2026年7月17日。就在前几天，7月6日，蔡磊借助眼控仪与主持人鲁豫完成了一次漫长的交流。说是交流，其实全场只能听见眼控仪哒哒打字的声音。鲁豫从业二十多年，说这是她最特殊的一次采访——每问一个问题，现场就陷入长长的安静。

蔡磊用眼球移动光标，一个字一个字地敲出回答。那个曾经在京东年会上侃侃而谈的男人，如今连说一句“你好”都要花十几分钟。

2019年9月30日，北京大学第三医院神经内科门诊。41岁的蔡磊拿到确诊书：肌萎缩侧索硬化，俗称渐冻症。医生给的预期是两到五年。彼时的他刚推动国内首张电子发票落地，事业如日中天，儿子小菜籽才出生不久。

他瞒着刚生产完的妻子段睿，辗转六家医院做了六次检查。在医院走廊里，他反复听着手机里儿子第一次喊“爸爸”的语音。然后他做了个决定——写离婚协议。段睿没接，直接撕了。一句“有事一起扛”，成了这段故事最开始的注脚。

七年过去了。2026年的蔡磊，身体功能评分从满分48跌到了个位数。四肢、颈部、躯干肌肉全面萎缩，四名护工合力都挪不动他一步。舌头和嘴唇的肌肉塌缩，脸都凹下去了，语言能力彻底归零。曾经能说会道的人，现在发不出一点声音。

吃饭全靠针管以每秒1毫升的速度往嘴里推流食，稍快一点就可能呛进气管引发窒息。连咽口水都做不到。晚上睡觉必须戴呼吸机，不然呼吸肌无力随时可能憋过去。

最煎熬的是夜里，由于呼吸肌严重受累，躺下后必须全程佩戴呼吸机，肌肉和韧带疼得要叫人帮他翻身十几次，彻夜难眠。他曾在采访里说过一句原话：“时刻疼痛酸楚、麻木难忍，频繁窒息憋闷，却无法呼喊表达。”

洗澡这样再普通不过的事，对他来说都是一场硬仗。由于全身肌肉萎缩无力，他无法自主支撑身体，只能靠特制的绳子从腋下把整个人悬空吊起来固定，再由护工和妻子合力辅助，才能勉强完成洗漱。“洗澡拿绳子捆着我，在墙上吊着。”

日常看似普通细小的动作，稍不注意都可能是致命的。今年6月，他因为一场感冒差点告别人世，喉部肌肉萎缩导致堵痰窒息多次，他感觉离死亡越来越近。他托付妻子，说自己不想穿着睡衣离开，想给世人留下最后一份体面。

段睿原本是北大医学部药学专业本硕连读的高材生，自己开着会计师事务所，生意做得蒸蒸日上。丈夫确诊之后，她关掉了自己的事业，从零开始做直播带货。她创办了“破冰驿站”，通过直播为攻克渐冻症的科研事业筹集资金。

隔行如隔山，起初那场直播，即便挂着“为夫救命”的噱头，销售额也只有惨淡的几万块。她在镜头前举着9块9的垃圾袋声嘶力竭地吆喝。后来她说了一句让无数人破防的话：“心可以碎，手不能停。”这不是生活所迫的无奈，更像是一种对丈夫生命倒计时的绝望抵抗。

赚来的每一分钱，都变成了实验室里的试管、小白鼠，和那些或许永远研发不出来、就算研发出来蔡磊也未必赶得上的新药。截至2025年底，夫妻俩累计向科研“输血”超1.08亿元，不领一分钱工资分红。

2026年1月接受大象新闻专访时，段睿更愿称自己为“天选牛马”——一位目标明确、能量充沛的女性创业者。但她也坦言，自己也会有“不甘”，为什么能力在“蔡磊妻子”这个角色面前不值一提。

他把自己活成了一颗“子弹”

2022年，蔡磊发起“中国渐冻人脑组织库计划”，带头签署捐献遗体志愿书。倪萍在一次访谈中谈到好友蔡磊的病情时不禁落泪，称他已经签署了遗体捐赠协议。倪萍哽咽着说：“因为没有医学解剖，永远治不了这个病。我觉得他很伟大，很了不起，就是舍不得他。”

受他感召，约一千位病友共同签署了遗体捐献书。他把自己的身体视为攻克疾病的“最后一颗子弹”。截至2026年4月底，患者脑脊髓捐赠样本已有40例。

段睿说，过去神经样本只能通过尸检获取，现在直接填补了我国渐冻症神经病理研究的空白。蔡磊用自己可能永远用不上的“子弹”，为后来的人打开了那扇门。

每天工作12小时，唯有死亡能让他停歇

确诊后他把“救命”变成了最后一次创业。他牵头建立了全球最大的渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”，至今已链接超过1.8万名患者。他推动的药物研发管线超过300条，其中30条以上进入临床试验阶段。

针对SOD1基因突变型的靶向药已经在部分患者身上出现病情停止甚至逆转的案例。一位29岁的女患者用药前已经走不了路，用药两年后已经能扶着东西站起来，日常生活基本能自理。但蔡磊本人属于占90%以上的“散发型”渐冻症，没有明确的基因突变靶点。

那些药跟他擦肩而过。他每天靠眼控仪工作到深夜，从早上八点干到半夜，一天十几个小时。每工作两小时就需要由四位护工“搬”回床上休息。他说过一句话：“在漆黑一片的夜里，信念是第一位不能动摇的。”

他用眼睛写了8万字

2026年，《相信》增订版上市。这本书在初版基础上增加了8万字，修订内容超过60%。记录的是2023年到2026年年初，蔡磊从自救到救人、从挑战不可能到改写医学史的艰辛过程。全书是他靠眼控仪一个字一个字敲出来的。

全身完全瘫痪、语言功能丧失的人，用眼球移动光标逐字敲完了整本书。今年6月21日世界渐冻人日，48岁的蔡磊在B站发了一支叫《倒计时》的12分钟演讲。镜头里他僵直靠在轮椅上，全身只有眼球还能转动，整段视频的声音是AI用他早年留存的录音复原出来的——因为真实的他已经彻底说不出一个字了。

房间里摆了四个时钟，朝哪个方向都能听见滴答声。演讲结尾，他向年幼的儿子小菜籽留下一段话：“如果未来有人问起爸爸去了哪里，请告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。”

蔡磊自己曾在接受采访时说，外界对他最大的误解是“蔡磊就是为了自救，而且自私”。他说五年前就说过，这场创业可能不是自救，可能是自杀。顶级专家也观察到，他因为创业加速了病情，四年多就进了ICU。

但他比谁都清楚，自己的生命可能等不到新药上市。可他还在干。日工作12小时。唯有死亡能让他停歇。

2026年1月1日，蔡磊发布《致渐冻症病友的新年公开信》，写下一句话：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克。”