八年前,我做试管生下双胞胎,没想到,两个孩子都得了同一种病


确诊那天是三月十六,上午十点四十。


医生姓何,四十来岁,戴一副金丝眼镜,说话很慢。他把两张评估报告搁在桌上,推到我面前。报告上密密麻麻的表格,分数用红笔圈了,每张上面都圈了七八个圈。他说:“两个孩子都符合自闭症谱系障碍的诊断标准,程度中等偏上。”


我坐在那,没说话。我丈夫坐在旁边,手搁在膝盖上,攥着拳头。诊室很安静,只有空调出风口的嗡嗡声。窗外有小孩在跑,笑声一阵一阵传进来。


何医生又说:“建议尽快开始干预训练。六岁之前是黄金期,越早越好。”


我问:“能治好吗?”


他顿了一下。他说:“这个病目前没有治愈的说法。但通过训练,可以改善。有些孩子能上普通学校,有些能生活自理,有些……”


他没往下说。我看着桌上那两张报告。一张写着大女儿的名字,苏念安。一张写着小女儿的名字,苏念平。两个名字,两张纸,同样的诊断,同样的红圈。


八年前,我做试管,取卵那天疼得直不起腰。我丈夫扶着我在医院走廊里走,一步一步挪。他说不做了,咱不做了。我说再试一次。第三次移植,成了。两个胚胎,都活了。B超那天,医生说是双胞胎,我哭了。我丈夫攥着我的手,攥得我手疼。他说你听见没,两个。我说听见了。


怀胎十月,肚子大得走路看不见脚。晚上睡不着,就靠在床头数胎动。左边动一下,右边动一下,有时候两个一起动,肚皮鼓起来一块又一块。我跟我丈夫说,你看,她们在里面打架。他趴在我肚子上听,听了半天,说什么也没听见。


生下来那天是九月。老大五点八斤,老二五斤二两。两个都哭,哭声响亮,护士说肺活量不错。我躺在产床上,累得睁不开眼,但还是笑了一下。我丈夫攥着我的手,手心里全是汗。


头一年,她们跟别的孩子没什么两样。会翻身,会坐,会爬,会喊爸爸妈妈。老大先会走的,老二后会的。老二先会喊妈的,老大后会的。一人一样,谁也不吃亏。我推着双人婴儿车去公园,别人都看,说双胞胎啊,真好。我说嗯,真好。


两岁多的时候,我慢慢觉出不对。


叫她们名字,她们不理。一次两次,我以为没听见。后来发现,十次有八次不理。你跟她们说话,她们不看你,眼睛看别的地方。她们玩玩具,只玩一样,翻来覆去地玩,能玩一个钟头。你把玩具拿走,她们就哭,哭得撕心裂肺,怎么哄都哄不住。


她们互相之间也不玩。各坐各的,各玩各的。偶尔碰在一起,也不看对方,像两个不认识的人。我跟我丈夫说,要不要去医院看看。他说,孩子还小,长大就好了。


三岁那年,我带去看了。


第一家医院,医生说疑似,让观察。第二家医院,医生说倾向,让做评估。第三家医院,就是何医生这里。评估做了两天,量表填了十几张,观察室里待了四个小时。何医生跟她们玩,拿一个球滚过来滚过去。她们不看球,不看何医生,不看我。老大在转圈,围着椅子转,一圈一圈。老二在拍手,拍得很响,拍完了再拍,停不下来。


何医生把评估报告递给我的时候,我丈夫接的。他看了很久,折好,揣进兜里。出了医院,他站在门口,掏出一根烟。打火机打了三次才打着,抽了一口,呛得咳嗽了两声。他说:“治。”


我站在他旁边,没说话。风把烟吹过来,呛得我眼睛发酸。他抽完了,把烟头摁灭,搁进垃圾桶上面的烟灰缸里。他说:“不管花多少钱,治。”


