女子患阿尔茨海默失去自理能力:57岁时CT显示大脑70多岁,护工擦洗被踢左眼框,喊丈夫叔叔

雪晴已经不记得他了。自从2014年患上阿尔茨海默病以来,在雪晴迷雾般的世界里,连同生活自理能力一起消失的,还有对于过去的记忆。几十年的情感连接被疾病吞噬,曹连营清醒着面对这份遗忘。在他的世界里,时间的刻度模糊不清,“每一天都是复印的”。

2014年10月,曹连营带着雪晴在新疆哈密伊吾胡杨林旅游。受访者供图


文丨新京报记者 朱清华

编辑丨陈晓舒

校对丨刘军


本文8328字 阅读13分钟


八月中旬,64岁的曹连营,穿上纸尿裤试了试,闷热,不透气,出汗多,不舒服。

他躺在爱人雪晴平时躺的床上,坐在她平时坐的沙发上,还去卫生间的坐便椅体验了一会儿。这些都是雪晴耗尽力气,一天辗转数次,能在一个88平方米的家里移动的位置。

体验的结果是,沙发一个位置坐半小时会累,坐便椅坐久了硌得慌。曹连营当即决定“改进工作”:每隔几十分钟就在床、两个沙发之间轮流让雪晴换着坐姿休息。

这一段时间,是曹连营和爱人结婚40年来,少有的一次分开。爱人在ICU,他在家。雪晴不在家的房间如同沙漠,他感到窒息般地痛苦,以水当饭。手机上为照顾雪晴设定的十几个闹钟提醒的是一片虚无。

雪晴已经不记得他了。自从2014年患上阿尔茨海默病以来,在雪晴迷雾般的世界里,连同生活自理能力一起消失的,还有对于过去的记忆。几十年的情感连接被疾病吞噬,曹连营清醒着面对这份遗忘。在他的世界里,时间的刻度模糊不清,“每一天都是复印的”。

他们都成了困在时间里的人。

这样的生活不是孤例。《中国阿尔茨海默病报告2021》显示,我国现存的阿尔茨海默及其他痴呆患病人数为1300多万,居世界第一。而且随着我国人口平均寿命的增长,每年约有30万新发病例。阿尔茨海默病每年所致的社会总经济负担高达11406亿元,是癌症经济负担的5倍。

9月21日,是阿尔茨海默病日,这个被称为世上最“温柔”的绝症,不只是健忘,还是全人类第七大死因。

在家庭的隐秘角落里,人们正在经历一场始于暮年的漫长搏斗,却几乎没有胜利可言。

时间的穷人


在时间上,曹连营说自己是一个名副其实的穷人,“被打了三折”。“以前要想眺望生命的终点线你得从望远镜望过去才能看得清,现在你近视到500度的双眼只需匆匆一扫便可一目了然。你只有这些生命库存了。”

在“三折”的时间里,他的“工作”环环相扣。

早晨7点多雪晴开始在床上说话,曹连营起来给她喂水。夫妻俩不再睡卧室了,单元楼里每家的格局都是一样的,每一个午夜,雪晴的声音,“像播音设备坏了,语言不由自主地流出来。”突兀、响亮,刺破夜空的宁静。为了最大程度减少这样的“噪音”,曹连营把床移到客厅,他睡在一旁的行军床守护,她踢了被子就给她盖上。

9点多,把雪晴从客厅的床上抱到卫生间。她已经不能自如地走路了,紧紧搂着他的脖子,放下坐便椅的时候,仍然搂得紧紧的,曹连营只得把头从她手中抽出来。雪晴身材娇小,生病以后身体却如铅重,曹连营形容为“铁疙瘩”。

在坐便椅上稳住之后,曹连营用布带把她的身体固定在两边的扶手上,雪晴甚至已经感知不到身体的倾斜,稍不注意就会一跟头栽下来。

为了省时间,我把坐便椅拎到卫生间,马桶是我的,坐便椅是妻的。我俩同时完成着出恭任务。妻和我面对面,好像四十年前去餐厅吃饭一样。所不同的是,当时我俩不但相识而且还相爱,现在呢,我认识妻,妻已经不认识我了。再有就是现在和当时的气味不一样。这一点我知道,妻已经不知道了。——2021年9月16日

