VOL 3849

带孩子看自闭症门诊，很多家长心里没底。

有人睡不着觉，提前把孩子的“问题”写满几页纸，进了诊室却说不到重点；

有人怕医生觉得孩子“不正常”，提前在家教孩子指认东西、练习安坐；

也有人拿到评估报告后，被一堆分数和术语吓懵，不知道该看什么、怎么看。

到底该怎么准备看诊？医生看诊时到底在看什么？评估报告该怎么读？带着这些问题，大米和小米邀请了武汉儿童医院杨逸凡医生来一一解答。

口述丨杨逸凡

整理丨Kido

编辑丨Jarvis Zoey

图片丨网络

看诊前：带着准备，而不是带着焦虑来

我见过形形色色的家长，很多家长走进诊室时，确实非常焦虑和恐慌。作为医生，我们并不怕焦虑的家长。

焦虑恰恰说明你已经发觉孩子能力发展的差异或者落后。不焦虑反而可能意味着不重视、觉得“长大了就好了”，那可能会耽误黄金干预期。

最关键的是，家长需要把焦虑转化为一种有方向的“行动力”。医院的看诊时间宝贵，除了评估量表，医生还需要和家长访谈。

当家长坐下来时，我最希望他们在前3分钟里，能够清晰、客观地提供以下几个核心信息：

1. 能力现状：孩子的语言与对话处于什么阶段？是只能发单字音、还是有短语？认知水平如何、日常跟人的互动和社交怎样？

2. 社会性反应：叫名字会回头吗？对大人发出的语言和指令有无回应？他的目光对视频次和时长大概是怎样的？

3. 发起互动的能力：孩子会不会主动把玩具递给你？会不会用手指他想要的东西？会不会跟你“分享”快乐？平时怎么跟大人“提要求”？

4. 兴趣和爱好：孩子喜欢玩什么？有没有特别刻板的执念？

5. 能力发展速度：以上这些能力落后，是最近几个月才明显的，还是从一岁左右就一直停滞不前？

为了让访谈更高效，我建议家长就诊前做一些必要的准备。

比如家长可以先用“自闭症家长评定量表（ABC）”，做个初步筛查。

或者紧扣自闭症的两大核心症状——社交障碍和刻板行为来做日常观察——最简单的就是看有没有不看不应不指不说等“五不”表现。

自查后发现疑似，可以先去社区医院做初筛，也可以直接去专科医院就诊。

正式就诊时，首先要保证孩子近期没有身体疾病，精神状态好。

其次，可以把上述提到的语言表达、非言语交流、刻板行为、疫苗史、家族精神病史以及早期的运动发育里程碑等，用文字记录下来带给医生参考。

关于拍视频，我的建议是：可以拍，但一定要拍下“大人发起互动”或“孩子主动发起互动”的过程。

只拍孩子独自玩乐的视频，对医生诊断帮助不大。

一些家长看诊前刻意“训练”孩子，比如指认颜色、强迫孩子安静坐好。

基础的家庭干预不会对医生的判断产生实质性影响，大可不必为了应付看诊而刻意纠正。

另外，不同家长观察角度不一样，描述有时也有差异，矛盾的信息未必不好，一致的信息未必准确。

遇到信息矛盾时，我们会仔细倾听每个家长的想法，结合观察进行综合判断。

我曾遇到一位母亲，她顶着全家人压力，独自带孩子来就诊。她观察仔细，有主见也有行动力。

但我们更希望一家人齐心协力，后期的干预和支持是一场“持久战”，一人很难独自支撑。

看诊中：从孩子进门，评估就开始了

有些家长看完诊后会疑惑：“医生就跟孩子玩了一会儿，下诊断是不是太草率了？”

