2026年8月9日，中央电视台《面对面》栏目播出一期专访，主人公是京东集团原副总裁蔡磊。镜头里，这位47岁的男人已无法正常发声，只能靠眼动仪一字一字拼出想说的话。节目组用了＂纵使不敌，也不屈服＂作为副标题。片子播出后，登上多家媒体热搜。他与母亲、儿子、妻子之间那三个曾在私下留下的约定，也被更多人反复提起。

事业高光戛然定格于病榻

蔡磊1978年出生于河南商丘的普通家庭。他早年是标准意义上的＂别人家的孩子＂，一路凭借勤奋在财税领域深耕。29岁那年，他出任万科总税务师，2011年前后加入京东，主导中国内地首张电子发票落地一事，让他一度被媒体称作＂中国电子发票第一人＂。41岁时，他坐到京东集团副总裁的位置上。按照通常轨迹，他本可以继续在互联网大厂的高层里稳步前行。

命运的转折发生在2019年。那一年9月，他在北京大学第三医院被确诊为肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的渐冻症。这是一种全球公认的疑难病，发病率大约十万分之二，患者从确诊到失去自主呼吸能力，一般只有三到五年时间。彼时的蔡磊结婚不到两年，儿子刚出生不久，事业也走到人生的高点。

关于父亲的记忆，是他后来在多次访谈中反复提到的。1997年，他的父亲因肝硬化晚期离世，家人陪护那段过程给他留下了极深的印象。也正因如此，确诊之后，他没有走上被动等待的路，而是在短暂的调整之后，转向另一条路，用自己剩下的时间去撬动一件事，为渐冻症这个至今没有有效治疗方案的绝症，寻找哪怕一点点药物研发的可能。

三句叮咛藏尽未竟牵挂

到2026年，蔡磊的病情已进入终末期。根据2026年8月央视《面对面》节目内容，他的ALSFRS-R评分（渐冻症功能评定量表）从起病时的48分下降到个位数。四肢基本无法动作，进食依靠鼻饲，呼吸靠机器辅助，交流几乎完全依靠眼球控制的输入设备。医学意义上，他已经处于患者能坚持的极限阶段。

在这样的身体状况下，他把最放不下的三个人一一交代清楚。

对年过七旬的母亲，他早在几年前就把生活保障安排妥当。母亲一辈子节俭惯了，他反复叮嘱老人不要再为自己操劳，把日子过舒坦一些。他并没有渲染这份牵挂，只是把该做的事一件件落到实处。

对儿子，他留下的是一句约定和一本书。他曾对孩子说过，长大以后要善良、勇敢、懂担当，要好好照顾妈妈和奶奶；等有一天孩子考上大学，要把录取通知书烧一份给他看。除此之外，他在2023年通过口述完成的自传《相信》，由中信出版集团出版发行，俞敏洪作序。这本书没有太多华丽的辞藻，讲的就是一个渐冻症患者从怀疑、崩溃到反击的完整过程。他把书当作父亲留给儿子的＂教材＂，希望孩子长大之后，能通过文字重新认识父亲这个人。

对妻子段睿，他的约定更像一种托付。确诊之初，他曾主动提出离婚，被段睿当场拒绝。这段婚姻始于2017年，从确诊那一天起，段睿一直陪在他身边，同时也是＂渐愈互助之家＂公益平台的重要运营者。蔡磊在多个场合表达过同一个意思，希望自己离开之后，妻子能重新开始生活，不必被过去束缚。段睿在2026年6月接受《陈鲁豫·慢谈》节目采访时回应过这件事，她说的一句话被网友广泛转发，＂只要不放弃，四面八方都是前方＂。

这三句话没有煽情的修辞，可放在一个身处终末期的病人身上，句句都戳人。它们并不是遗言，而更像一种把家人未来托付妥当的清点。

向死而生延续生命厚度

比起个人层面的告别，蔡磊做的另一件事，影响的人更多。

自2019年确诊之后，他把自己此前积累的资金和资源，几乎全部投入到渐冻症药物研发和患者数据的搭建上。他牵头组建了民间数据平台＂渐愈互助之家＂，聚拢起患者、医生、药企和科研人员，围绕药物筛选、基础研究和临床推进搭建协作网络。据其团队公开披露的数据，截至2025年底，平台推进的基础研究和药物研发项目已超过五十个，覆盖多种可能的干预方向。

2024年，蔡磊宣布再度捐出1亿元支持科研，加上此前的投入，累计投入已超过亿元级别。这中间也曾被网络上的一些说法带偏，比如＂诈捐＂＂装病＂＂招募20个快死的患者干一票＂等等。对此，中国新闻网在2024年8月的报道中给出过明确澄清，蔡磊团队回应指款项按项目进度分批拨付，所谓＂招募快死患者＂是断章取义的剪辑，与原意不符。

他也把自己变成一块试验田。中医、西医、干细胞、多种研究性用药，他都尝试过。2023年前后，他曾在一款药物试用中出现过短暂改善的迹象，但随后病情继续推进，那款药物在他身上也再没能起效。即便如此，他仍坚持把每一次身体反应记录下来，作为科研样本供研究团队分析。

2024年秋天，他坐着轮椅出现在马拉松赛道，由志愿者推着完成了5000米的距离。2025年12月，他与AI技术合作，在央视《AI精彩之夜》上完成了一次演讲。2026年上半年，他被评为央视频2026年度AI特别贡献人物，用眼动打字与观众交流。中国渐冻症领域近几年的多项进展，包括SOD1基因型患者在部分临床研究中的病情稳定表现，背后都能看到他和团队搭建的这套协作体系的影子。

在2026年8月央视《面对面》的镜头里，蔡磊用眼动仪打出的一段话被观众记住，＂我大脑很清醒，可身体像被磁铁吸住一样锁死，连呼吸都费劲。但这是一个科技爆发的时代，梦想不是不可能＂。他把希望寄托在国家＂十五五＂规划开局的这几年，认为渐冻症的攻克可能就在其中。

47岁的年纪，本该是干事业、陪家人的黄金阶段。蔡磊没能拥有一个常规意义上的中年，但他把这段被压缩的时间，用在了两件事上，一件是给至亲留下能被岁月接住的承诺，另一件是给渐冻症这个＂世界五大绝症之首＂撬开一道缝。他能不能亲眼看到那道缝彻底裂开，谁也无法保证，可他把路已经铺到了那里。

参考资料：

中央电视台《面对面》栏目：《蔡磊：破冰》专访（2026年8月9日播出）

中国新闻网：《中新健康丨蔡磊辟谣＂招募20个快死的患者干一票＂》（2024年8月）

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