【深圳特区报】深圳经济特区孤独症群体关爱服务若干规定草案提请审议 全生命周期关爱“星星的孩子”

孩子上学缺少助教陪读、成年后就业出路狭窄、长期照护的家长身心疲惫……这些压在孤独症家庭肩头的现实难题，有望通过特区立法找到破解路径。8月31日，《深圳经济特区孤独症群体关爱服务若干规定（草案）》（以下简称《若干规定（草案）》）首次提请市人大常委会会议审议，以“小切口”特区立法，为孤独症群体织密从筛查诊断、康复教育到就业托养、家庭支持的全生命周期关爱保障网。

“星星驿站”实践拟固化为法规

孤独症患者有一个非常诗意的名字——“星星的孩子”，但他们的现实处境实则与“诗意”无关。该病症病因未明，缺乏有效治疗药物，主要依靠长期康复干预。据国家卫生健康委数据，我国儿童孤独症患病率约为7‰。深圳作为超大城市，孤独症群体基数不小。

去年起，市人大常委会围绕孤独症群体关爱工作开展专项调研，并将推动“星星驿站”建设列为重点工作，扎实推进落地见效。目前，深圳已建成10余家“星星驿站”，为孤独症儿童家庭打造低负担、专业化的康复托管与喘息服务平台。

这份基层实践经验，有望被固化上升为法规。《若干规定（草案）》明确，加强孤独症家庭社区关爱服务阵地建设，逐步建立政府购买服务机制。依托街道办事处综合康复服务中心、社区党群服务中心等公共场地和专业康复机构，利用民生微实事项目资金、福利彩票公益金等资源，建设孤独症群体关爱服务站点，为孤独症群体提供便捷的日间托管、交流咨询、康复训练等服务，为孤独症群体家长提供临时性、普惠性的喘息服务，缓解家庭照护压力。

开发孤独症群体和家长双就业岗位

教育与就业，是孤独症群体融入社会的两大核心关口，也是本次立法重点破解的现实难题。

针对孤独症儿童在融合教育中的“影子老师”保障不足问题，《若干规定（草案）》要求健全助教陪读制度，逐步建立相应的助教陪读经费支持机制，减轻孤独症学生家庭的陪读负担。同时，支持普通学校配备特殊教育师资力量，提升普通学校对孤独症学生的接纳和支持能力。支持特殊教育学校为高中年龄段的孤独症儿童开设职业教育课程，打通孤独症青少年升学成长通道。

在就业保障方面，《若干规定（草案）》鼓励图书馆、美术馆、科学馆、党群服务中心等公共场所开发图书整理、保洁、检票等公益性就业岗位，鼓励和支持企业、机构和个体工商户开发孤独症群体支持性就业岗位。同时创新提出开发孤独症群体和家长双就业岗位，推动适龄孤独症群体与家长同步就业，破解孤独症家庭“照护难、就业难”的双重困境。

确立公益诉讼制度强化权益保障

为更好保障孤独症群体权益，《若干规定（草案）》推出多项制度创新。针对群体底数不清、服务信息孤岛问题，明确建立孤独症群体统计调查制度，搭建跨部门全生命周期信息共享平台，实现分级分类精准施策。在资金保障方面，除财政投入之外，鼓励慈善基金、慈善信托、特殊需要信托、商业保险等多元力量参与，拓宽关爱服务资金来源。在康复服务队伍建设方面，探索建立康复从业人员职称评价与激励机制，打通职业上升通道。

《若干规定（草案）》还确立公益诉讼制度，明确侵害孤独症群体合法权益致使社会公共利益受到损害，或孤独症群体权益保障领域负有监督管理职责的行政机关不依法履行职责、造成国家利益或社会公共利益受损的，人民检察院可以依法提起公益诉讼。