如厕结束,帮雪晴擦洗身体。这些是清早起来完成的第一组动作。时间不定,长的时候要一个小时。

此后,每个小时,喂水一次。每两个小时,如厕一次。12点30分,用烧开的水,把鸡蛋冲成蛋花,放点蜂蜜,保证雪晴的营养。下午5点30分重复一次。

9月14日,曹连营把冰箱里剩下的菜都炖了。这是他买的30元抗疫蔬菜包,他把莲花白、西红柿、芹菜、丝瓜和羊肉,切得细碎,煮一锅,这一天的主菜就算做好了。做饭的时候,曹连营用手机监控,看着三四步之外的雪晴。“我就能第一时间知道她有没有什么大问题,有时在那看电视,有时在那听音乐,都好。”

晚上把炖好的菜一热,馍馍一蒸。这些流程里剩下的时间,雪晴在家里“巡逻”、在沙发上看电视。

而曹连营则花费大量的精力反复处理,因大小便失禁带来的卫生问题。他把地板上的污秽物称之为妻子的“作品”,擦干净地板,把妻子的身体清洗干净。“半小时后,妻的第二批货又到了,我又复习了一遍。”

在照护妻子的7年多时间里,曹连营没有想到这个病如此熬人,也没想到自己已经坚持走了这么久。

八月份住院分开的几天,第一次让他意识到,他“坚强”的根基,是雪晴在跟前,是雪晴的存在。“不管她知不知道我是谁,但是我知道她是谁,我还是要好好爱她。”

2018年6月,雪晴在家中陪着曹连营看报。受访者供图


甜蜜的旧时光

40年前,曹连营和雪晴家相隔不过10公里,他们经人介绍相识。

曹连营一眼看中了“小家碧玉”的雪晴,大眼睛,双眼皮,羞羞答答,话不多,“长得甜甜的”,完全击中了曹连营的审美。曹连营喜欢读小说,爱看电影,雪晴是她想象中媳妇的样子,“我们之间就像《我的父亲母亲》里那样纯洁朴实。”

结婚的日子是1982年8月23日,那个礼拜一阳光灿烂,曹连营记得居委会一位年近60的大爷哆哆嗦嗦地用钢笔填写了一式两份红封面的结婚证,没有照片,只是一张纸。

雪晴做得一手好菜。曹连营特别钟情“皮芽子炒羊肉(洋葱炒羊肉)”,她常常问,

“曹连营啊,这个菜怎么样?”

“可以呢。”

“只是可以吗?”

“好的很呀!”

结婚后,有一次雪晴回自己家看望母亲,母亲说:“你今天不要回了,在我们这儿住。”

她答:“我要回去,回去给曹连营做饭吃。”

这话让曹连营感动至今。

每天早晨,雪晴喊一声“曹连营吃饭了!”饭做得精细,从不敷衍。“我们同事说的,哎哟曹连营,你早上吃饭吃饺子了,羡慕你呀!这个日子过的。”

曹连营待人热情,当过老师,后来在一家医院工作,业余喜欢播音主持,时常为亲友主持婚礼。身边的人说他有娃娃气,长不大,喜欢开玩笑。

雪晴清苦,少女时期捡拾没烧透的煤块,到了下乡的年龄又去农村奉献了4年。后来她成为一家国企职工,经常上夜班,曹连营每天骑着自行车接送。那时候他自行车骑得“好极了”,前面载着女儿,后面载着雪晴。那辆自行车,除了铃铛低调,默默无言外,所有的零件都高调得叫唤个不停,高低不平、曲曲弯弯的羊肠小道上,印上了曲谱一般的轮纹。若干年后,前面的女儿去了远方,后面的雪晴宅在家里,而那辆自行车在地下室里冬眠着。

1998年国企改制后雪晴下岗,专心照料家庭,那时候他们的女儿15岁。曹连营性子急,语速快,有时会无意间伤害雪晴,他在日记里反思,“是不是有些过于苛求?你一遍遍数落她的不是,她只是默默无语……你的步伐是否过于匆匆,她会迷茫地看不清你的背影?”

