4月2日，是世界孤独症日。

谈论孤独症，我们提起看似浪漫的“星星的孩子”，提起异于常人的天才与孤僻；我们不提暴力、尊严、漫长的陪护、困难的家庭生活和疾病对个体的消耗。邢立攀见证了这些。她自2004年起投身孤独症康复训练，希望通过科学方法帮助孤独症群体建立生活的基本秩序。

孤独症康复资源多集中在小龄阶段，但20多年的经验告诉邢立攀，社会时钟并不对孤独症群体失效，大龄群体反而因行为和需求复杂化承受着更多风险。从儿童步入成年，她和团队想帮助更多孤独症群体走出“自己的房间”。

以下是她的讲述。

“老师你知道吗？这三个小时对我来说太珍贵了”

我叫邢立攀，是一名孤独症养护训练师。今年我43岁，和孤独症打交道已经22年。

2004年，我在大学读社会工作专业，学校青协组织志愿活动，我跟着师兄师姐来到北京星星雨教育研究所（下称“星星雨”）做志愿者。2006年毕业后，我留在星星雨工作，现在是社区服务中心负责人。

大学时期的我。

来之前，我对“残障”的认识很有限。我来自一座西北小城，小时候能见到的残障人士大多是盲、聋、哑和肢体障碍，对孤独症几乎零认知。直到大学才知道，原来还有一种障碍，是精神与发育层面的困难，一种看不见、却贯穿一生的障碍。

星星雨早期专门为孤独症儿童及家庭提供教育服务，接触到孩子们和一个个家庭后，我才第一次真实地理解孤独症到底意味着什么。

2006年7月，我和同事们在星星雨门口合影。前排左一是我。

现在医学上明确，孤独症是一种神经发育障碍，有它自己的谱系。谱系的意思是，孩子们像光谱里的每个点一样，个体差异非常大。我们常说：“你见过一个孤独症孩子，你只是见过一个孤独症孩子。”

从诊断标准上说，孤独症最核心的两个特征是社交障碍和重复行为。他们可能难以理解社交规则，难以建立自然互动；可能会重复一些俗称刻板行为的动作、固定流程。

除此之外，每个人还有不同的感知特点、沟通能力差异。有些孩子会有明显智力受损，但很难测评，因为很多测评本身依赖语言沟通，而语言恰恰是他们的障碍之一。

星星雨1993年成立，早年专门帮助孤独症儿童及家庭。

来星星雨的孩子有时伴有一些问题行为，但孤独症并不与问题行为划等号。普通孩子也会打人、摔东西、情绪失控，甚至自残，只是孤独症群体中，有些孩子更容易因调节困难和不恰当的干预方式而行为升级。

我接触过一个叫小冀的孩子，因为自伤严重，双手绑着沙袋被妈妈带进教室，身上到处是深深浅浅的淤青。他妈妈说，小冀已经退化到失去语言、什么都做不了的状态，还经常用四肢击打头部、面部、下颌。迫于无奈，她和爸爸不得不把孩子束缚起来，以减轻孩子对自己的伤害。

小冀在星星雨老师的帮助下尝试画画，脸上还有自伤留下的淤青。

试课时我们给小冀零食和水，他不伸手，只抬头张嘴接。我们心里还犯嘀咕，后来知道因为他行为管理弱，家长束手无策时只能用绳子缚着他的手，因此小冀的双手已经习惯成自然地保持不动，失去了伸手接物的本能。

我们见过太多家长，理解他们的苦衷，也更加心疼这个孩子。训练过程中，我们逐渐发现小冀是一个情感需求高、喜欢和讨厌分明的孩子，于是从动机入手，用他喜欢的零食开始慢慢训练伸手动作，再鼓励他用一两个字向老师要求喜欢的物品。

小冀在星星雨和老师相处、互动。

孩子的任何行为都有诱因，我们要做的第一件事不是单纯制止，而是分析行为发生前发生了什么、他具体做了什么、行为发生后环境给了什么反馈？

比如，一个孩子打人，背后可能是逃避课堂，可能是获得关注，可能是感官刺激，也可能是表达需求。每一种原因对应的干预方式完全不同。以不断观察、记录把“打人”背后的需求翻译出来，因材施教地教他说“我不会”“我需要帮助”“我想休息”，再通过强化训练，让他知道表达需求比打人更有效，这才能真正解决一个行为问题。

