有足够的耐心,一定能奏效。一遍、两遍……直到4个多月后,飞飞头一次自己咽下了青菜。

除了家人的陪伴,庄红希望能将飞飞送到普通的学校接受教育。找校长、找老师,不停地向他们解释飞飞的情况,在失败了N次后,飞飞终于上小学了。不善与人沟通的飞飞常被欺负,庄红与家人就时刻与班主任和其他家长保持联系,有问题随时解决; 学习跟不上,奶奶就握着飞飞的手慢慢地画圆圈,爷爷还做了几千张英语单词卡片……读完小学,全校几乎没有不认识庄红这家人的,他们被这家人的爱与付出所感动。

充满挑战的“对话”,走进孤独的世界

尽管有很多的爱心、耐心和决心包围着飞飞,但与他对话仍很困难,因为他一直沉浸在自己的世界里,似乎接收不到爱的信号,也不能给出爱的回应。

“飞飞,怎么又把钱弄丢了?没事,现在起学记账,就不会把钱到处乱放了。”爸爸杜宇对飞飞说。飞飞立刻像受了很大的委屈,脸憋得通红,气鼓鼓地说着杜宇听不懂的话。杜宇没有理会,接着说:“记住了吗?”这下彻底把飞飞激怒了,他“噌”地从沙发上站起来,冲进自己的房间,“哐当”把门关上,然后不停地说:“气死我了,气死我了!”杜宇敲门,飞飞也不理会,他只好打电话给庄红。

庄红听完也是一头雾水,赶回家的路上,她突然想到,前天飞飞也有同样的反应。当时,奶奶说:“飞飞,妈妈很辛苦,你得听话,帮妈妈做家务。”对小孩子来说,这是再常见不过的叮嘱。可飞飞却很抗拒,说脏话,摔东西,家里人都不知道怎么一回事。奶奶走后,飞飞的气渐渐消了,也就没人再说什么。庄红觉得,这两次生气的情形很相似,起因都是大家对他的叮嘱或命令。看得出来,他很不喜欢这样的对话,但他却不知该如何表达,只能通过摔东西表达不满。

“飞飞最聪明了,不记账就能把钱存得好好的。”庄红试探地说道。屋里的动静小了。有戏!庄红继续说:“你能帮妈妈个忙吗?去楼下买袋盐,晚上做饭要用。”这时,门开了,飞飞结结巴巴地说:“以前……以前……再以前我就知道怎么用钱了!”他一口气说了20多个“以前”,证明自己对钱很懂。看来, 庄红猜对了,飞飞希望别人信任他,而不是总把他当成一个什么都不懂的孩子来说教。飞飞拿了钱,很快就把盐买回了家,怒气全消。不久,杜宇不小心扭伤了脚,飞飞主动拿出存钱罐,“爸爸,去看病吧,这样就不疼了。”杜宇鼻头一酸,被这突如其来的幸福包围得紧紧的。

与飞飞对话,除了报以信任外,还要注意亲密度。一天,飞飞的姑姑来家里做客,一进门就摸着飞飞的头说:“都长成大小伙子啦!”这是很多孩子都巴不得的夸奖,可飞飞却气急败坏地甩开了她的手, 生气地走开了。姑姑很尴尬,庄红也傻了。安抚完姑姑,庄红赶紧跑到飞飞房里。“不喜欢姑姑说你是大小伙子吗?”这是庄红唯一能想到的生气理由。“我不喜欢她说这句话!”飞飞大声喊道。“别的孩子都喜欢被这么夸,姑姑不知道飞飞不喜欢,明天我们就告诉她。”姑姑很久没和他在一起,刚来就把这么大的夸奖送给他,让飞飞觉得这是敷衍和奉承,并不是真正的关心。“乖,不管飞飞长多大,永远是妈妈的小猪猪。”小猪猪是飞飞最喜欢的名字,因为他常常会发出“噜噜噜”的声响撒娇。“小猪猪”,飞飞开心地重复着,他似乎知道自己并不能肩负起大小伙子的责任。