从那天起,我们开始跑干预机构。


我们住在一座三线城市,本地没有专门的自闭症康复机构。最近的省城有一家,开车两个半小时。每周一三五,早上五点起来,给两个孩子穿衣、喂饭、收拾包。包里装着水壶、饼干、安抚玩具、换洗衣服、还有她们各自的毛巾——她们不用同一条毛巾,用错了会哭。六点出门,九点到机构。上午一节课,下午一节课,每节课四十分钟,中间休息。我和我丈夫一人陪一个,坐在小板凳上,跟着老师学怎么跟孩子互动。老师拿一个泡泡机吹泡泡,让孩子看,让孩子追,让孩子指。她们不看,不追,不指。老师把泡泡吹到她们脸上,她们眨一下眼,没反应。


下课了,带她们去机构旁边的小饭馆吃饭。她们不吃米饭,不吃面条,只吃白馒头。一人一个白馒头,撕成小块,一块一块吃。吃完了喝水,水要温的,凉了不喝,烫了不喝。我拿温度计测过,四十二度,刚好。


下午再一节课,上完三点多。收拾东西,开车回家。到家六点多。给她们洗澡,一个一个洗,洗完了喂饭,喂完了哄睡。她们睡觉要开着灯,关了灯就哭。睡着了也开着,一夜开到亮。


那时候我还在上班。在一家超市做收银员,一个月两千八。我丈夫在工地上开塔吊,一个月六千多。我们两个人的工资加起来,还不够付干预费。干预机构一节课两百,一周六节,一个月将近五千。加上车费、饭钱、房租,每个月都是负数。我把我妈留给我的一对金镯子卖了,卖了两千多,撑了半个月。


后来我辞了工作,全职带她们。


我丈夫一个人扛。他白天在工地,晚上去跑代驾,跑到凌晨一两点回来。回来的时候我和孩子都睡了。他轻手轻脚洗了澡,在沙发上躺下。第二天早上五点又起来,开车送我们去机构。有一回他开车的时候睡着了,车蹭到路边护栏上,右边车门划了一道长口子。他下车看了看,拿手抹了抹那道口子,上车继续开。我坐在后座,抱着两个孩子,从后视镜里看见他拿手揉眼睛。


我说:“你歇一天吧。”


他说:“不歇。”


我说:“你这样不行。”


他说:“行。”


他从来不跟我说苦。他只说一件事,就是他挣钱的事。今天跑了多少单,明天接了个什么活,后天能结一笔账。他算给我听,算完了说,够了,下个月的干预费有着落了。


有一次我半夜醒来,听见他在阳台上打电话。他声音压得很低,但我听见了。他在跟他哥借钱。他说哥,你手头宽不宽,能不能再借我五千,就五千,下个月发工资就还。他哥说了什么我没听见。他说,我知道,我借了好几回了,我也不想开这个口。但两个孩子等着呢,我不能停。停了就白练了。


挂了电话,他在阳台上站了很久。我透过窗帘缝看见他点了一根烟,抽了两口就掐了。他转过身,拉开阳台门,进来。我闭上眼睛装睡。他走到沙发旁边,站了一会儿,给我掖了掖被子,然后躺下了。


四年了。


念安和念平现在六岁半。她们还是不会叫妈妈,不会跟人对话,不会自己穿衣服,不会自己吃饭。但她们会看你的眼睛了,偶尔。叫她们名字,她们会回头了,有时候。她们会指东西了,指着窗外的小鸟,指着天上的云,指着对方手里的饼干。她们会笑,笑出声,咯咯咯的,跟普通孩子一样。


她们还是只吃白馒头。但念安最近开始吃苹果了,切成小块的,用牙签扎着吃。念平还是只吃白馒头,但馒头里夹一片奶酪,她也吃。


她们还是各玩各的。但有一天,念安哭了,念平走过去,拿手摸了摸她的头。就一下,摸完了就走了。我站在门口看见了,没出声。等念平走远了,我蹲下来,抱了抱念安。她没推开我,靠在我肩膀上,靠了两秒。两秒。


干预机构的老师跟我说,她们进步了,虽然慢,但在进步。老师姓周,女的,三十多岁,带过几十个自闭症孩子。她说:“你别跟别人比,跟她们自己比。去年她们不会看人眼睛,今年会了。这就是进步。”


我说:“她们能上普通学校吗?”


