为“星星的孩子”点亮前行之路

未来网北京4月2日电（记者 苏建军）“他们不是孤僻冷漠，只是被困在自己的小世界里，需要我们用耐心和专业，帮他们打开一扇通往外界的门。”在4月2日“世界孤独症关注日”来临之际，记者走访了卫生医疗、教育部门及相关机构，对话业内专家，探寻我国孤独症儿童关爱工作的坚实足迹，见证千万个特殊家庭的希望与新生。

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2026年4月2日是第19个世界提高孤独症意识日（简称“世界孤独症日”）。孤独症，又称自闭症，是一类起病于3岁前的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为核心特征，这些孩子沉浸在自己的世界里，不愿与人对视、不善言语交流，却可能在数字、音乐等领域藏着天赋，被称为“星星的孩子”。作为全球共同的公共卫生议题，其发病机制尚未完全明确，且缺乏特效药物，科学系统的康复训练是目前改善患儿预后的唯一有效途径。

孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题，世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。据世界卫生组织最新统计，全球每127人中就有1人患有孤独症谱系障碍，儿童平均患病率约为0.62%，即每160名儿童中就有1名孤独症患儿，且患病率呈逐年上升趋势，这一变化部分源于诊断标准的完善和公众认知度的提高。我国的患病状况同样不容忽视，据2025年央视报道，我国孤独症患者可能超1000万，其中儿童孤独症患病率约为7‰，0到14岁的儿童患者数量可能超200万。

“早发现、早干预，是守护孤独症儿童的关键。”采访中，卫生医疗部门工作人员表示，6岁前是孤独症干预的黄金干预期，3岁前接受科学系统的康复训练，可最大程度促进患儿功能恢复，部分孩子甚至能逐步回归主流社会。党的十八大以来，我国将孤独症儿童康复救助纳入法制化轨道，2018年国务院印发相关意见，将0—6岁孤独症儿童纳入救助范围，截至2024年底，全国已有73.7万人次孤独症儿童获得康复救助，切实减轻了家庭的经济与心理负担。

医疗服务网络持续完善，2022年国家卫健委发布相关服务规范，在全国建立起“筛查—诊断—干预”三级服务网络，目前全国多数城市的社区卫生服务中心、妇幼保健机构已全面开展孤独症初筛工作，部分地区0—6岁儿童孤独症筛查率达98.7%，应诊尽诊率达100%。医保保障也在持续扩面，包括孤独症诊断访谈量表测评在内的29项医疗康复项目被纳入基本医保支付范围，宁夏、江西等地将孤独症纳入门诊慢特病管理，年报销额度最高达5万元，2025年多地进一步提升救助标准，让更多家庭能“看得起病、住得起院、做得起康复”。

教育，是点亮“星星的孩子”未来的另一束光。从2014年开始，教育部连续实施特殊教育提升计划，把孤独症儿童纳入特殊教育范畴予以统筹，创造条件扩大孤独症儿童入学机会。各地严格落实“一人一案、分类安置”，通过特殊教育学校学习、随班就读、送教上门等方式，努力让适龄孤独症儿童就近接受教育，让每个孤独症儿童都能享有平等的受教育权利。

截至目前，全国已建成17所独立设置的孤独症儿童特殊教育学校，中央财政专项支持，将特殊教育生均公用经费补助标准提高至每生每年7000元，对家庭经济困难儿童实行从学前到高中阶段的免费教育。国家孤独症儿童特殊教育资源中心与数字化资源中心同步设立，形成覆盖全国的五级教育指导与资源支撑体系，为基层教育机构提供专业帮扶。

国家“十五五”规划纲要提出“特殊教育补短板”，支持人口规模大的城市建设孤独症儿童特殊教育学校，鼓励康教融合。下一步，教育部将推动出台“十五五”特殊教育发展提升行动计划，重点突出孤独症儿童教育，健全孤独症儿童教育关爱服务体系和工作机制，积极提高孤独症儿童教育成效，迈向高质量发展新阶段。

行业规范化水平持续提升。2026年1月，我国首部《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》国家标准正式发布，将于5月1日起实施。该标准构建了“服务条件、服务规范、服务效果”三级评价体系，明确师生比1:3至1:6等34项量化指标，填补了行业空白。此前，全国首个《孤独症儿童医康教一体化服务指南》国家团体标准已于2026年1月落地，确立“医疗—康复—教育”深度融合模式，建立“评估—干预—反馈”闭环服务体系，标志着我国孤独症儿童关爱服务迈入标准化、专业化新阶段。

北京大学第六医院儿童心理卫生中心主任、主任医师刘靖在采访中表示，孤独症起病于婴幼儿期，核心表现为社交、交流障碍及刻板行为，部分患儿言语发育迟缓，对社交刺激缺乏回应。“若发现孩子有不（少）看、不（少）应、不（少）指、不（少）语、不当等‘五不’行为，应及时到专业医疗机构检查，6岁前科学干预，一部分孩子能顺利融入普通教育体系。”

北京大学生命科学学院教授、医学部孤独症研究中心主任于翔强调，早期干预是关键窗口期，“孤独症具有高度异质性，治疗方案须因人而异，循证医学支持以儿童兴趣为导向、融入日常的干预方法，科学康复训练是改善预后的核心，药物治疗仅能辅助提升社交动机，无法替代技能练习。”

从政策兜底到服务落地，从医疗康复到教育支持，从标准引领到社会参与，我国孤独症儿童关爱事业正从“有覆盖”向“高质量”稳步迈进。《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》明确提出，到2028年基本建成覆盖全生命周期的关爱服务体系。

每一颗“星星”都有自己的光芒，每一个梦想都值得被用心守护。在政府主导、部门协同、社会参与的强大合力下，一张集预防、筛查、康复、教育、保障于一体的关爱网络正不断织密，为千万孤独症家庭驱散阴霾，为“星星的孩子”照亮前行的漫漫征途，让他们能够走出孤独，拥抱属于自己的温暖与希望。