通过不断的努力和尝试,庄红渐渐明白,不能用惯常的思维判断他的对与错,而要学会倾听、理解和接纳,才能让沟通更有效。

乐享精彩,收藏儿子带来的惊喜

飞飞活在自己的世界里,作为家人要不断地与他的世界契合,至少努力做到理解和尊重。这样,两个陌生的世界才能产生意想不到的精彩和欢乐。

飞飞特别爱看书,尤其爱看戏剧类的书籍,而且全能记在脑子里,偶尔还自编小故事。小学五年级时,飞飞写了一个动物王国的故事,森林里举办音乐会,大家踊跃参加各显神通,猴子拉小提琴,兔子弹钢琴……庄红很吃惊,“太棒了,儿子!”只听飞飞坚定地说:“我要当作家,写好多剧本!”“妈妈愿意成为你的第一个读者。”后来,飞飞一直坚持写, 但却很少主动分享。庄红没有强求,而是把他的手稿都留着,把他讲的故事也记下来,算是对儿子的肯定和支持。

大专毕业后,飞飞拒绝去找工作,他说:“妈妈,我要当作家,靠写剧本养活自己!”尽管有很多现实困难,但庄红依然尊重飞飞。思来想去,飞飞想到了他在六年级时写的《生肖王国》。当时,飞飞只写了几个小片段,上中学后就忘了,转向写其他的故事。见飞飞这么认真,庄红赶紧把自己保存的手稿贡献出来, 希望能帮到他。说干就干,飞飞开始埋头创作,有时候,庄红半夜醒来,还能看见他伏案写个不停。虽然读了很多书,也能背下来,但如果让飞飞将这些运用自如地写进书里,还是很有难度的。写不出字对飞飞来说是常发生的事,这时,他就会大喊大叫发脾气,之后再继续创作。见到飞飞这么辛苦,庄红主动提供援助却遭到拒绝,“这是一部属于我的、独一无二的书!”

经过一年多的努力,飞飞终于停笔。故事发生在生肖洞里,剧中人物有黑狗神王道哥、老鼠仙王后猫丝、白龙王子、马神王豪斯……当龙宫遭遇魔王入侵时,瓦特爵哥挺身而出,操练生肖士兵,发明新型武器,经过一系列有趣而惊险的搏斗,最终将魔王擒获。手稿总共5本,字迹很潦草庄红看不懂,没法输入电脑。“妈妈,我一个字、一个字念给你听。”“嗯!”就这样,他念一个字,她敲一个字,不知疲倦。经过近半年的努力,《生肖王国》的电子版终于完工。

接下来就是庄红最担心的时刻了:市场化的今天,飞飞的书能出版吗?尽管疑虑重重,庄红还是联系了出版商邵顺文。“她摊开她从飞飞小学五年级至今写的所有笔记本,10多年来,她能够如此完好地保存,这份用心让我刹那间肃然起敬。”邵顺文了解了飞飞的情况后,没有收取庄红的定金,“作为一个以孩子为骄傲的母亲,我相信她。”

2013年5月,飞飞的新书《生肖王国》正式出版。当飞飞站在新书发布会的舞台上时,他主动要求请爸爸妈妈吃饭。虽然不指望飞飞的书能够卖多少钱, 但至少,他找到了自己世界之外的寄托。在那一刹那,庄红泪流满面。她留恋飞飞,想用自己的爱陪飞飞走完一生,但是她不能,总有一天,自己不得不离他而去。但是,她知道飞飞有勇气去面对风雨,伤感之余,也能够释怀……!

文/贾方方

责任编辑/五儿

新媒体编辑/阿东 木犀

审核/雪君

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页面更新:2024-04-23

标签:孩子   孤独症   王国   手稿   姑姑   生肖   生气   儿子   星星   妈妈   世界

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