刚出手术龙潭,又入排异虎穴。谁来灌溉她被病魔折磨枯萎的花季?

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“妈妈,我什么时候可以去上学?上学也需要扎针吗?”已经到了上小学年龄的林秋雨再一次问起妈妈黄燕萍这个问题。面对被术后感染折磨的女儿天真的追问,黄燕萍依旧不知道该怎么回答女儿,只能一次又一次在心里暗暗发誓:宝宝,无论付出什么,妈妈一定会把你治好的。(图为:小秋雨盼望着能像其他同龄孩子一样走入课堂)

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没能给孩子健康身体 付出一切也要治疗下去

2014年,上帝送了黄燕萍一家人一个宝贵的“礼物”,却又跟他们开着一个又一个“玩笑”。9月15日,一个女婴在这个普通的家庭里降生,黄燕萍给她取名秋雨,寓意秋收的喜悦。

而在他们度过了一段有新生儿陪伴的天堂般幸福时光后,年仅6个月大的小秋雨却突然高烧不退。突然高烧不退,着急的黄燕萍赶紧带着她到阳春市妇幼保健院检查。(图为:哭泣中的小秋雨)

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一想到小秋雨得的是遗传病,是他们夫妻俩把病带给女儿的,黄燕萍就十分心痛,她跟丈夫林宗财商量决定,既然他们没有给女儿一个健康的身体,那就竭尽全力治好女儿的病,让女儿可以在阳光下奔跑。就这样,从小秋雨六个月大开始,他们过上了陪女儿输血治病的艰难日子。

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妈妈我也要上学,别的小朋友都去上学了为什么我不能

小秋雨在刚开始治疗时,每次输血都哭得撕心裂肺,甚至需要两三个护士一起按住她,不让她挣扎,才能把针扎入血管中。每次看到这个场景,黄燕萍就十分痛恨自己,因为她什么都做不了,她多想此时需要输血的是她自己,她多想冲上去推开按住孩子的护士,多想把她的孩子抱在怀里安慰她。但她不能这么做,不输血,女儿就会没命,她只能在秋雨扎完针后,紧紧地抱着她说:“宝贝,你真勇敢,真棒!”(图为:每次治疗都哭得撕心裂肺)

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在每两周必须输一次血的经历中,6岁的小秋雨在每次扎针输血的过程中,已经能够不哭不闹了,但她还是会忍不住害怕,每次都会可怜巴巴地哀求护士说:“姐姐,能不能轻一点,再小力一点好不好。”

虽然已经习惯了扎针输血的生活,可看到同龄的小朋友能够自由地在阳光下奔跑,她还是会去问妈妈:“妈妈,为什么我要输血啊?”“我什么时候才可以不用输血?”“我可以去上小学吗?上小学后也要输血吗?”孩子一个又一个的问题,仿佛像一把把尖锐的刀子,不停地往黄燕萍心尖戳,可她不敢答复,也不知道怎么答复。

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爸爸决定移植干细胞救孩子

自从孩子确诊后,林宗财夫妻俩无时无刻不期待着能给孩子做手术,2017年,在深圳市儿童医院建档后,妈妈黄燕萍每隔一个月就会到医院询问全合供者的消息,可每一次都是否定的回答。随着孩子的年龄越来越大,眼看就要到最佳的手术年龄了,还是没有全合供者的消息,夫妻俩决定不再等下去,2018年6月20日,小秋雨和爸爸通过华大基因监测配型半相合成功,只需要完成造血干细胞移植手术,就有很大的机会能够痊愈。(图为:孩子一边睡觉一边接受治疗)

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移植手术后秋雨发生了感染

为了秋雨能告别靠输血维持生命的日子,全家人想尽一切办法,东拼西凑,终于在手术开始的头两天把费用凑足了。2021年6月18日,这是他们全家人永远不会忘记的日子,这一天,秋雨办理了住院手续,6月26日进入无菌仓,7月2日由她爸爸做供体,医生给孩子成功地做了移植手术。(图为:移植手术后秋雨发生了感染治疗)

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但是最不想看到的事情还是发生了,秋雨术后发生了呼吸道合胞病毒感染、电解质代谢紊乱等术后并发症,经过1个多月的治疗观察,8月14日,秋雨终于出院回家,但医生告诉黄燕萍,1年之内孩子还需要每个月去医院门诊检查和术后复查住院治疗。目前孩子的术后恢复还不稳定,“原以为手术以后,一切都会过去,可现在依然有很多困难。”黄燕萍说,虽然未来的路还很漫长,但为了孩子,再辛苦也会坚持下去!(图为:爸爸是秋雨的供体,完成了移植手术)

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爸爸术后身体还没恢复就投入工作

由于爸爸林宗财是孩子干细胞移植的供者,术后身体虚弱。但是为了全家人的生计和女儿的医疗费用,家里唯一劳动力的林宗财,坚持在术后不久,未等身体恢复就回到公司上班。

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但因为秋雨术后还引发了多种并发症,术后康复费用极大。多年来的治疗费用,已经使这个小家庭负债累累,对于黄燕萍夫妻俩来说,他们是幸运的,因为上帝给他们送来了一个小天使,但他们又是不幸的,他们的女儿从小就受到病痛的折磨,但他们愿意付出所有,换回女儿健康。刚出手术龙潭,又入排异虎穴。让我们一起来灌溉她被病魔折磨枯萎的花季。(图为:爸爸林宗财在拉业务)

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“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信“感光计划”官方头条号。

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页面更新:2024-03-09

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