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转自小荷健康App真实经验

【疾病类型】白血病-急性髓系白血病m5

【基本信息】男、患病时年龄2岁

【确诊时间】2018年9月

确诊历程

在2018年9月份，不到2岁的孩子头上起了不痛不痒的包，刚开始感觉也不痛不痒，没太在意。但没过多长时间就开始陆续长了很多的大包小包，最大的有鹌鹑蛋那么大，满头都是。

医生说是''疖痈''，我们就在当地总医院治疗了20多天，可是就当我们满心欢喜以为康复可以回家的时候，医生给我们说''疖痈''已经处理了，但是孩子血象有问题，建议去上级医院复诊。

这个信息无疑就是往肚子里面捏了一个苍蝇，一刻不敢耽搁，我们抱着孩子连夜赶往省儿童医院。经过一番检查之后，医生说“你家孩子情况特别严重，白细胞严重超标，中性粒低，淋巴细胞和单核细胞超高，肝脾肿大，全身淋巴结增生，血红蛋白和血小板严重减少，赶紧住院”。

我们问医生孩子到底得了什么病？医生停顿了一下说：''你们要有心理准备，孩子的症状很有可能是白血病，但要明天做骨穿才能确诊''。

我的脑袋一下子懵了，我们不愿意相信我们会被十万分之三砸中，我们要去北京进一步确诊。

我们早起6点15分出发的，孩子一路上难受得都在哭，这2个小时的车程感觉那么的漫长。终于到了北京的医院，没想到病情发展的那么迅速，孩子肚子越来越大，呼吸急促，眼神迷离，躺在怀里一动不动，当即住在急诊重症监护室里，就在这里孩子被确诊为''急性髓系白血病m5'' 。

图 1 病床上的孩子

图 2 报告单

天哪！我怎么也不愿意相信这是真的，我的心就和插了好几把刀子一样，为什么要让他承受这些，孩子还不到2岁呀！

他还有那么多美好的明天在等他，我还想看着他继续长大、求学、结婚生子……

治疗历程

我们一家人每晚都是彻夜难眠，我已经哭成了泪人。

我无法接受孩子白血病的事实，抱着孩子痛哭道，''宝贝，对不起，是妈妈没有照顾好你，还不到2岁你就要承受大人都承受不了的痛苦，宝贝，你一定要挺过去，你就是妈妈的命啊''。

在急诊待了六天，住院上去直接打的化疗药。一个化疗下来，孩子都不会走路了，一共才30斤的体重，一下子变成22斤，细细的胳膊，细细的腿，但是肚子却大得像圆球，脸蛋肿的眼睛眯成一条缝儿。

病危通知书也出来了，身上出现了黑色素沉着，脸色那么的暗淡，黑黑的脸，红红的牙龈，看上去真像一个小鬼儿。唯一欣慰的是孩子不扎针、不难受的时候，还是可以开开心心的。

不到两岁的孩子，唯一的依赖就是妈妈吧，除了孩子睡觉的时间，我一刻都不能离开。没去过北京的我们一时间找不到房子住，我陪着孩子在病床照顾孩子，孩子爸爸白天跑手续，晚上只能在外面走廊的座椅上稍微休息。

图 3 治疗中的孩子

就这样艰难的度过了一个多月，而这才是治疗路的刚刚开始。在护士长的帮助下，我们租到了一个爱心小家，那里的房子不仅便宜，而且米、面、水、电都是爱心人士提供的。虽然是三家合租的一个小房子，但对于同样经历的病友，我们就好像是一家人。

在出租屋休养了六七天，紧接着开始第二个疗程，做了一个骨髓穿刺检查，结果出来还是有8%的白血病残留细胞，主治医师原定的中危现在标为高危。

图 4 出院记录

图 5 出院诊断证明书

打第二个疗程不太顺利，孩子发起了高烧，那几天每天都是抱着孩子排队、挂号、看门诊、开药打针。

情况并不好，我看着孩子日渐虚弱的身体，听着他那痛苦的呻吟声，心疼极了。

孩子现在已经没有气力表达，抖着手比划的动作，我也是泪已经流干。在对孩子的护理上容不得半点马虎，我一天睡不到三个钟头，强撑着疲惫的身体一心一意照顾孩子。爸爸也是整天奔波筹集治疗费用，有时候借不到钱痛恨自己无能为力。

在门诊处理了几天发现孩子感染肛周脓肿，又因为刚打完化疗中心粒白细胞都特别低没有抵抗力，导致高烧40多度，半夜紧急住院。

孩子拉屎时会疼得哭闹，身体都在发抖，当时血小板又特别低，一哭闹就会出鼻血还止不住，现在想想那煎熬的日子都倒吸一口气，后来输注顶级的消炎药控制了感染。紧接着开始打下一个疗程，一共打了八个疗程，也输入了我的cik细胞，到现在结疗快两年半了，希望孩子能顺顺利利度过一生。