日复一日的观察、记录，帮助我们了解每个孤独症人士的特点，采取恰当的干预方式。

很多家长不是不努力，不是不爱孩子，只是不得章法，在一次次劝阻和挫败中耗得精疲力竭。

小鱼爸爸带着孩子来星星雨那天眼下乌黑。小鱼17岁，问题行为爆发得很严重，他打人、吐口水、有睡眠障碍，甚至彻夜不睡。因为向别人吐口水被特殊学校退学，照顾他的保姆说无法继续，妈妈一个人已经招架不住17岁孩子的力气，只能爸爸全程陪护。

小鱼高大有型，出现攻击行为时家长很难控制。

那段时间，爸爸几乎没有自己的生活，7×24小时和小鱼强绑定了两个多月。他的精神被拖到极限，工作也快停摆。单位有任务时他必须优先考虑孩子的安置，有时候只能拒绝。

小鱼在星星雨试课，我们不要求家长陪读，但他还是不敢走远。他在附近宾馆开了钟点房休息和处理工作，随时准备接电话。因为过去小鱼在学校几乎天天因为问题行为被叫家长，要求半小时内必须接走。

那天小鱼在机构待了三个小时，他爸爸特别感慨：“老师你知道吗？这三个小时对我来说太珍贵了。我好几个月没有安静过了，能跟孩子分开三个小时，我可以有一点属于自己的时间。”

他的年纪应该比我还大一些，说这句话时眼眶湿润。一个男士在我们两个女老师面前都快哭了，可以想象背后的心力交瘁。

小鱼在星星雨画脸谱。

成人之后、成熟之前

一个孤独症孩子不仅需要家庭付出大量的时间、精力、财力，还会以离不开人、症状反复等形式吞噬照护者的耐心和信心。

我带过一个很有故事的孩子。刚来那天我和他爸爸访谈，观察家庭对孤独症的了解程度。简单寒暄后，我问他在这个孩子之前知道孤独症吗？他答知道，指着孩子说，“因为他哥哥就是孤独症”。当时我有六七秒没说话，因为我知道一个孤独症孩子对家庭意味着什么，如果有两个，所有的话都特别苍白。

他爸爸说哥哥5岁了，能力很弱，问题行为很多，天天打人、咬东西、撞墙。妈妈带着哥哥在另一个机构训练，他带着小儿子来星星雨试一试。

星星雨的旧校区，小而温馨，我们在这里帮助了很多孤独症儿童。

孩子当时不到3岁，最大的问题是要用趴在桌上的姿势才能解出大便。我们介入之后两周解决了这个问题，他爸爸立马请假去别的城市把哥哥也带了过来。这个爸爸后来把星星雨所有的课都上了一遍。

2021年前，我们没有提供大龄服务，孩子超龄后不得不离开，说“流着泪送走”也不为过。几年后我再听到这个孩子的消息，是他发生意外，视网膜脱落，一只眼睛失明。

行业里大多数机构做16岁以下的小龄服务，是因为孩子长大，体力更强、问题行为更复杂，青春期情绪波动、外出走失风险都更高。

小时候孤独症儿童还能在房间里咿呀学语，受到密切看护，但长大后的情境现实得多：没有学校可去、没有工作岗位、缺少日间照料、缺少社区活动空间。

旧校区二楼的工作间。

大龄服务机构需要更大场地、更多资金，专业要求和风险都更高。如果没有支持，机构需要极大勇气才能开展这一服务。

在北京字节跳动公益基金会的支持下，我们拥有了新校区，直接资助16岁至40岁的孤独症人士服务项目。

2024年，星星雨受到北京字节跳动公益基金会资助，服务体系全面升级，为16至40岁的孤独症人士提供高质量日夜间照护、能力训练、融合活动、职业培训等服务。我们有了新校区，装修、改造给孩子们一个安心训练、安心生活的地方；有了“试错”机会，让我们敢于做行业里“成本高、风险大、收益低”的大龄孤独症服务。

星星雨新校区门厅，宽敞明亮，同学们的活动空间更大。

星星雨新校区烘焙间。

张旭直接受益于星星雨大龄服务，得以继续留在星星雨。我们有机会锻炼他的社区生活能力，甚至帮助他幸运地找到了一个就业岗位。

他原先在星星雨待了十几年，从5岁刚来没有口语能力、大小便不能自理、理解能力极差的“标准孤独症”状态，蜕变成如今非常讲礼貌、能弹吉他唱歌、仪表堂堂的青年。

2023年8月，一直持续关注孤独症群体的北京新世界酒店联系我们，表示愿意成为第一家试点企业，为孤独症青年提供工作。我们内部讨论，根据学员的能力和整体状况，决定推荐张旭作为候选人参加这个项目。

工作内容的选择是重中之重，酒店问张旭目前会什么，我心想酒店工作他都不会，但总得有点技能才能敲开这扇门。我回答，张旭可以包饺子。酒店表示，那就先从给员工食堂包饺子开始实习吧。

