“妈妈,我什么时候可以去上学?上学也需要扎针吗?”已经到了上小学年龄的林秋雨再一次问起妈妈黄燕萍这个问题。面对被术后感染折磨的女儿天真的追问,黄燕萍依旧不知道该怎么回答女儿,只能一次又一次在心里暗暗发誓:宝宝,无论付出什么,妈妈一定会把你治好的。(图为:小秋雨盼望着能像其他同龄孩子一样走入课堂)
没能给孩子健康身体 付出一切也要治疗下去
2014年,上帝送了黄燕萍一家人一个宝贵的“礼物”,却又跟他们开着一个又一个“玩笑”。9月15日,一个女婴在这个普通的家庭里降生,黄燕萍给她取名秋雨,寓意秋收的喜悦。
而在他们度过了一段有新生儿陪伴的天堂般幸福时光后,年仅6个月大的小秋雨却突然高烧不退。突然高烧不退,着急的黄燕萍赶紧带着她到阳春市妇幼保健院检查。(图为:哭泣中的小秋雨)
一想到小秋雨得的是遗传病,是他们夫妻俩把病带给女儿的,黄燕萍就十分心痛,她跟丈夫林宗财商量决定,既然他们没有给女儿一个健康的身体,那就竭尽全力治好女儿的病,让女儿可以在阳光下奔跑。就这样,从小秋雨六个月大开始,他们过上了陪女儿输血治病的艰难日子。
妈妈我也要上学,别的小朋友都去上学了为什么我不能
小秋雨在刚开始治疗时,每次输血都哭得撕心裂肺,甚至需要两三个护士一起按住她,不让她挣扎,才能把针扎入血管中。每次看到这个场景,黄燕萍就十分痛恨自己,因为她什么都做不了,她多想此时需要输血的是她自己,她多想冲上去推开按住孩子的护士,多想把她的孩子抱在怀里安慰她。但她不能这么做,不输血,女儿就会没命,她只能在秋雨扎完针后,紧紧地抱着她说:“宝贝,你真勇敢,真棒!”(图为:每次治疗都哭得撕心裂肺)
在每两周必须输一次血的经历中,6岁的小秋雨在每次扎针输血的过程中,已经能够不哭不闹了,但她还是会忍不住害怕,每次都会可怜巴巴地哀求护士说:“姐姐,能不能轻一点,再小力一点好不好。”
虽然已经习惯了扎针输血的生活,可看到同龄的小朋友能够自由地在阳光下奔跑,她还是会去问妈妈:“妈妈,为什么我要输血啊?”“我什么时候才可以不用输血?”“我可以去上小学吗?上小学后也要输血吗?”孩子一个又一个的问题,仿佛像一把把尖锐的刀子,不停地往黄燕萍心尖戳,可她不敢答复,也不知道怎么答复。
爸爸决定移植干细胞救孩子
自从孩子确诊后,林宗财夫妻俩无时无刻不期待着能给孩子做手术,2017年,在深圳市儿童医院建档后,妈妈黄燕萍每隔一个月就会到医院询问全合供者的消息,可每一次都是否定的回答。随着孩子的年龄越来越大,眼看就要到最佳的手术年龄了,还是没有全合供者的消息,夫妻俩决定不再等下去,2018年6月20日,小秋雨和爸爸通过华大基因监测配型半相合成功,只需要完成造血干细胞移植手术,就有很大的机会能够痊愈。(图为:孩子一边睡觉一边接受治疗)
移植手术后秋雨发生了感染
为了秋雨能告别靠输血维持生命的日子,全家人想尽一切办法,东拼西凑,终于在手术开始的头两天把费用凑足了。2021年6月18日,这是他们全家人永远不会忘记的日子,这一天,秋雨办理了住院手续,6月26日进入无菌仓,7月2日由她爸爸做供体,医生给孩子成功地做了移植手术。(图为:移植手术后秋雨发生了感染治疗)
爸爸术后身体还没恢复就投入工作
由于爸爸林宗财是孩子干细胞移植的供者,术后身体虚弱。但是为了全家人的生计和女儿的医疗费用,家里唯一劳动力的林宗财,坚持在术后不久,未等身体恢复就回到公司上班。
但因为秋雨术后还引发了多种并发症,术后康复费用极大。多年来的治疗费用,已经使这个小家庭负债累累,对于黄燕萍夫妻俩来说,他们是幸运的,因为上帝给他们送来了一个小天使,但他们又是不幸的,他们的女儿从小就受到病痛的折磨,但他们愿意付出所有,换回女儿健康。刚出手术龙潭,又入排异虎穴。让我们一起来灌溉她被病魔折磨枯萎的花季。(图为:爸爸林宗财在拉业务)
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页面更新:2024-03-09
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