此后,女儿一路从高中、大学读到博士,直到国外定居。

剩下大多数的时光,是两人,三餐,四季。

你值班中午不回家,她做好米饭、鱼和豇豆给你送来。你吃着饭,她陪你聊了1小时。晚上回家,你和她一起烙韭菜盒子,你满足于平凡之人过着平淡之日子。你说你就生活在昨天苦苦追寻的“美好的未来”,无需那么苦心巴力地在期待中生活。——2012年8月7日

2012年8月23日是他们结婚30周年纪念日,珍珠婚。曹连营和雪晴在高兴之余,看见了对方逐渐沧桑的面容。

他说不用送饭了,晚饭在单位食堂吃。雪太大路上滑滑嚓嚓的,他担心她摔倒。她说还是送吧,今晚她做的是丸子汤,味道不错,她担心他值夜班太辛苦吃不消。她送完饭后回家,他等着她到家的电话。——2012年12月4日

2013年初,女儿即将临盆,雪晴奔赴国外去照料。家里空荡荡,似乎都能产生回声,他索性干起家务活来。在雪晴出发前两天,他对要洗碗的她说:“放下放下给我留下。等你不在家时我用洗碗排遣寂寞。”这办法有作用,但作用不大,他只好抡起拖把拖地。

那些年,生活如篮。曹连营感到轻松,因为“篮子本身没有篮底”,许多烦恼穿篮而过,“只想今天的事”。

1984年,结婚第两年,夫妻俩人在家中合影。受访者供图

消逝的记忆坐标

这样的生活在2014年戛然而止。

雪晴不再会做拿手的新疆拉条子了,炒菜时忘记放调料,包饺子,颤颤巍巍捏不成形。

“但是呢,她又特别心疼我,还要给我送饭,我说你不要送了,我在食堂吃。”曹连营从来没有评价过这些饭菜。

雪晴开始不认路。曹连营在家门口的车站等她,等不到。她在前一站下了,茫然地四处找回家的路,也不记得给曹连营打电话。“她的记忆是清水泼鸭背,留不住几滴水珠。”

她还能做一些力所能及的事。在曹连营收拾主持行头时,她会把唐装叠整齐,装进包里,再把皮鞋擦亮。如果曹连营邀请她同去,她会高兴地随车前往。当曹连营在台上主持,她除了鼓掌,就是静静地看着。

急性子的曹连营喜欢大步流星往前走,他的嘴巴像录音机一般对着雪晴滔滔不绝。每次回眸他都很内疚——他走得太快了,雪晴远远落在后面。

夜晚,他们时常一起看电影。曹连营兴致勃勃评论正在观看的电影,一扭头,雪晴睡着了。有时醒着,却睁着大而无神的眼睛问:“你说啥?”或者曹连营哈哈大笑时,雪晴无动于衷,他只好把笑声拦腰截断。侃侃而谈的曹连营,像泄了气的皮球,面对的常常是缄默不语的雪晴,亲密爱人变得无法交流,他开始手足无措。

2015年4月9日,对曹连营来说是一个特殊的日子,他提前退休,专心照顾雪晴。

那时,雪晴还能走路。曹连营拉着她的手去散步,但雪晴的动作迟缓,几乎成了风风火火的曹连营最讨厌的那种人,有时,曹连营忍不住发脾气。“说句真心话,我没有那么高尚。我的内心时不时地处在纠结中,然而不同的是,我给自己设定了一个不容许突破的底线。看见她我就看见了我的过去。”

曹连营对她说:“好,走快些。不要用脚后跟拖地,逼着自己快快走!”雪晴像粉丝一样追着他,他狠下心来又加快了脚步。雪晴气喘吁吁追上后,曹连营又对她说:“请你一定理解我,不这样我们就完蛋了。我们要逼着自己做自己不愿做的事才行,你没发现你比过去强多了?”她张着大大的眼睛望着他,不说话。

雪晴已经丧失了许多生活能力,如同一张消磁的银行卡。曹连营夸雪晴被子叠得不错,其实横七竖八。听了赞美,她的脸上会露出微笑。在她看电视时,曹连营看书,电视节目完了,她也不吭声,她已经不知道“什么是完了”。“何必戳破呢,她只能做到这些了。”

