“我想让女儿有尊严地活着” 池州母亲赵文媛为孤独症女儿创办康复中心 同时照亮上百个家庭

大皖新闻讯从国企经理到特教老师；从孤独症孩子的母亲到自闭症康复机构的创办者；从女儿确诊时的崩溃无措，到如今成为上百个孤独症家庭的底气与希望……池州女子赵文媛在这条布满艰辛但亦有光亮的路上坚定前行了近十年。母亲节前夕，赵文媛接受大皖新闻记者采访时表示，身为母亲，孩子每一次微小的进步，都是她坚持下去的最大动力。“我不奢求女儿能有多大成就，只愿她今后能生活自理，能体面、有尊严地活着，不给社会添麻烦。”

全心帮女儿康复 自学成为专业老师

母亲节前夕，在池州城区和泰星城小区边上的贵池区春芽儿童发展中心，大皖新闻记者见到了36岁的赵文媛。“大女儿小楠出生于2014年，1岁多时被查出患有重度自闭症。孩子今年12岁了，是这里年龄最大的。”赵文媛介绍，2017年，为了给孩子提供更好的康复条件，她辞去了东至县一家国企经理的工作，独自带着孩子前往合肥进行康复治疗。

“我家小楠是重度自闭症伴随智力低下，小时候有严重的自残行为，稍不如意就会打自己，用头撞墙，扇自己耳光。”赵文媛略显痛苦地回忆说，自闭症儿童小时候的时间是非常宝贵的，越早干预恢复的可能性才越大。为让小楠能够尽快好起来，赵文媛那时从早到晚一直带孩子上各种康复课程。

“到合肥的第一年，光学费就花了27万元。”赵文媛告诉大皖新闻记者，当时只要是听说对孩子有帮助的，各种类型的课程她几乎都会带女儿去上，“有语言课、感统课、体能课，打非洲鼓、网球等等，价格从几百到上万的都有。我当时心里只有一个念头：孩子还这么小，我得让她好起来。”

赵文媛与女儿（摄于2021年）。

日复一日带着孩子进行高强度康复训练，自己心里有多累？谈及此，赵文媛表示，累的时候她也曾想过放弃，但看到孩子一点点的进步和变化，还是坚持了下来。“到合肥上了三个月的课，小楠第一次喊了妈妈，虽然是我教她说的，但那一刻心里还是非常感动和欣慰，就想着再坚持坚持，然后就一直走到了今天。”

2017年，赵文媛带着孩子来到合肥春芽康复机构进行训练的同时，还通过了考核，成为了机构里一名兼职老师，半天上课，半天带孩子。2018年之后，小楠的情况有所好转，就在机构里上了全托班，赵文媛也成为了机构里一名全职老师。

从救己到渡人 自费创办专业康复机构

2021年，赵文媛怀上了第二个孩子，准备回池州休养。离开家乡多年，赵文媛也想带着女儿小楠回乡。在此契机下，赵文媛凭借多年的专业经验，开始着手创办贵池区春芽儿童发展中心。

赵文媛在给自闭症孩子上课（摄于2021年）。

“刚开始时所有事情都是我一个人操办的，包括选场地、找老师等等。”赵文媛告诉记者，超初时算上小楠，只有3个孩子在这里进行康复训练。“我除了给孩子们上课，还要给老师们进行培训，每天忙得不可开交。”

“当时压力非常大，刚开始并没有政府补贴，房租、装修、工资等所有成本都需要我自己承担，两眼一睁就要花钱。”赵文媛介绍说，那时正好又赶上怀孕生子，差点坚持不下来。“2021年10月份，我生完孩子28天，还没出月子就回来上课了。没办法，这些事情没有人能帮我处理。”

发展到今天，贵池春芽儿童发展中心现有76个在读孩子，16位全职老师，目前是池州市最大的自闭症康复机构。“很多家长把我们当成救命稻草，他们也跟了我很多年了。”赵文媛表示，因为自己经历过无数个崩溃、绝望的时刻，所以非常理解这些家长们，也希望尽已所能给予自闭症的孩子更多的帮助。

赵文媛告诉记者，春芽儿童发展中心不仅仅给自闭症的孩子提供了专业的康复场所，一群儿童在一起更是让家长们看到了希望，让他们有信心往前走下去。除了上课，赵文媛每月还会定期给家长们进行心理疏导，带孩子们出去表演、参加活动等，以帮助他们走出去，更好地面对生活。

带孩子融入社会 今后将关注大龄自闭症孩子康复

对于自闭症儿童家庭来说，除积极进行康复训练外，如何融入社会也是十分重要的课题。“之前我们在合肥住的时候，那条街上所有人都认识小楠。”赵文媛告诉记者，一直以来，她都有意识地去训练孩子的自理能力，比如出门能坐公交车、知道要去哪、饿了知道买东西吃。

“那时候我会和住在附近的人说，我家孩子是重度自闭症，很多事情她听不懂，如果她在你们这拿了东西没付钱，我们就住这里，我会来结账，希望他们能够多包容小楠一点。”赵文媛介绍，迈出这一步她自己也做了很大的心理建设。“刚开始很害怕面对别人异样的目光，但为了让孩子更好地适应、融入，我必须这么做。”

事实证明赵文媛的努力是有用的。长久训练后，小楠学会了自己买薯条等零食；也知道了买东西要付完钱才能打开；还学会了自己回家。“其实，把孩子的情况说出来之后才发现，其实没什么大不了的，大家都很包容我们，也非常乐于帮助我们。”赵文媛介绍说。

前不久，赵文媛还利用自家房子，在东至县也开办了一家康复机构，以帮助更多的自闭症儿童。“我希望在两年内再开办一个针对大龄自闭症孩子的职前培训机构。”赵文媛告诉记者，现在机构的课程主要是针对12岁以下孩子，而14岁以后政府就没有补贴了，那么14岁之后这群孩子能去哪呢？

对此，赵文媛希望可以对大龄孩子进行针对性训练：能力较强的孩子可训练他们做一些基本工作，让他们拥有一技之长，能养活自己；能力差的就多教他们一些生活技能，至少未来生活可以自理，不会给社会造成负担。

“1天不行，就2天、3天、100天，甚至1年、2年、10年，只要用正确的方法去教他们，总是能学会一些的。”说起这些，泪水和光芒在赵文媛的眼里交织着，“我们的孩子虽然特殊，但我也希望他们可以有尊严地活着。”

许琦琦 大皖新闻记者 朱春友 （部分图片由受访者提供）

编辑 崔恒