美国演员确诊失语症，妻子揭残酷变化：一个个词从他世界里消失

美国演员布鲁斯·威利斯在67岁时被诊断为额颞叶变性患者。确诊已经近四年，他的妻子艾玛·海明·威利斯分享了她如何面对这场疾病，以及如何适应成为照护者的新角色。她还将这些经历写入一本即将在今年春季推出法语译本的书中。画面中，布鲁斯·威利斯微笑着吹灭生日蜡烛，身边围绕着他的5个女儿、妻子艾玛·海明·威利斯和前妻黛米·摩尔。大家齐声唱着生日歌。

这段家庭团聚的视频发布于2023年3月，在照片墙平台上获得超过3700万次观看。当时是威利斯的68岁生日，许多人注意到，这位曾主演《虎胆龙威》系列和1994年电影《低俗小说》的明星，已无法像过去那样唱歌或开玩笑。几个月前，威利斯被诊断出患有额颞叶退行性疾病，这是一种神经退行性疾病，使他逐渐丧失语言能力，而他本人并未完全意识到这种变化。

在《意外之旅》一书中，艾玛·海明·威利斯描述了疾病如何改变了威利斯和家人的生活。这本书是她2025年出版作品的法语译本，由莱迪克出版社发行，共400页，售价22.90欧元。在美国约有60000人、法国约有10000人患有这种疾病。艾玛·海明·威利斯在接受《世界报》采访时，谈及自己在照护角色中的变化，以及从中学到的经验。

额颞叶退行性病变是如何进入你们生活的？人们常将它与阿尔茨海默病混淆，但两者的影响并不相同。早在布鲁斯于2022年确诊前，我就注意到他的口吃逐渐加重。他小时候曾有口吃问题，但通过演员工作和记忆训练，他成功克服了这一障碍。后来，他仍偶尔口吃，但已经学会应对、克服。直到有一天，这个问题突然变得非常明显。

事实上，这是额颞叶变性的一种症状。我此前并不知道这个缩写。这种疾病影响大脑的额叶和颞叶，与阿尔茨海默病不同；后者影响的是大脑负责记忆的海马体。额颞叶退行性疾病会损害大脑前部，因此对语言和运动能力的影响可能远大于对记忆的影响。对布鲁斯而言，受损的是他的交流能力，也就是语言能力。

这个诊断让我完全措手不及。我此前不知道这类疾病竟有120种不同类型。阿尔茨海默病是其中最常见的一种，也是大多数人熟悉的类型。额颞叶相关疾病对我们所爱之人而言，是一种残酷的疾病。布鲁斯被诊断为原发性进行性失语症，这是额颞叶相关疾病的一种变体，会影响交流和语言能力。

我们慢慢看到，一个个词语从他的世界里消失。近距离经历这一切非常艰难，尤其是对一个原本极善于表达的人来说。看着一个如此敏锐、机智、富有魅力的人开始失去词语，真的非常痛苦——现在依然如此。但当我不再否认现实，开始了解这种疾病，并决定接受正在发生的一切后，我们学会了适应。这是一个缓慢的过程，我们不得不逐步熟悉它。

许多照护者都提到，人们可以适应疾病的某个阶段，但持续恶化的过程很难承受。所有类型的认知障碍都会经历不同阶段：病情会暂时趋于稳定，随后又会再次恶化，人们必须重新学习如何适应。照护者需要不断调整，并努力寻找平衡。过去，看到病情变化会让我陷入持续数周的深切悲伤。但如今，我们已经形成了一套应对方式。更重要的是，我们学会了支持布鲁斯，支持自己，并随着疾病的发展调整生活。这对照护者来说是一条重要的信息：起初，接受现实非常困难，这需要时间。

你为什么决定公开布鲁斯·威利斯患认知障碍的消息？许多家庭的第一反应往往是对此保持沉默。的确，我起初也是这样。刚开始时，人们会想保护伴侣，让他与外界隔绝……直到这种做法再也无法维持。布鲁斯67岁确诊时，我们的女儿分别只有8岁和10岁。我不希望她们在谎言中长大，以为这是一个阴暗的家庭秘密。

我也意识到，让自己与外界隔绝，会妨碍我以最好的方式帮助丈夫。坦率地说，我们当时正在下沉，我需要帮助——为了我的家庭、我的孩子，也为了给布鲁斯找到适合的照护支持。

作者：纳比尔·瓦基姆