那段时期,他们很少开火做饭,锅铲常在抽屉里沉睡。时常去外面下馆子,有时候是一碗牛肉面,搭配几个烤羊肉串。有时候是附近的亲戚朋友,做了好吃的送过来。

曹连营在日记中自责、道歉更加频繁。

“你不该对她那样,你没见她那茫然无辜的双眼,她难得和你顶嘴了,你喜忧参半。忧的是你跟她说话急了些,惹她生气了;喜的是她能将她的不悦宣泄出来。前后也就十分钟,你找她说话,她还是气定神闲,就像什么也没发生一样。你的心在流泪,你对自己说:“她的一切在你手里,你伤害她等于全世界伤害她!”——2015年5月21日

一些见过雪晴的人开始议论她得阿尔茨海默病的事。曹连营最初问是谁这么是非,后来想了想“不麻烦了,谁愿说谁说去。”

他不再回避,雪晴确实病了。

2015年夏,曹连营带着雪晴和同学在柴窝堡湖游玩。受访者供图

漫长的求索

2016年,在走路的时候,拉着她,仿佛拉着爬犁,仿佛走在沙滩上,仿佛推着一辆上了锁的自行车,这些生动的比喻出自曹连营。他决定放慢脚步,“总归拉不住时间,但还能紧紧拉着手。”

2016年1月中旬的一天,雪晴浑身颤抖,嘴唇紫得像紫药水,眼角流着泪,浑身上下抖得像筛沙子。

到医院进行全面检查,脑部CT显示,她的大脑已经是70多岁了,而她实际只有57岁。

雪晴开始经常生气,不耐烦,对身边的人冷眼。她的耐性像是压不住热水壶里滚了的开水,她动动嘴巴,曹连营就得马上行动,两个人的性子互换了。从这时起,雪晴的脖子上会挂着一个一捏就会叫唤的小气囊,需要的时候,她可以随时按。

夜里她一趟又一趟地起夜,有时是纯粹起来转悠后又躺下了,借着窗户透进来的月光,醒来的曹连营每次都能看见雪晴坐在床沿,像一个刻苦背诵课文的学生,嘴里絮絮叨叨。曹连营的睡眠被分割得断断续续。他学习着适应雪晴的作息,不敢浪费任何一点休息的时间,“哪怕只是时间的边角料”。

曹连营同学朋友多,经常聚会,他也喜欢喝酒。只是不带上雪晴,他不放心,带上雪晴,喝得拘谨。慢慢地,他似乎没有太多个人生活了。

每天下午六点多钟酒虫子就在嗓子里躁动不安的,我恨不得约上三朋四友喝个人仰马翻。扭头看看牵着手的妻子,我所有的豪情壮志顿时烟飞灰灭。我用舌头安抚了一下双唇,它俩相互吧嗒了几下便灰心丧气作罢。我一头扎进一份报纸或是一本书里,看进去与否不要紧,先把规定动作做出来。听着酒虫子,我饿死你!——2016年4月1日

10月,雪晴的母亲去世了。雪晴性情大变,更加躁动不安,大小便失禁。她在家里面走着会尿,尿的时候不蹲下,直接尿在米袋旁边。给她换尿不湿,她把棉花扯得粉碎。

她分不清上衣和裤子,伸出腿就要穿上衣。还特别强调:“这是我的,是我的。”

大便失禁后,曹连营为她脱换内裤,她大喊着“打人啦!”曹连营帮她擦洗身子,她不肯褪去上衣,紧紧抱着衣服,说曹连营是骗子,“要骗走她的衣服。”她瞪着曹连营,让他走,“你给我出去!”

长期的大便失禁,让家里的味道挥之不去,两个电风扇也吹不散。

雪晴的不配合成为最棘手的问题。光靠自信和坚持已经不够了,面对疾病,曹连营毫无招架之力。

安安静静不去干扰她,她似乎一切正常。不要让她刷牙,她的牙刷都不认得她的牙了;不要给她盖被子,她的被子每天起床后,就是一个巨大的麻花;出去不要牵她的手,她说她自己会走路,而她哪里脏哪里滑往哪儿走。她的病没治好,我已经是神情恍惚了,也是一个病人了。——2017年2月20日