每个疗程的具体药物

第一个疗程：头孢哌酮钠，舒巴坦钠，碳酸氢钠液，利奈唑胺，依托包苷，阿糖胞苷，柔红霉素，甘草酸苷磷酸肌酸钠；

第二个疗程：甘草酸苷，磷酸肌酸钠，盐酸伊达比星，阿糖胞苷，依托包苷；

第三个疗程：阿糖胞苷；

第四个疗程：阿糖胞苷，美托恩昆，克拉曲滨；

第五个疗程：阿糖胞苷，伊达比星；

第六个疗程：环磷酰胺，阿糖胞苷，氟达拉滨；

第七个疗程：甘草酸镁，托皖司琼，心肌肽，阿糖胞苷；

第八个疗程：阿扎胞苷，阿糖胞苷，盐酸托脘，司琼多烯，磷脂腺胆碱。

照顾宝贝的日常

在孩子治疗的时间，每天五点抱着熟睡中的孩子去排队抽血，撕心裂肺的哭声充满医院的整个走廊，想想那时候真是一场心灵和肉体的煎熬，经历痛苦的一番折腾回来很难再睡着。

补充250毫升的温水是每天早晨的必备，因为孩子长期在病床身体虚弱，肌肉萎缩的不会走路，在身体条件允许的情况下，我会帮孩子做踢腿辅助运动，孩子懂事，做运动的时候孩子也很开心。

早饭时间到了，一般正常情况下都是打豆浆给孩子喝，各种材料配在一起。在村子里老人经常讲“四只腿的不如两只腿的，两只腿的不如没有腿的”，而且豆类营养齐全方便操作，直到现在，我们也坚持给孩子打豆浆喝。

在病房照顾孩子也是过得特别充足的，吃饭前擦手脸消毒，吃完饭要做口腔护理，规定时间给孩子喂水，感觉水是特别重要的。

三年多来，我们一直是固定的早起起床250毫升，大概十点钟的时候300毫升，下午半晌的时候喂300毫升，晚上睡觉前半小时左右250毫升。这是除了吃饭汤水之外补充的，因为打的化疗药都是毒，主要还是借着补充水分然后靠着新陈代谢排出去，这样能减少药物对肝肾功能的损伤，而且根据孩子的体重来补充，不能过量，过量的话也会加重肾脏的负担。

孩子吃饭也是很操心的，治疗的时候各项指标都很低，饮食不仅需要合乎孩子胃口，柔软易消化，营养全面清淡，而且必须是熟透的才可以。在休养期，细胞涨上来的时候我们就可以正常吃饭啦，干净卫生就好，绝对不吃发霉、变质、腌制、油炸、熏制、烧烤以及隔夜的饭菜。

治疗的时候细胞低，卫生条件需要严格把控。孩子的衣物需要纯棉宽松、暴晒消毒，玩具用含氯消毒液浸泡，喷洒空气，房屋紫外线灯照射，我们也在用空气净化器。

结疗后孩子正常吃饭，只要是自己做的干净卫生容易消化的都可以。结疗之后孩子没有服用任何药物，每天吃一个迪巧钙片，只是中心粒一直比较低，在1.0左右。两年了一直是这样，

刚结疗的一年中，三个月复查一次，第二年半年复查一次。

三分治七分养，生活习惯特别重要，除了自己在家做饭吃以外，也要让孩子十点之前睡觉，七点之前起床。我去学了足疗，给孩子每天摁脚，每天除了饭另外还需补充至少1000毫升的水。

精心护理也相当重要，每天做口腔护理、肛周护理，给孩子清理鼻腔防止鼻出血，穿适度宽松、纯棉的衣服。

快结疗的时候才知道门诊也是可以报销的，办理一个特殊病卡，能省下不少费用。

后来的生活

后来孩子慢慢的情况越来越好，身体条件允许的情况下我们就要做运动啦，根据孩子的耐受力简单操作。其实感觉走路就挺好的，慢慢的每天能坚持到30分钟，现在在幼儿园比其他孩子都跑得欢，根本看不出来是那个生过大病的小孩。

写到这里真的很感恩，感恩所有医护人员和曾经帮助支持过好心人，也感恩自己没有放弃。从刚开始治疗那么不顺利，连续下了几次病危通知书，看不到希望的情况下，孩子顽强的生命力创造了奇迹。

我也经常劝我们一起治疗的病友，不管发生多么糟糕的情况，我们永远不要放弃。

天气好就开窗通风，大自然赏赐给我们的东西是免费的而且是最好的，就算有空气净化器也没有开窗的效果，而且肯定不能在屋里抽烟。

情绪对病情的影响是很大的，记得当时我们隔壁病床的一个小姐姐感染特别严重，医生已经用了最顶配的进口消炎药，还是处理不了感染。

主任过来深度谈话了解后告诉她一句话，“孩子，没有什么消炎药能比你的好心情来的快，乐观的心态是增强免疫力的良药”。从那以后，我也学会了克制自己的情绪，因为情绪会传染。

没有哪个医生能告诉我们什么病就是什么原因引起的，只是告诉我们这个病是多方面的综合原因造成的。良好的生活习惯能帮助病情恢复，孩子每天十点前睡觉，早上七点前起床，现在已经3年了，不管5年、10年，我们都会一直坚持下去。

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