张旭包完饺子冲镜头比“耶”。

这个技能其实来自2021年冬至，我们开展的一次以提升生活技能为基础的包饺子活动。我包饺子特别不好看，张旭包的饺子随我，特别难看，好处是下锅不容易碎。

我后来常常感叹，如果我知道张旭有一天会因为这个技能去新世界试岗，我一定教他包特别漂亮的饺子。

2021年冬天，我们开展生活技能课，教孩子们包饺子。中间是我，右一是张旭。

在机构和酒店两个固定场景里生活，还需要解决张旭在通勤场景中可能遇到的问题。他非常喜欢坐公交和地铁，都快背线路图了，但有一个很危险的行为，他会轻轻碰触陌生人的大腿，尤其是穿黑色下装的人。

同时，他不能听到我们跟不认识的人说“对不起”，不然会相对应激，会重复“张旭没错啦”“宝宝最乖啦”“不对不起”……

但工作的出行频率让张旭不能不搭乘公共交通。我们制定了很多计划，比如用他喜欢的奖励预防，惩罚他下车、看着别人坐车自己不能坐，还增加了很多外出训练，效果都不尽人意。

张旭第一天从新世界酒店下班，带回一件浴袍，准备回机构练习把它折叠整齐。

我记得非常清楚，2023年9月28日，国庆假期前最后一个工作日。北京从中午开始就拥挤不堪，地铁几乎从上车起就没有空隙。我们从机构坐公交到地铁站，公交上张旭表现很好，我给了一颗他最喜欢的费列罗作为强化奖励。结果巧克力还没吃完，地铁门一开，他刚踏进去，就伸手碰了一个人。

当时不知道哪儿来的勇气，我就想尝试另一种方法：忽视他的所有行为，让他随便摸和碰，看看这种方法的结果。忽视是一种有效的行为策略，但关键是怎么让其他乘客也忽视这个冒犯行为，并理解他。

没有时间犹豫，我迅速在手机备忘录里打下一段文字，说明我们的身份和张旭是孤独症人士，有些触碰行为，请求周围乘客谅解。然后趁他不注意，找机会把手机屏幕递给旁边的乘客看。

2023年9月28日，我向被张旭触碰的乘客出示的文字。

第一个被触碰的是一位男生。他看完手机，轻轻点了点头，没有说话。张旭接连碰他，那位男生一动不动，像什么都没发生一样继续玩手机。

张旭明显愣了一下。他的表情又震惊又紧张又困惑，好像在想怎么会没人反应？这个世界怎么了？

接下来我提前预判他的目标，觉得他要靠近谁，就先把手机给对方看。30多分钟的地铁路线，张旭持续不断点、碰别人，一共接触了9个人，其中有3至4人都是多下。

没有一个人对他的行为有反应，周围的人都在忽视他。有一名男士忽视了他连续5次的碰触，没有看他，没有换地方，没有问他……做到了彻底忽视。我当时都想留下他的联系方式，后面送去感谢信！

下班后把张旭送回家，我到家已经八点多。但那天感觉异常轻松，还难得地发了朋友圈：下班打卡。这之后，他就彻底消除了这个行为。

忽视策略生效的那天我内心特别轻松，难得地发了朋友圈。因为我知道，我找到方法了。

后来张旭顺利去酒店实习、上班，生活一下子有了清晰的结构：每周二、三上班，其余时间在社区生活。他开始拥有一种更像“社会人”的节奏。在北京字节跳动公益基金会的支持下，星星雨帮助了多名像张旭这样的孤独症青年“走出自己的房间”，融入社会。

张旭实习第一天完成的工作内容。

现在每次看到张旭背着包走进地铁站，我就忍不住想，如果当年他长大后离开星星雨，我们没能继续陪他训练，继续带他进入公共空间，他现在会在哪里？有没有机会工作，会不会顺利通勤？如果能拥有一个社会化的角色，他们抵御人生风险的能力就变得更强。

时间不对孤独症人群豁免，在成人之后、成熟之前，我们想帮助他们做好准备面对更复杂的生活。等到某一天他们真的独自站在地铁站门口，也能往前走。

孤独症青年小刚在新校区学习制作咖啡。我们期待未来有更多青年能凭借在星星雨学的技能找到工作。

文中小冀、小鱼、小刚为化名。

*本文由邢立攀口述整理而成，文中照片除特殊注明外均由本人授权提供。

*未经授权禁止转载。

邢立攀 | 口述

杨 树 | 撰文

猫 基 | 编辑

-THE END-

这是我们讲述的第530个口述故事