在路上,不让搀扶,一路上雪晴又喊又叫,曹连营扶一把,她就喊“大家看啊,要出人命啦!”人们像看大猩猩一样看着他们。曹连营不怨她,尽管颜面尽扫。“到了她妹家我当着她妹的面把她数落了一番,数落完后我更心疼了,唉,她有病我怎能怨她。”

雪晴吃饭也开始困难了,劝说吃饭成了头等大事。有时,一天到晚,油盐未进。夜里,雪晴在家里“巡逻”,嘴里说着没完没了的脏话,声音响亮。曹连营充满歉意,试图制止的动作只会让雪晴声音更大,他放弃了,好在左邻右舍比较包容。

也有偶尔的时刻,比如她穿反了拖鞋,曹连营帮忙换之后,她会说一声“谢谢!”

雪晴手里时常把玩着一把梳子,好似焊在她手上。一天,梳子突然找不到了,急得她满屋子转悠,嘴里嘟嘟囔囔地说是曹连营拿走了。曹连营满屋子找不到,折腾两小时后,她指着左腿神秘地对他说:“我一摸这硬硬的,梳子在我袜子里呢。”

某些时刻,适应了这些紧张之后,曹连营觉得雪晴“挺可爱”,“权当又养了个女儿”。

也是在这一年,曹连营开始请陪护保姆,家庭收入的一半拿去付了工资,“经济闪电般减肥”。

有过一段短暂的美好时光,当陪护照顾雪晴的时候,一部分属于曹连营的时间开始了,他用两个月的时间看完了十期《中篇小说选刊》,还利用晚饭后散步的时间在单元楼下学会了平衡车。

美好是短暂的。早晨,曹连营和保姆同时抱她如厕,曹连营扶着,保姆帮忙脱裤子,她坐在马桶上脚乱踢,以至于家里的门没有一个好的,包括卫生间的门把手。“像一个车辆的方向盘坏了,车子东撞西撞。”

雪晴开始打人,劝说她洗澡时,不时就是一拳打在保姆身上,骂着最恶毒的语言。

那踢在护工左眼框的一脚,分明是护工给妻擦下半身时妻给护工的返利。没有分身术的我正在与妻的两条胳膊搏斗,只好眼巴巴尴尬地看着护工疼得龇牙咧嘴。职业素质极高的护工轻伤不下火线,硬是把在床上又蹬又踹的妻的全身擦干净了,紧接着我们用了洪荒之力给妻换上干净衣服,她又舒舒服服地接着骂起我们。——2017年5月16日

每天让雪晴下楼乘凉,上楼回家,“都是一场磨难”。雪晴会撒下一路脏话和喊叫。在保姆的协助下,曹连营把雪晴从后面抱住回家,累得气喘吁吁。后来,保姆说“干不下去了,压力太大了”。

两年的时间里,换了6、7个保姆,最长的一位待了将近一年。夏天回老家割麦子后,没再回来。“拿着薪水的保姆在妻的污言秽语的炮轰下摘下围裙,撂下油污的抹布,出去焗了油,回来洗了澡,然后像一只骄傲的白鹅下了楼,消失在人海里。”

曹连营说,“我们家媳妇特别好,把我养成废人了。”说这话的意思是,2018年夏天,众多保姆先后离开,他必须得开始以一己之力负责24小时的照护。

2021年8月开始,雪晴走路越来越不稳当,工作人员会上门为雪晴做核酸。受访者供图

“写日记当做服药一样”


2017年9月,曹连营参加婚宴后,匆匆往家赶。打开家门,雪晴看着他,哽咽地说:“我在找你,你到哪去了。”说完,红了眼圈。患病以来,这几乎是第一次动情的时刻。曹连营紧紧搂着她,心里的酸楚在眼眶涌动。

只要曹连营短暂地离开家,她都会指着曹连营的衣服问保姆,“这个人去哪里了?”