其实，经验丰富的医生对自闭症孩子的临床灵敏度超过普通人。很多时候，从孩子推开诊室门、走进来的一瞬间，行为观察就已经开始了。

在我的门诊中，有一套专门基于DSM-V及VB-MAPP标准总结出来的低功能自闭症儿童门诊行为观察操作程序。

在和孩子互动的几个回合里，我会通过一连串看似随意的“小动作”，对孩子的各项能力做隐形测试：

● 社交接触与状态：

观察孩子的社交距离、社交规则和社交注意是否自然，他是属于被动的“冷漠”，还是不分场合的主动“热情”？

他的社交效率高还是低（比如会不会答非所问、明知故问、偏离话题或单向灌输）？

● 呼名反应与目光对视：

叫名字，观察他是极少回应、不稳定回应，还是完全若无其事。

必要且适度的情况下，会通过拍一拍、捏一捏来检查他的肢体反应。

同时会密切捕捉他进诊室时、应名时、提要求时、需求未满足时，以及被触碰时，目光对视是否协调。

● 提出要求与共同注意：

故意把玩具放在他能看到但伸手拿不到的地方，或者在孩子玩得正高兴时突然“抢走”玩具。

看孩子会有什么反应——是来拽我的手，还是会用目光和手势向大人求助？

当我去吸引他的注意力时，他的目光能不能跟随我的手势做到共同注意？

● 听从指令与认知问答：

发出指令让他指自己的五官、指家人或诊室里的物品。

在问答对话中，看他能不能围绕主题跟大人的对话维持几个回合，是否存在自言自语、重复语言，以及即时或延迟的仿说行为。

● 分享展示、表情与游戏：

看他会不会把手中的玩具拿给家人看、试图吸引家人注意；观察他在微笑时是否有社交指向，会不会表达委屈、害怕或生气；

看他的游戏方式是停留在感知功能阶段，还是已经发展出了象征性和想象性的角色游戏。

自闭症往往不是孤立存在的，它有时会合并智力、代谢、行为等方面的异常或者不同。

因此，我们会通过详细的病史采集、仔细的体格检查以及全面的行为观察，去评估孩子是否同时伴有智力发育障碍、多动症或睡眠障碍等共患病。

从医生诊室看完诊后，孩子通常会被安排进行一系列的发育和诊断量表测评（如ADOS、CARS、ABC、M-CHAT或儿心量表等）。

必要时还要完善头部磁共振（MRI）、脑电图、听力、染色体基因等检查，以排除其他神经系统结构和功能的异常。

看诊后：报告不是终点，是干预起点

走完检查和评估流程，家长拿到一叠评估报告时，往往会被一堆专业术语和得分弄得一头雾水。到底该如何去解读这些核心量表和指标呢？

首先，我们要对最常用的几类量表有一个清晰的分类概念：

筛查及诊断类量表

1、ABC量表

由与孩子共同生活2周以上的家长填写。

涉及感觉、交往、躯体运动、语言和生活自理5个因子。总分越高，意味着行为症状越严重。筛查界限一般是53分，诊断分是68分。但这门量表极易受到家长认知水平和情绪的影响。

2、CARS量表

由专业人员根据观察评分。

总分低于30分为非自闭症；30~36分为轻-中度自闭症；等于或高于36分且至少有5项评分高于3分，则为重度自闭症。

3、DSM-V-ASD诊断量表

这是参照临床诊断标准的量表。

当指标满足A≥3且B≥2时为阳性，诊断为自闭症；如果A在1-3且B在1-2之间，则支持自闭症倾向、不典型自闭症或可疑自闭症的诊断。

4、M-CHAT量表

适用于16~30个月的早期筛查，共23项，这也是我们医院使用的量表。

❶总共23项中≥3项阳性；

❷6个核心项目（第2、7、9、13、14、15项）中≥2项阳性。

符合其中两项之一即为筛查阳性，提示自闭症高风险。

5、ADOS量表

目前国际上确诊自闭症的“金标准”之一，根据孩子的语言水平分为不同模块。（如模块T、模块1等）

得分直观划分为“很少到无需关注”、“轻度到重度关注”或“中度到重度关注”，代表支持自闭症表现的证据多寡。

ABC量表（节选）

发育水平及智力类量表

包括儿心量表、GESELL发育量表、韦氏智力测试等，用来评估孩子的大运动、精细动作、语言、适应性以及言语认知水平（用DQ或IQ表示）。

通常86分以上为正常，70分以下提示低下。

在这里，我想对家长说，报告里有一些看起来吓人的数字，其实不必过度焦虑：

● 发育商（DQ）

它只是孩子在某一个特定阶段的发展能力与实际年龄的比值，是一个百分数。

它不是一成不变，会随着后期的干预和发育进程动态变化。

● 智商（IQ）

对自闭症孩子而言，现有的智力测试极度依赖语言和互动沟通，往往不能很好地展现出儿童真实的智力水平。

大量的临床案例表明，随着干预的介入和孩子沟通能力的提升，智力测试分数会逐渐提高。

● 程度标签

报告中划分的轻、中、重度，是依据量表数值或DSM-V的标准来定的，它不能预测孩子的预后。

被初评为“重度”的孩子，经过系统干预后，完全有可能变成“轻度”。

100个自闭症孩子就有100个不同的表现。因此有些孩子一次就确诊了，而有些孩子却只能得到“疑似”或者“不典型”的判断、被要求反复随访。

通常来说，年龄越小，确诊的难度越大。特别是有些高功能自闭症孩子，在学龄前期很难一锤定音。

如果3岁之前，孩子的临床表现和量表评估达不到确诊标准，但又有很多自闭症症状，我们就会暂时给一个“疑似”诊断。

这其实好坏参半：好消息是孩子目前表现不够典型，还够不上确诊；坏消息是社交和语言能力相对落后。

无论是什么，干预的原则和自闭症一样。

“自闭症谱系障碍”，它是一个宽广的谱系，程度有轻有重。

即便非自闭症，当发育落后到了一定程度，同样需要针对性的干预、训练和支持。

有时候，家长的叙述、医生的临床观察、测评师的量表结果会发生冲突，即“三方验证”不一致。

其实三方均有局限，综合来看，如果临床和量表结果无法统一，我们的原则是：先干预，定期复诊，在动态中观察儿童的能力进展。

/ 杨逸凡 /

武汉市儿童医院儿童保健科神经心理专科主治医师

中国医科大学儿科学硕士

武汉科技大学校外硕士生导师

在孤独症谱系障碍、言语和语言障碍、

注意缺陷多动障碍等领域具有丰富临床经验