文编|凌洋

一个29岁的女孩，在两年前还被判了“死刑”，全身肌肉萎缩，只能靠轮椅出行，生命进入倒计时。

可就在7月18日，她当着全国观众的面，在主持人朱迅的搀扶下，缓缓从轮椅上站了起来。

这个女孩叫小刘，她站起来的地方，是《2026中国AI盛典》的舞台，而让她“复活”的那款药，来自一个同样被渐冻症困住的人，他就是蔡磊。

这场盛典由中央广播电视总台与国家发展改革委、中央网信办、上海市人民政府共同举办。蔡磊获评“年度AI特别贡献人物”。

官方给出的理由是，他和团队搭建了渐冻症“AI科研大脑”，大幅提升研发效率，并在动物模型上验证了治愈的可能路径，但最具冲击力的画面，是小刘的站立。

小刘是蔡磊团队推动的新药RAG-17的受试者，两年前她还靠轮椅出行，如今已能站立、完成日常活动。

现场连线时，蔡磊用“眼睛打字”与观众交流，他写道身体确实比较艰难，但心中希望越来越大，因为在这个科技爆发、AI跃迁的伟大时代。

蔡磊说：“六年多来，我的决心和行动从未改变，哪怕最后穷尽一切办法，依然失败，我也要'打光最后一颗子弹'。”“当人类向善的初心遇上科技的力量，必将燃起不可磨灭的火炬，凿穿渐冻症两百年的坚冰。”

然而，这场关于“希望”的叙事，有一个令人心碎的注脚，那就是蔡磊本人，无法从自己推动的药物中受益。

座位京东集团前副总裁，48岁的蔡磊已经患上渐冻症7年的时间了，大多数渐冻症患者的平均生存期为2至5年，一旦患病，无法逆转、无药可治。

但蔡磊没有选择等待，他选了一条少有人相信会成功的路，他花费大价钱推进药物科研，试图攻破渐冻症。

确诊后，他搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者，截至2026年4月底，患者脑脊髓捐赠样本已有40例。

他创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

2025年，蔡磊团队通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司以及十余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。

此外，团队还借助人工智能，首次发现并通过临床前实验重复验证，确认存在临床前动物模型上治愈渐冻症的可能路径，包括通过骨髓移植彻底免疫重建等办法。

2025年5月，在第三十五个全国助残日到来之际，蔡磊获得“全国自强模范”称号，全国自强模范暨助残先进表彰大会每五年举办一次，是我国给予残疾人事业战线突出贡献者的最高褒奖。

获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。”

但荣誉的背后，是身体不可逆的崩塌，据媒体报道，蔡磊起身需三人搀扶，一天吃5次药，喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入，一口痰就能让他窒息。

2024年底，他已经无法独立站立和行走，说话模糊不清，2026年到来时，他坦言自己的身体不得不面对决战时刻。

他推动的新药救了别人，却救不了自己，据北京日报消息，蔡磊“牵线”开展研发的一款国产渐冻症药物，已完成二期临床试验，明年有望上市。

这是我国首款完全自主设计研发的SOD1基因突变型渐冻症药物，但蔡磊属于散发型病人，目前还没有特别好的治疗方法。

小刘是“200年来最幸运的那批人”，她属于SOD1基因突变类型患者，符合RAG-17的用药条件。

试药两年后，病情没再发展，能站起来，独居照料自己，还能兼职赚钱，她在现场说，蔡磊给了她第二次生命，但她也坦言：“有点开心，也有点害怕不能一直维持下去。”

蔡磊的获奖和官方点名夸赞，让渐冻症这个罕见病第一次被如此广泛地看见，但一个无法回避的问题是：一个被官方表彰的“希望制造者”，自己却正在被疾病吞噬。

他所推动的AI科研大脑和药物管线，正在为后来者凿穿坚冰，而他自己，或许等不到冰破的那一天。

这让人想起他在2024年底借助AI技术完成的那场演讲，他说：“生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”他用“眼睛打字”回应获奖时，最后一句是：“凿穿渐冻症两百年的坚冰。”

坚冰正在融化，只是融化得还不够快。

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