【开局起步“十五五”】山西省残联：单列孤独症全生命周期关爱促进行动 构建连续性服务体系

记者观察网山西11月6日电（记者 关俊龙）11月5日上午，中共山西省委宣传部、山西省人民政府新闻办公室举行“开局起步‘十五五’”系列主题第二十九场新闻发布会（保障各类群体发展权益专场）。在记者提问环节，针对新华网记者关于规划专门设置孤独症全生命周期关爱促进行动、同时关注罕见病群体，“十四五”打下了哪些基础、“十五五”又将提供哪些服务的提问，省残联党组书记、理事长宋海兵表示，孤独症在世界范围内呈现增长态势，引起了全社会的广泛关注，孤独症群体家庭长期承受筛查、康复、照护等多重压力。“十四五”期间，我省持续开展残疾儿童康复救助，累计投入4.22亿元，救助5.34万人次残疾儿童，众多孤独症儿童获得专业康复服务。

宋海兵介绍，我省的残疾人保障和发展“十五五”规划单列孤独症全生命周期关爱促进行动，同步把脑瘫、罕见病群体纳入专项关爱，体现了党委和政府的重视关心。将构建覆盖儿童、青少年、成年阶段的全生命周期连续性服务体系，用专业和爱温暖每一个特殊的孩子。

宋海兵用五个关键词介绍了具体部署。第一个关键词是“早”，就是要早筛查、早发现、早康复，越早效果越好。落实好0—6岁孤独症筛查干预标准，建立起筛查、诊断、救助相衔接的机制。第二个关键词是“近”，就是要就近就便康复。一方面，将加大公益性孤独症儿童康复服务供给，规范社会力量开办孤独症儿童康复机构，实现每个设区市和人口较集中的县（市、区），均设有为孤独症儿童提供康复服务的定点服务机构。另一方面，我省罕见病就近就便康复，今年也取得突破性进展。省残联直属事业单位山西省康复研究中心附属医院率先实施回乡康复全程关爱计划，邀请北京大学第一医院专家参与，填补了省内空白，目前已有43名患儿从外省回乡康复，康复训练基本是零负担，每个患儿家庭比在省外康复年均少花2万多元，让大家在家门口就能享受到优质便捷的康复服务，实现了就近康复、有效康复。正如一位罕见病孩子的家长所说：“你们的暖心牵挂，让我们知道，我们从来都不是孤军奋战，爱与希望，从来都不会缺席。”第三个关键词是“融”，就是要深化康复和教育融合，避免家长往返奔波于康复机构和学校之间。完善助教、陪读人员准入和质量保障机制，为孤独症儿童更好地融入学校生活提供支持。第四个关键词是“业”，就是要做好大龄孤独症者就业安置，解决他们“无处可去”的困难。支持康复效果好的孤独症青年到社会单位实习或就业，帮助他们在社区就业。第五个关键词是“家”，就是要强化家庭暖心支持。推行以家庭为中心的孤独症儿童早期干预服务，发展孤独症家庭心理疏导、托养照护、喘息照顾、社区支持等服务，探索托付安置相关工作。

宋海兵表示，总之，我们将共同创造更加包容友好的环境，以暖心的政策、耐心的陪伴和专业的守护，让孤独症孩子有康复、有融合，走得更稳；让孤独症家庭有支撑、有盼头，能够看到更多希望。