他的童年极致快乐,也极致悲伤(12)

他的童年极致快乐,也极致悲伤(12)

小儿子乐乐7岁,自闭症,重度、典型、低功能的那种。

从1岁7个月起到现在,乐乐做干预4年多,但目前仍没有语言,没有肢体语言(基本不用手指),不能独立完成吃饭,没有主动穿鞋穿衣服的意识,大小便还在身上。

医院诊断,语言和智力残障一级,医生和妻子说,他的实际年龄,可能还不到1岁。

他在省城的医院和机构,做1对1干预,效果微乎其微,每月耗费上万。

他的童年,没法上幼儿园,曾尝试过幼儿园融合,失败;他没有任何一个玩伴,在家里与他爸妈都没办法玩在一起,出了家门,就像风一样跑脱,不认任何谁了;他也基本没有啥子玩具,他目前所掌握的玩技有俩,一个是摔地上,一个是放嘴里咬。

他是极简主义者。他截至7岁的童年,他的玩具和喜好,惟独有一样,门。各种类别的门:房门、厕所门、店面门、电梯门、超市门、垃圾桶门;木门、铁门、玻璃门、不锈钢门;打开的门、或者紧锁的门。

他的童年极致快乐,也极致悲伤(12)

他的眼睛里,时刻惦记和找寻的,只有门。

除门之外,截至7岁的童年,他头顶湛蓝的天空,天空里飘浮的白云,白云下的花和树,花树里飞舞的蝴蝶,蝴蝶轻掠过的人群,人群里同龄小伙伴们的追逐嬉闹,所有种种,那些一般孩子童年里有趣的、奇妙的、美丽的、热闹的事物,在他眼里统统看不见,或者至少是,视而不见。

他玩门的快乐,简单、炽热、而且疯魔。这种极简式的单一的快乐,在自闭症术语里,叫狭隘的偏执兴趣。

门哪儿都有。在家里,白天他可以从木房门玩到厨房推拉玻璃门,或者赖着趴着在房门那,反复拍打,夜晚睡觉,只要不强制阻断他起床拍门,他会如着了魔的兴奋,面色潮红,眼里放光,嘴里啊呀怪叫。带他出家门,只要一放手,他立马向店面门、向厕所门、向超市门飞奔。

他两岁时,我始终在纠结,乐乐这种极简快乐,是该阻断,还是不该阻断?

有个经验丰富的自闭症家长得知我这个疑问后,给我打了比方。

他问:你读高中时手淫过没有?我说,有过。

他问:手淫时你快乐吗?我说,当然快乐。

他问:手淫时被人阻断怎么样?我说,会很阻丧。

他问:手淫是强制戒断的吗?我说,不是。

他说,对,所有不良嗜好和不良行为,只有真正满足了之后,才会慢慢戒断和转移。

他讲,自闭症孩子的这种偏执爱好,不能强制戒断,只能融入他的爱好,允许他的爱好,不断在这个爱好中加入互动和新的东西,才能慢慢转移。

似乎听来在理。所以,这4年多,没有强制戒断,想尽办法在医院和机构做干预,在家里做融合。

但,4年多过去,我回头发现,戒断乐乐玩门的疯魔,竟是像极了戒掉毒瘾一样的难。

是的,这世间,所有的门,充满怪异,毒似砒霜。

上个星期,我和妻子晚上带乐乐去超市,我被他反复冲往超市玻璃门的拍打,离开超市时无数次趴赖在地上,以赴死般的决绝要爬往超市门的疯魔整到头昏。

那时刻,我只想狠狠地抽他。

他对父母动真格的怒骂,或者真动手的抽打,是有惧怕反应的。

当他因为想玩门而赖皮甚至着魔,我蹲下身子来,抓住他双手,盯着他眼睛骂他时,他终于会拿眼睛瞟你,歪着脑袋,极不情愿地和你僵持,或者蹦跳。

虽然也没办法好好互动,但,至少疯魔的情绪,赴死般向门奔赴的决心,降下来了。

机构老师、乐乐外婆都说,乐乐生病很可怜,这病不能打,打不好。我当然深深懂得他的可怜,但我不完全理解和赞同打不得的话。一方面,事实证明,他疯魔时骂与打是有效的;另一方面,他魔怔成这样子,不开打,要到何时何日,才能养成一点点基本的行为规范?

我和妻子与岳父母说,乐乐就是欺软怕硬,你吓不住他,管不住他,他可以为了他的快乐和疯魔,反复欺负你,他才不管你累死气死恨死。

前段,乐乐妈妈抱着一丝丝的侥幸和希冀,给乐乐报名入学市特殊学校,因为满7岁了,没法报学前班,只能报一年级。今天一大早,要我让乐乐去学校参加入学评估考试。

他连幼儿园融合都没超过半年,现在上一年级?以乐乐目前的能力,我觉得该是万无可能。

但不敢拂了妻子的愿望与好意,便一大早起来,带乐乐去特殊学校报名做评估。

一上午下来,发现一个新的事实。乐乐不止在他干预过的3家医院和机构,是程度最重能力最差的那个,也是今天去特殊学校的一百多孩子中,最糟糕的那一个。

评估当然没法顺利进行。放他一个人面对评估老师时,他反复冲往评估教室的门,没办法搭理老师的任何示意和语言。

回来后,我和妻子说,所有的孩子,唯有他一个,在学校外排队交报名资料时,反反复复,要拼死般地冲往旁边的厕所门。唯有他一个,没有任何指令意识。其他的孩子,哪怕是那种没有语言歪着脑袋怪笑着蹦跳的,也至少是在父母的周围蹦跳,不会疯魔似的,往一张厕所门冲跑。

妻子忧心忡忡地说:乐乐这么下去,这种玩门的疯魔不改变,越长大越拉不住,不会像机构中的那个16岁的睿睿吧,现在几个大人在机构里也绑不住了,只能天天锁在家里。

我听后沉默无言。

我知道,乐乐今天的快乐,有多简单多沉迷,他明天的悲伤,就可能会有多沉重多残忍。

他的童年极致快乐,也极致悲伤(12)

有时候,真希望这世间有神仙,能给迷途的乐乐指个路。

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更新时间:2024-09-22

标签:玻璃门   自闭症   童年   快乐   极致   厕所   悲伤   妻子   超市   语言   孩子   机构

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