编辑丨零零娱
“当称呼转变是不是意味生命的尽头？”
上海《2026中国AI盛典》的灯光暗下来那一刻，很多人才回过味来一件事
央视给蔡磊的官方称谓发生巨变。
称呼已经从半年前报道里的“渐冻症患者”，换成了“年度AI特别贡献人物”。
短短四个字的变化，看起来只是换个说法，实际上是那难以言表的敬畏之心。
更是把一个人从“被同情的对象”，重新摆到了“推动行业前进的人”这个位置上。
要读懂这四个字的分量，得把时间往回拨到2019年9月。
那一年蔡磊41岁，京东副总裁，刚当了爸爸，医生递给他的是一张“缓期徒刑”。
渐冻症，平均生存期2到5年，200多年里治愈率是零。
换作大多数人，剩下这几年会用来陪家人、安排后事。
蔡磊选了另一条路：推进药物科研，试图攻破渐冻症。
这条路他走了7年。
到2026年盛典现场连线时，他的身体已经被病魔锁得很死。
全身瘫痪、无法言语，只能靠眼球转动，通过眼控仪在大屏幕上逐字打出想说的话。
AI复刻出他患病前的声音，那句“渐冻症能冻住我的身体，但AI永不渐冻”响彻会场。
真正让央视改口的，是蔡磊团队这几年实打实干出来的事。
他们搭了一套“渐冻症AI科研大脑”。
在极短时间内深度梳理了人类过去200年间近四万篇渐冻症科研文献。
并且数百种药物的筛选与验证效率提升了几十倍至上百倍。
2025年，团队借助人工智能，首次发现并通过临床前实验合作重复验证。
确认存在临床前动物模型上治愈渐冻症的可能路径，包括通过骨髓移植彻底免疫重建等办法。
这一年，蔡磊还与全球60多个顶尖科研团队、50多家生物科技公司、十余家医院深度合作。
推动近百个渐冻症科研合作项目，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。
盛典现场最戳人的一幕，是29岁的小刘。
作为蔡磊团队推动的新药RAG-17的受试者，她在主持人朱迅搀扶下从轮椅上缓缓站起。
两年前还靠轮椅出行的她，如今已能站立、完成日常活动。
这款RAG-17是由中美瑞康李龙承团队与蔡磊共同推进的靶向SOD1的siRNA药物。
2026年7月15日，其1期临床试验结果发表在《自然·医学》上。
6例SOD1型渐冻症患者参与试验，主要安全性终点已达到，显示可接受的安全性和耐受性。
蔡磊称小刘是“人类200年来最幸运的那批渐冻症患者”。
讽刺又心酸的地方就在这里：这款给病友带来希望的药，蔡磊自己用不。
他是散发型渐冻症，并不适配RAG-17针对的SOD1基因突变类型。
他耗尽余生推开的那扇门，自己走不进去。
聊到蔡磊，绕不开他的老东家京东。
2019年11月，刘强东在京东集团早会上宣布一件事。
员工在任职期间无论因何原因遭遇不幸，公司负责其孩子一直到22岁的学习和生活费用。
2022年全员信里，刘强东再次明确，集团拿出100亿设住房保障基金。
并个人捐款1亿扩充“员工子女救助基金”，这套制度给蔡磊卸下了最大的包袱。
他不用怕自己走后妻儿无依，可以毫无保留地把全部精力、全部积蓄砸进渐冻症科研。
蔡磊的身体状况，比外界想象的更糟。
人民日报旗下的报道显示，他已进入渐冻症终末期，“比植物人还要残酷”。
吃流食精确到克，完全无法说话，全身动弹不得。
靠眼球管理40多个微信大群，每天十小时以上用在科研沟通和跟进上。
即便这样，他还是坚持雷打不动投入科研探索和各方沟通。
很多人不知道，蔡磊搞科研的方式，跟他当年在京东做事一模一样。
不讲排场、不搞虚的，上来就直接啃最硬的骨头。
他在京东的时候，推动中国内地第一张可对公报销的电子发票从立项到落地只用了45天。
还把同行们要干十个来月的活一口气干完。
到了渐冻症科研这块，他照样是这个路子。
传统药物研发，光筛数据、查文献就得耗上好几年，病人根本等不起。
他倒好，直接搭了个AI科研大脑，把几年压缩到几个月。
这不是什么天才式的灵感迸发，就是死磕。
他不信邪，不信一个病能困住人类两百年还找不到解法。
他身边的工作人员透露，蔡磊现在办公桌上常年放着一面镜子。
通过反射能看到访客的表情，判断对方有没有听懂他的意思。
桌子左边还有个显示屏，上面是他科研团队的实时监控画面。
这样他就能感觉自己“和团队在一起”。
他的生活助理每天都要帮他整理仪容，头发梳得一丝不苟，衣角拉得平平整整。
他不想让别人觉得他不行。
这种倔劲儿，从他确诊第一天就没断过。
2024年，他给科研投了超过4000万，其中对外捐助超3000万。
10条药物管线进入了临床试验阶段。
他还在全球范围内跟70多位教授、60多家科研机构和生物医药公司建立了合作。
甚至成立了8个联合实验室。
有神经系统科学家说，蔡磊把渐冻症药物研发的进程向前推动了至少10年。
这些数字听起来冷冰冰，但每一个背后都是一个家庭、一条人命。
他砸进去的不只是钱，是他自己的命。
央视这次改口，绝不仅仅是给一个人换了个好听的头衔。
它释放的信号很清晰：当一个社会评判一个人的价值时应该全面。
不该只看他得了什么病、经历了什么苦，而要看他创造了什么、留下了什么。
蔡磊用七年时间证明了一件事。
AI的最高价值，不在于卷算力、卷参数、卷变现，。
在于它能落到民生最细的地方，给绝境里的人托底。
从“渐冻症患者”到“年度AI特别贡献人物”。
四字之差，撕掉的是贴在一个人身上的单一病痛标签。
立起来的是一个用余生给千万病友换希望的“破冰者”形象。
他大概等不到自己推动的新药正式上市。
但他用最后这颗子弹，把渐冻症两百年坚冰凿开了一道缝，让后面的人能看见光。
红星新闻——不是一个人的战斗！蔡磊：“我想在死前，救下100万人！”
国际在线——年度AI特别贡献人物：我的眼泪恣意地流下来
新浪财经——年度AI特别贡献人物蔡磊：我的眼泪恣意地流下来
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更新时间：2026-07-30
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