Deeptalk丨生活平静也幸福，一个母亲养育孤独症孩子的24年

潮新闻客户端 记者 章然

这世界有那么多人，但有个地方能说说话，不容易。

那些压在心底的、一个人扛了太久的事，来倾诉吧；那些无人可问的困惑、担心被否定的疑问，可以来这里安心托付；那些欢喜的人生大事、让眼睛亮起来的琐事，同样欢迎来分享。

今天的“Deeptalk”，听一位母亲讲述陪伴孩子成长的心路历程。

我叫丁冬，28岁那一年，我迎来了自己的宝宝——小鸿。

和每个普通的母亲一样，我期盼着、呵护着小生命的成长，为他开口说话感到欣喜，为他忽然绽开的微笑而幸福，为他颤巍巍的脚步而激动。

我只是没想到，他和别人不同，他是一个有“个性”，有点“执拗”“重复”的孤独症孩子。

小鸿和妈妈丁冬 受访者提供

养育他的过程自然比旁人要更辛苦些，但时光是最好的老师，慢慢教会了我们平和对待、珍惜彼此的缘分。

今年，他24岁了，我养育陪伴他整整24年。

我不相信他是孤独症

小鸿出生时，真的很健康，白白胖胖。

他只是比别人害羞些。当时我们住在集体宿舍里，别家阿姨抱着孩子来家里玩，小鸿刚学会走路，就迈着小步躲起来，躲在柜子、窗帘后面或者另外一个房间。小鸿爱自己和自己玩耍，门开关时“吱呀吱呀”，他重复推拉。地垫上的泡沫抠起来又放下。或者自己踮着脚旋转。

对了，他只在电视放广告时吃饭。他的不配合，让喂饭对我来说，是一件很难的事情。

除了不合群，小鸿说话挺早。

妈妈、爸爸都会叫，但会有些许不同，比如这一个月只叫妈妈，下一个月只叫爸爸，任我们怎么逗弄不愿开口别的词汇。小鸿会说狗、天、地，但是1岁半后，他的词汇量不叠加，只会说两个字三个字，无法说长句子。

他的语言力量消逝很快，一句话都不愿说了。

我们带着他去医院，儿童心理科的主任专家说他是孤独症。

当时，关于孤独症的科普很少，我也不懂这到底是什么病症。

我反思，一定是我的教育方式出问题，我爱干净，经常把他放在家里，不常常和小朋友接触，我以为多去户外，这一切都会变好。

我拉着他去和其他小朋友碰面，倒是小鸿哭着闹着不愿意，有时只要看到人群，他就拉着我走另外一条路。

我们的努力，没有用。

我不相信这个病症是永久性的，我觉得只要努力去康复，就像是一场感冒一样，小鸿会好起来。

我拒绝为小鸿领残疾证。

我辞职了，专心陪伴他去康复，丈夫一个人承担起他治病的所有费用。

我抱着他走过长长的路

我们当时刚结婚，钱不多，第一个康复医院的地址在钱江三桥附近。当时交通还不便利，从萧山前往杭州主城区要转几趟公交，站点下车后，步行40-50分钟才能抵达医院。

小鸿很小，车上颠颠晃晃很容易睡着，到站里还是睡着。

小鸿和爸爸爬山 受访者提供

我不舍得吵醒他，只能抱着他走。冬天天气冷，我担心小鸿着凉，把自己的羽绒服脱下来给他披着，寒风长年累月侵袭我的身体，自此落下腰疼的毛病。

我现在想想，自己有点傻，为什么不多穿一件衣服或者准备个小车子，能给自己减轻不少负担。

但是当时的我，整日火急火燎，全部的心思在小鸿身上，对生活难以周全，哪里能想到这么多？

我干的蠢事不止一件，小鸿1岁半至3岁期间，我去很多医院寻找一些偏方，一次治疗几千元甚至上万，我总是抱着希望，说不定这次就会治好了。

在杭州，我前前后后换了六七家康复机构，因为看不到效果，心里就很着急，要投奔下一个希望。最远的一家在杭州闸弄口，单程要2个半小时才能抵达，我一个人带着小鸿去。

以前的康复机构不让家长陪同，我都是站在门口等。小鸿对我有很强的依恋，分离焦虑严重，在康复机构里大哭要妈妈，我站在门外，忍着心疼等着他。

有时，我在机构窗户偷偷张望，小鸿训练很累，阿姨喂饭时，小鸿含着饭就睡着了。

拥有的幸福

小鸿8岁以后，慢慢进步了些。

在陪伴小鸿康复的路上，我认识了不少小龄孤独症的家长，不少人想不开，慢慢变成抑郁症。我经常开导他们、关心他们，传授一些自己的经验，慢慢地，我自己释然了。

小鸿十几岁时，我给他领了残疾证。

他会的东西比小时候多，会儿歌、会背句子、会做简单的家务，生活自理能力比小时候好很多。

他一如既往依赖着我，很多事都希望我陪着。

小鸿想下楼去玩，我妈妈开门说你下去走一圈再回来，他就是不愿意，一定要我陪着去玩。

我也习惯了，有时候出门散步，小鸿若不在身边，我反而比较落寞。

小鸿和妈妈 受访者提供

接纳了小鸿的状态后，我的生活很平静，很幸福了。

一些天伦之乐我也享受到了。

有一次，我们一家三口出门去玩，丈夫坐在小鸿的身边，看着他的白发，我随口说了一句，你老爸坐在你旁边，显得好沧桑。

小鸿的反应，让我觉得很温暖。

他伸头去亲了亲丈夫的头，我想，小鸿虽然不聪明，但他是明白的，他爱家人，我们也爱他。

学校里老师表扬他，我和丈夫说，小鸿会很开心。如果当天表现不好，我想和丈夫吐槽，小鸿会捂住我的嘴不让我说。

这些时候，我觉得即使他是孤独症，亲情却从不打折，我拥有他，本身就是幸福了。

现在，小鸿24岁了，上午在萧山北干街道残疾人之家做钻石画，下午跟随我们一起去爬山运动。

我的手机里留下了很多一家三口出门运动的照片，大家笑得好灿烂。

小鸿的钻石画 受访者提供

我白天在萧山北干街道残疾人之家做公益老师，教导孩子们做手工，也会分享自己的经验给其他家长，帮助他们避坑，生活挺充实。

随着时代的发展，针对孤独症，我相信会有更完善的制度帮他们托底，我充满信心，所以并不是特别焦虑小鸿的未来。

总之，养了小鸿24年，我觉得挺值得的。

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