周老师沉默了一下。她说:“不好说。有的能,有的不能。你得做好心理准备。”


我说:“做好了。”


其实没做好。哪个当妈的能做好这个准备?但做不好也得做。


我今年三十八了。我丈夫四十一。我们两个,一个在工地,一个在家。一个月挣的,刚好够花。存不下钱,也借了不少。两边老人帮衬了一些,我婆婆把她的退休金卡给了我们,每个月两千多,让我们先用着。我公公七十了,还在老家种地,说种一点是一点,省得买菜。


我有时候想,如果当初不做试管,会不会不一样?如果不生双胞胎,会不会不一样?但想了也没用。生都生了,养都得养。她们是我生的,我认。


前天晚上,我给她们洗完澡,抱到床上。她们一人裹一条浴巾,坐在床上,晃来晃去。念安在看自己的手,翻来覆去地看。念平在拍床垫,拍一下,停一下,拍一下,停一下。我坐在她们中间,拿毛巾给念安擦头发,又给念平擦。擦完了,我把毛巾搁在床头柜上,搂着她们,说:“妈妈给你们唱歌。”


我唱了一首《小星星》。唱完了,念安忽然转过头,看了我一眼。她看着我,看了两秒。然后她张开嘴,说了一个字。


“妈。”


我愣住了。


她从来没叫过妈。六年半了,这是第一声。她看着我,又说了一遍。“妈。”


我坐在那,手还搭在她肩膀上。眼泪从眼眶里涌出来,一滴一滴掉在她浴巾上。她低头看了看那滴水,拿手指头戳了一下。然后她抬起头,又看了我一眼,笑了。笑得跟普通孩子一样,眼睛弯弯的。


念平在旁边,拍床垫的手停了。她转过头,看着念安,又看看我。她张了张嘴,没发出声,但她嘴巴动了,动了三下。然后她低下头,继续拍床垫。


我搂着她们两个,搂了很久。那天晚上我开着灯,坐在床边,看着她们睡着。念安的手搭在念平胳膊上,念平没推开。她们睡得很沉,呼吸匀匀的。


我给我丈夫发了条短信:念安叫妈了。


他过了十分钟回的。他说:真的?


我说:真的。


他说:我马上回来。


我说:你慢点开。


他说:嗯。


他回来的时候快十二点了。他推开门,鞋没换就走到床边。他蹲下来,看着念安和念平。念安翻了个身,脸朝上,嘴巴微微张着。他看着她们,看了好一会儿。然后他站起来,走到客厅,坐在沙发上,两只手捂着脸。我听见他吸鼻子的声音。我走过去,坐在他旁边。他没抬头,肩膀一耸一耸的。我把手搁在他背上,没说话。


过了一会儿,他抬起头。眼圈红红的。他说:“值了。”


我说:“嗯。”


他说:“不管以后怎么样,今天值了。”


我说:“嗯。”


他站起来,去洗了把脸。回来的时候笑了笑,说:“明天我去工地,多接点活。攒点钱,给她们换个好点的机构。”


我说:“好。”


他躺下了,在沙发上。我回卧室,坐在床边。念安和念平还在睡。我给她们盖好被子,关了灯。窗外有月亮,光照进来,照在地板上,白白的。我坐在床边的椅子上,坐了一夜。没睡,就那么坐着。天快亮的时候,念安醒了,翻了个身,看见我。她伸出手,够到我,抓了抓我的手指头。抓了一下,松开了。


我攥住她的小手,攥了一会儿。她的手软软的,热热的。她打了个哈欠,又睡了。


天亮了。我站起来,去厨房烧水。今天要去机构,周一的课。包里要装水壶、饼干、安抚玩具、换洗衣服、两条毛巾。白馒头要热好,装进保温袋。四十二度的水要灌满,凉了她们不喝。


水烧开了,咕嘟咕嘟响。我灌进保温壶,拧紧盖子。从冰箱里拿出两个白馒头,搁进蒸锅。火打着了,蒸锅冒气,厨房里暖烘烘的。我站在灶台前面,看着那锅馒头,等着它热透。


日子还在过。跟以前一样。只是今天,我口袋里多了一个字。


妈。

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更新时间:2026-10-13

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