点亮“星星”的光！合肥温情守护“星星的孩子”

4月1日，在新站区高新区妇联、区女企协举办的“星暖海棠·爱不孤单”公益活动现场，来自西藏拉萨的旦增平措一家在人群中格外醒目。他们身穿藏族传统服饰，志愿者快门按下的那一刻，旦增平措和爱人紧紧搂着患有孤独症的儿子小桑（化名），脸上露出了灿烂的笑容。

今年4月2日是第十九个世界孤独症日，孤独症儿童被称为“星星的孩子”，连日来，聚焦“星星的孩子”与他们的家庭，合肥各部门联动社会爱心力量，相继开展了一系列暖心活动，在活动现场，记者捕捉到了一些满含坚守与温暖的故事。

跨越千里来合肥，他们为爱奔波

“现在孩子进步很大，我们全家都很高兴。”说起儿子小桑，旦增平措的话语中满是慈爱之情。小桑两岁多的时候，被确诊为孤独症，这个消息，对一家人来说，无疑是晴天霹雳。“那时候感觉天都塌了，不知道往后的路该怎么走。”回忆起当初的场景，旦增平措依旧难掩心绪。

确诊后这些年，旦增平措和爱人带着儿子，辗转于全国各个康复机构，用爱默默守护儿子成长。2025年1月，经病友家长介绍，他们来到了位于新站高新区的一家康复机构，从此，每天两小时的康复训练，成了风雨无阻的日程。“只要孩子有一点点进步，我们觉得再累都值得。”旦增平措说。

4月1日这天，旦增平措一家受邀参加了“星暖海棠·爱不孤单”公益活动。“我们一家人从西藏来到合肥，人生地不熟，心里本来挺没底的。”他顿了顿，“活动中，志愿者陪孩子玩游戏，还帮我们拍照，就像家里人一样，能在这里感受到这份关爱，真的让我们很开心。”

和旦增平措一家一样，来自山东的卞玉进，也带着外孙女在合肥做康复，这一待就是两年。孙女小晨（化名）是早产儿，一家人很早就察觉出有些不对劲，也早早开始了康复之路。这两年里，女儿和女婿留在山东工作挣钱，卞玉进一个人带着孙女，在合肥撑起了孩子的日常训练。

“今年来参加活动，逛逛花海，身心都变轻快了。”回忆起刚来合肥时，卞玉进坦言：“两眼一抹黑，心里没底。”她告诉记者，这些年她带着孙女跑了很多康复机构，每到一个新地方，找机构、租房子、熟悉环境，一切都要从头开始。“这次来参加活动，我遇到了很多和我有相似经历的家庭，大家聚在一起，互相交流，互相打气，让我觉得自己不是一个人在扛着，心里也好受多了。”

“这次我们联合新站高新区女企业家协会，为辖区的康复机构捐赠了一批爱心物资，希望能够为‘星星的孩子’送去一份实实在在的温暖。同时，我们也希望通过这样的活动，联动更多社会力量，共同关注、关心、关爱‘星星的孩子’和他们的家庭。”新站高新区妇联主席葛晓艳介绍。

13年坚守，她用爱照亮“星星的孩子”

同样在4月1日，一场暖心的慰问活动在瑶海区笑童颜康复中心（以下简称“笑童颜”）举行。瑶海区妇联、区残联、区女企业家协会一行人为孩子们送去了价值3000余元的玩具、绘本和学习用品，也为特教老师们送去了关怀，蔡丽丽就是其中一员。

39岁的蔡丽丽，是笑童颜的一名康复师。2013年，学前教育专业出身的她从幼儿园辞职，来到笑童颜成为一名康复师。“辞职时，同事们都劝我，说我为什么要给自己寻个‘苦差事’。”蔡丽丽笑着回忆。

刚上班时，蔡丽丽接触的孤独症孩子并不算多。这类孩子大多沉浸在自己的世界里，不愿与人交流。“教一遍不行，我就教十遍、一百遍，反反复复来，让他们加深印象。”蔡丽丽说，这份工作远比她想象的有挑战，但也给了她前所未有的成就感。

在蔡丽丽看来，有些孩子经过系统的康复训练，完全可以正常入园或入学。她记得，有个孩子刚来康复中心时沉默寡言，稍有不顺心就大发脾气。但在训练过程中，她意外发现，这个孩子的记忆力惊人——一集动画片看完，就能完整复述出台词。如今，这个孩子已经六年级，成绩很不错。“每个孩子身上都有闪光点，孤独症孩子也不例外。只是他们的光，藏得深一些，需要我们用心去找。”

十二年来，蔡丽丽见过太多孤独症家长的眼睛——有焦灼的，有绝望的，也有惊喜的。“蔡老师，只要能治好孩子，不管花多少钱，我们都愿意。”有家长这样对她说。每当这时，蔡丽丽总是先轻轻安抚对方的情绪，然后耐心地解释：康复训练是一个循序渐进的过程，急不得。“家长最重要的，是调整好自己的心态，和孩子一起面对。”

她也见过挫败的家长——看到别人家的孩子进步飞快，自己的孩子却还在原地打转，那种无力感，像一块石头压在胸口。蔡丽丽会耐心开导父母，鼓励他们允许孩子慢慢来。“每隔五个月，我们会给孩子做一次评估，看看训练效果怎么样，课程需不需要调整。如果实在进步特别缓慢，我们也会建议家长寻求更专业的医疗机构辅助治疗。”

也有一些家庭，在孩子的康复路上收获了惊喜。一位家长本身就是老师，孩子确诊孤独症后，一家人备受煎熬。后来孩子康复效果不错，这位家长专程送来一面锦旗，抱着蔡丽丽哽咽地说：“谢谢你，把我从深渊里拉了出来。”

如今，十三年过去了，蔡丽丽依然每天和这些“星星的孩子”在一起，一遍一遍地教，一遍一遍地等。等他们开口说第一句话，等他们愿意走出自己的小小世界，等他们像星星一样，发出属于自己的光。

蔡丽丽正在和孤独症孩子做游戏

以更多关注点亮“星星”的光

孤独症是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，目前尚缺乏有效治疗药物，主要治疗途径为康复训练，最佳治疗期为6岁前，越早干预效果越好。通过早期发现、早期诊断、早期干预可不同程度改善患儿症状。

记者从合肥市孤独症康复协会获悉，目前，我市约有4500名孤独症患者（含成人）。早在2012年，合肥就将残疾儿童康复纳入民生工程，提供康复救助。2022年起，救助标准提高至1.8万—2.1万元（含5000元生活补贴），为16周岁以下残疾儿童提供1个周期10个月的康复训练救助，在一定程度上缓解了孤独症儿童家长的经济压力。

在新站区高新区妇联、区女企协举办的“星暖海棠·爱不孤单”公益活动现场，爱心企业为康复机构捐赠爱心物资

目前，合肥市共有定点康复机构59家，其中提供孤独症项目康复的44家，分布在12个县（市、区），基本满足孤独症儿童的基本康复需求。在人才培养方面，合肥选送一线康复老师参加中国残联、省残联组织的培训，围绕“孤独症儿童行为问题干预”组织市本级培训，每期组织约100人次参训，并结合年度考核开展教学质量评估，不断提高康复老师的康复训练水平和能力。

来源:合新闻客户端-卫晓敏

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