文丨咻咻

提起蔡磊，大家也是真的不陌生。

毕竟曾经的他可是京东的副总裁，推动了中国电子发票的发展。

如此辉煌的人生，本该是妥妥的人生赢家，然而他却患上了渐冻症，真是天意弄人啊！

最近，他的近况曝光，也是让不少人感到动容！

01

6月21日，是第27个世界渐冻人日，这天无数患者和家属都在默默承受病痛折磨。

蔡磊也特意选在这天，发布了自己筹备很久的演讲短片，短片名字叫做《倒计时》。

现在的蔡磊，已经完全失去说话能力，四肢僵硬没有知觉，抬头转头都做不到。

拍摄视频时他只能静静靠在轮椅上，全身上下只有一双眼睛还能正常活动。

视频里清晰沉稳的演讲声音，并不是他本人现场发声，而是AI还原的过往原声。

技术调取了他从前的语音资料，合成出来的声音，和他原本说话几乎一模一样。

整部短片一共十二分钟，没有刻意煽情的背景音乐，也没有刻意卖惨拍痛苦画面。

画面里只有安静坐着的蔡磊，搭配着AI还原的清晰语音，整体氛围平静又有力量。

一开始很多人都误会，这个倒计时是在倒数他自己剩下不多的生命时光。

看完完整视频才懂，他倒计时的从来不是自己的生命，而是渐冻症被彻底攻克的那天。

他的房间常年放着四个时钟，无论面朝哪个方向，都能听见时钟滴答的声响。

旁人听着钟声只会焦虑时光流逝，他却把每一声滴答，都当成对抗病魔的号角。

视频短片的最后，蔡磊给自己年幼的儿子小菜籽，留下了一段格外戳心的话。

他叮嘱孩子，日后如果有人问起爸爸去了哪里，就说爸爸是孙悟空。

说爸爸上天大闹天宫，一直在拼尽全力和可怕的病魔做斗争。

为人父母就算自身深陷绝境，也不想让孩子看见自己狼狈脆弱的模样。

只想在孩子心中，一直保留一个勇敢、强大、无所不能的父亲形象。

这段话没有半点刻意卖惨的成分，可每一位当了父母的人，看完都心头发酸。

哪怕自己已经自顾不暇，心里最放不下的，依旧是懵懂无知的年幼孩子。

确诊渐冻症整整六年，蔡磊没有真正放松休息过一天，始终在咬牙坚持前行。

确诊之初，他正值人生壮年，身为京东副总裁，事业家庭都一帆风顺。

安稳顺遂的人生，被一张冰冷的渐冻症诊断书彻底打碎，生活彻底跌入谷底。

当初医生直白告知，渐冻症全球都没有特效药和有效治疗方案。

绝大多数确诊患者，生存期只有两到五年，最终都会慢慢被身体困住离世。

换做我们身边大多数普通人，查出这种病，多半都会直接放下一切。

有的人会安心在家休养，安稳度过最后的日子，不想再操劳半点烦心事。

有的人会走遍全国各地旅游，看遍大好山河，不留遗憾地走完最后一程。

蔡磊却选择了最难走的一条路，他清楚自己的病是什么情况。

02

可全球五十多万渐冻症患者家庭，都在承受着一模一样的绝望和痛苦。

他不想自己默默离世，想趁着意识清醒，拼尽全力为病友闯出一条求生之路。

患病初期病情较轻，他还能正常抬手走路，每天依旧保持超高强度的工作节奏。

白天对接各大医疗科研团队，晚上熬夜整理海量患者病例，日均工作超十四小时。

病情一天天快速恶化，他的手臂慢慢失去力气，再也没办法抬手敲击键盘。

紧接着双腿彻底瘫痪，再也没办法自主下床，彻底失去自由行走的能力。

哪怕身体一点点被病魔冰封，他从来没有停下手里的科研攻坚工作。

如今每天都要家人小心翼翼搀扶，才能从床上挪坐到轮椅上，过程耗尽全身力气。

坐稳在轮椅上之后，他只能依靠眼控仪，转动眼球一个字一个字打出文字。

六年时间里，他自掏腰包拿出几千万，搭建国内首个渐冻症病理样本库。

主动联合中科院和各大医疗机构，从基因深处寻找渐冻症发病的根本原因。

他坦然说，哪怕自己等不到新药上市，留下的数据能救人就不枉此生。

现在蔡磊的病情，已经彻底进入最凶险的终末期，身体恶化速度远超医生预判。

他口腔肌肉全部僵硬坏死，没办法咀嚼饭菜，也没办法自主吞咽普通食物。

一日三餐只能喝特制流食维持体能，再也尝不到一口热饭热菜的味道。

穿衣洗漱翻身如厕，所有日常小事都无法自理，二十四小时离不开专人照料。

双腿彻底失去知觉，只能坐在轮椅上度日，后续病情还会持续加重。

身体已经被病痛折磨到极致，可他不屈的精神，打动了不少人。

很多知名艺人主动上门探望，不求流量热度，只想给他带去一点温暖和力量。

03

今年五月十三号，岳云鹏特意抽出空闲时间，亲自来到蔡磊家中看望他。

二人私下本无交集，只是同为河南老乡，见面相处格外亲切随和。

岳云鹏没有半点明星架子，不说空洞安慰话，还贴心陪他年幼的儿子玩耍。

两人还定下约定，往后他相声专场，永远为蔡磊预留前排最好的位置。

陪伴几代人的老牌主持人董浩，也专程上门看望过深陷病痛的蔡磊。

看着从前意气风发的青年，如今被困轮椅动弹不得，董浩心里满是心疼。

聊天时董浩特意放慢语速，耐心等待他用眼控仪一字一句回复消息。

主持人鲁豫也曾上门专访，全程贴合他的身体节奏，耐心倾听他的心路历程。

鲁豫坦言采访无数人，从未见过肉身坠落深渊，灵魂依旧挺拔坚定的人。

除了各路暖心名人，全网无数普通网友，也一直在默默支持和鼓励蔡磊。

大家时常翻看他的动态留言打气，主动转发罕见病科普内容传递善意。

但所有人都能看见，他日复一日的坚守，实实在在带来了正向改变。

越来越多资本入局罕见病研发，更多医疗人才加入渐冻症攻坚队伍。

看完蔡磊完整的经历，不由的想到人的一生长短无法自己决定。

但人生的价值和意义，全都掌握在自己手中。