下雨的时候,曹连营翻着报纸,雪晴坐在书桌旁的沙发上,抱着小熊玩具说个不停,“我感到有一缕缕温馨从她身边飘逸过来。愿意就这样静静守候一生。”这样的时刻,慢慢地竟然成了规律,夜深人静之时,雪晴不闹了,她守着曹连营,曹连营守着书。“苦是苦点,但挺美的。”

那年9月的最后一天,清晨,雪晴对着曹连营喊“叔叔吃饭了!”在摇摇晃晃破碎的记忆中,如果有哪个时刻可以确定地说,雪晴忘了曹连营。恐怕就是这一天。

“你从一年前开始喊我叔叔,你觉得我是好人,是可信赖的,然而你已认不出我是你丈夫。你的世界一片混沌无序杂乱,我在你心里的位置没被他人强占,只是上面落满了尘土,我的名字随着斑驳而消失了,至少是模糊不清了。我把你的名字刻在我心中最深处,如果有一天我把你的名字也忘记了,那不是公平,而是残酷。”——2018年8月19日

大段大段的时间,两个人困在重复的日常里。常常是经过五十分钟的努力,曹连营终于把最后一口饭喂进雪晴嘴里,正在咀嚼成就感的间隙,“妻又对我说,她还没吃饭呢!”

出门难,就减少出门次数。状态好的时候,曹连营带着雪晴参加聚会,雪晴甚至能对人说出“长得太好了”这样的话。

“去做你害怕的事,害怕自然就会消失。”曹连营最怕炒菜等家务活,早晨起床,他开始炒菜做饭,打扫卫生,浇花,“硬着头皮去做不想做的事,做一件少一件”,完成这些琐事后,就只剩下如厕、喂饭的难题了。在无数次的擦洗身体,清理污秽物的过程中,他和雪晴已经逐渐模糊了性别的界限,“因为融为一体了,没有什么她是女的我是男的。”

如果能顺利扶到马桶旁,顺利解手,曹连营会像“过节一样高兴”。他的日记风格起了变化,会用幽默的笔调来描述一场如厕经历。

我家地板不经脏,一天下来就会像盐碱地一样泛白。正拖着地,妻又用臭味刺激我用口罩护卫着忍受委屈的鼻子。地拖完后,我一个华丽转身进入到给妻脱、擦、换纸尿裤的系统工程中了。由于肥力强,我家的地板要是种上麦子一定会年年大丰收。我的鼻子还在顽固的臭味中忠于职守。——2019年3月9日

雪晴如果能凌晨2点睡觉,曹连营就觉得这是“配合的、顺利的一天”,在“二重奏的鼾声中”,难得有一场深沉的睡眠。

但不意味着没有焦虑和脾气。偶尔对雪晴咆哮一番之后,曹连营会抱着她痛哭一场。

日子在情绪上下起伏中走过。节日对他们来说,“无非就是一如既往地在我不足九十平方米的家里进行精准旅游”。远方的女儿经常和他们视频,外孙咿咿呀呀说个不停,雪晴在曹连营的鼓励下能喊出外孙的名字。

1992年,曹连营一家三口合影,中间是他们9岁的女儿。受访者供图

功能渐渐失去之后,雪晴的反抗和抵触情绪少了,易于照看,但大多数时间里不停地絮絮叨叨,仍然是对耳朵和心灵的巨大磨损。周围的亲戚朋友时常过来探望,帮忙洗澡,送食物。长期不与人交流,曹连营靠读书、写日记来抒发和宣泄,他读完了《静静的顿河》《蛙》《一人顶一万句》等书籍。曹连营说,所谓的日记,其实就是一笔笔流水账。“我在惯力的作用下,还得写下去,尤其是当下。我把写日记当做服药一样,不写我会崩溃的。”

但一旦和人说话,他也会像“装了南孚电池一样,动力十足。”只是聊天内容,绝不是诉苦,“不要向他人诉苦,诉苦就是对苦难的复习。”

最近,曹连营给雪晴理了个光头,叫她“一休哥”。

雪晴的五官毫无遮挡地呈现在眼前,端详着逐渐枯萎的面庞,曹连营还是会时不时想起四十年前的情景。他问雪晴:“咱们领结婚证吧?”小巧玲珑的雪晴低着头,用右手不停地搓着小白衬衣的一角:“可以呢。”他一直遗憾的是给他们办理结婚证的是一个六十多岁的大爷,那一笔歪歪扭扭的字把今天的现状提前描绘。

“我的同学们天马行空一般全国各地畅游,有些人永远追不上了,有些事永远做不成了。”

曹连营守着残缺的梦,不再追赶。

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页面更新:2024-03-06

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