该死的愧疚感，太折磨自闭症家长了

VOL
2813

先看一位自闭症母亲，发给“大米信箱”的信。

亲爱的大米小米：

你好，我是一名来自海南省文昌市的星妈。今年孩子7岁，最近要上一年级了，我碰到了问题，却发现没有地方可以寻求解决，我想到了大米和小米这个平台。

记得从孩子确诊的时候就已经关注大米和小米了，却一直没有真正去从中学习大米和小米里面的康复知识，我想我是一个不合格的妈妈。因为平时工作繁忙，加上总是对孩子抱有希望，觉得自己的孩子功能还是可以的，所以对孩子在家没有用心去做一系列的康复训练。

但是现实给了我一个大大的打击，努力终将回报于你，而放任自流的结果就是孩子本来有语言和听取指令的，却错失最佳康复的时机导致孩子现在还停留在5岁的水平。

第一步我就想给他报名一些兴趣班，却发现没有一个兴趣班肯接收他，虽然他在康复学校是坐的最乖的一个，在幼儿园也是能安坐上课，但是在外面的培训机构和老师一听到他是自闭症就都拒绝了接收，有部分机构试课后也没有了消息，我感到了深深的阻力，也发现了在县级城市对于特殊儿童的兴趣班教育的缺失。

我突然想我能不能自己开办一家融合培训机构呢？但是我对这块完全不懂我能做到吗？我想找专业的人咨询，发现在当地根本没有人有做过这方面的。

我想听听大米和小米对于这方面的建议。谢谢！

信看完了，先从一个老家长的角度，武断地给出一个建议吧。肯定有说得不对的地方，欢迎大家跟帖纠正我。

这位妈妈，我不太建议你去开融合培训班。自闭症家庭对孩子的康复干预和社交融合都很迫切，有时候会焦灼到发狂。但是，这并不代表我们就一定能做好融合培训班，也不意味着我们一定要开一个融合培训班。

就像我们都需要医生，但做医生的毕竟只是一小部分人。从你的讲述中来看，你并没有自闭症融合干预的知识积累和实操经验，你甚至还在懊悔自己当初没有好好做居家干预，现在去开融合培训机构，至少对自己和孩子，都不太合适。

这样说，并不是在指责你。在皮皮学龄前，我本人也没有好好干预过他。原因呢，我自己恐怕都需要干预，我从小注意力就很难集中，一堂课45分钟，听20分钟就是我的极限。我的社交从小就很差，一直到2015年，我才学会在交谈中跟人目光长久对视。也正是那一年，我谈话中手里必须撕点什么纸的习惯，才彻底改掉。

我能看懂专家和康复师写的东西，有时候谈起一些粗浅的专业知识，似乎也头头是道，但当我面对皮皮时，我很清楚自己远不是康复师那块料。最基本的，康复师需要的耐心，我就微乎其微。非让我必须带皮皮干预，我们俩都会非常焦虑，这又能有什么好的效果呢？

但天生我材必有用，干预不了，可是我还能在外边赚点钱，让他吃得营养，穿得体面，我可以送他去干预机构，为他请很好的家教老师，给他办少儿瑜伽的卡，争取每一天都能让他有所进步。

十几天前在郑州一个自闭症行业的会场，我向广州著名家长卢莹致敬，我说你们那代家长，并不是因为孩子有自闭症而变得优秀，你们本来就很了不起，所以把孩子带得很好。这份能力放到其他行业，你们同样会成功。

回到你的情况，我斗胆猜测一下，你所说的工作繁忙，对孩子能力怀有侥幸心理，可能都是表象。真正的原因是，你没法从居家干预孩子中感知到收获和快乐，你下意识想躲开他。直到孩子年龄大到无可逃避，你又想送他进培训班兴趣班，假手于人，但你找到的人，也不一定有能力带他呀？

这并不是你的错，你只是在一些时间点，做出了你认知和能力范围内的反应而已。只是很遗憾，你现在必须重新面对孩子。

你的经历并非少数，可以说大部分家长都有同样的故事。过去的时间，我们无法追回补救，能做的只有把眼前的一天天利用好。

你家孩子7岁，可塑性还很强。去到一些专业机构评估，然后经学前融合班强化一个月，能安座，能听懂指令，就能上学，然后遇到什么新问题，再一个个解决吧。

几年来，我也经历了很多，在渐渐认识到上面一些道理后，愧疚和焦虑都减少了很多。当然，负面情绪还是会有，有时候还会严重到抑郁的地步。但看清楚了来路，大方向才不会出错。

每个家长能帮助孩子到什么程度，不仅仅取决于他们的期望，更取决于他们的能力。而但凡是人，都有能力的短板。与其每天自责，不如扬长避短，用自己的方式给到孩子爱和能力。

真正需要谴责的，是对孩子自私冷漠，不闻不问的家长。然而，这些人会在乎别人的谴责呢？

还有，在你的讲述中，我没有看到其他家人的影子。跟欧美等国家相比，中国自闭症家庭显得更加艰难，主要原因就是孩子造成的开支和劳动，绝大多数都由家庭私力承担，公共帮扶杯水车薪。

而在中自闭症家庭，最困难的家长，则是其他家人都掉链子缺位，必须孤军奋战的人。我衷心希望你不在其中。尽快和家人们动起来，查信息、找机构，问老师，把孩子能送进小学，就开始了万里长征的第一步。

只有行动，才能真正缓解焦虑。无谓的愧疚，就像麻醉剂一样，一直诱惑我们躺平。我们是可以躺倒挨锤，可是孩子不能呀。

回信人 | 皮皮爸

排版 | 眉沙

注：本文仅表达作者看法，不代表大米和小米立场

《大米信箱》地址：dmhxm3305@126.com，来信最好附上电话，方便联系。