声明丨本文内容均引用权威资料结合个人观点进行撰写，文末已标注文献来源及截图，请知悉。

照片中这个笑起来眼睛像含着星光的姑娘，曾登上央视，一首用情至深的《爱就一个字》令不少人记忆深刻。

而几天前，年仅38岁的她，与罕见病顽强抗争了12年，最终没能敌过病魔，带着她美妙的歌声一起永远离开了这个世界。

吴玥的一生，虽然没有惊天动地的壮举，却处处藏着对生活的热忱和对他人的温柔，如同一束微光，照亮了无数人对生命与爱的理解。

【笑对病魔的“乐天派”】

12年前的一天，26岁的吴玥正站在自己人生最美好的起点。她工作三年有了一定的积蓄，与朋友计划合伙开一家小花店，她的目光里满是对未来的憧憬。

然而一场高烧，彻底改变了她的命运。吴玥病倒后，朋友将她送去医院，本以为只是着凉并无大碍，结果医生的诊断证明直接击碎了这个年轻姑娘对未来的所有向往：淋巴管肌瘤中晚期。

这是一种发病率仅为女性人口百万分之五的罕见疾病，患病的人肺部会逐渐长满囊肿，肺功能也将不断衰竭。因为病例极少，没有特效治疗方法 ，医生只能安排她24小时吸氧来“续命”。

确诊那天，吴玥在医院走廊崩溃大哭，身体的疼痛、对未来的恐惧，一股脑向她袭来。但仅仅一晚，她就振作起来，坚定地告诉父母：“治！砸锅卖铁也要治。”

刚开始，她靠药物维持，可病情还是不断恶化，走几步路就气喘吁吁。她没有被此打倒，每天对着镜子练习憋气，还看着镜子里憋得满脸通红的自己笑着说：“得让肺知道谁是老大。”

2013年，吴玥迎来了第一次肺移植手术。进手术室前，她故作轻松地跟护士说：“等我出来，给我带杯奶茶，少糖的。”手术持续了7个半小时，术后的疼痛和排异反应折磨着她成宿睡不着觉，高烧到39度，咳嗽声回荡在整个走廊。可只要护士跟她说话，她就扯着嘴角笑。

她在日记里写道：“今天又吐了三次，但看见窗外的向日葵开了，突然就不想放弃。”一字一句，都是她写给生命的情书——即便伤痕累累，依然深爱不减。靠着这股对生命的热爱，吴玥的病情慢慢好转。

安稳日子没过多久，病魔再次卷土重来，2017年，吴玥不得不面临第二次肺移植。

这次手术风险更大，医生都为她担忧，她却握着医生的手说：“您大胆做，我皮实。”术后康复训练，她练到汗湿衣衫，护士心疼劝她休息，她却说：“多练一秒，就能多活一天。”

吴玥被困在病床上的日子里，没只顾着喘息哀叹命运的不公，反而俯身拥抱更弱小的生命。病情稍有好转，她就投身公益。她常去彩虹中心，那里有许多患病儿童。

在那里，她把自己活成了光源。她给孩子们讲故事、教他们折纸，把身上的管子当成魔法项链，哄着害怕的小朋友。有个白血病小男孩问她：“玥玥姐，你身上插这么多管子，不疼吗？”她晃晃管子笑着说：“这是我战胜病魔，医生给我的奖品，戴着当然不疼啦。”

【播撒温暖的“小太阳”】

2023年，凭借着对唱歌的热爱，她戴着呼吸面罩登上央视舞台，唱起《爱就一个字》。她的声音虽有些虚弱发飘，但她的眼神明亮，充满力量。

台下观众被她的歌声和经历感动得热泪盈眶，她唱完后却笑着鞠躬说：“谢谢大家，我唱跑调了，但这是我想对生命唱的歌。”

她的故事被改编成话剧《肺腑之言》，去年4月话剧发布会，刚化疗完的她穿着白裙子，与主创人员有说有笑，脸上洋溢着乐观与坚强。

她还为“移植胡杨林”项目积极发声，呼吁大家共同守护“地球的肺”，并成功入围“百个网络正能量建设者”名单 。在领奖时，她谦虚地说：“其实我没做啥，就是不想让别人跟我一样害怕。”

在生命的最后，吴玥也做出了令人敬佩的决定。她签署了器官捐献协议，7月10日她离世后，遗体捐献给南京大学医学院做研究，眼角膜捐给了无锡的医院。

她曾在日记里写：“要是我能变成别人的眼睛，替他们看看日出，也挺好。”如今，真的有两位失明患者因她的眼角膜重见光明，医生也表示她的遗体对研究淋巴管肌瘤意义重大，或许能为未来攻克这一罕见病带来希望。

这是她留给世界最温柔的礼物，她用另一种方式延续着生命的意义。就像她日记里写的那样，她真的“替别人看了世界”，也为后来者照亮了前路。这种“走出自我”的格局，恰是对抗困顿的解药。

吴玥的生命，是一首用坚韧写就的诗，也是一曲以爱谱成的歌。38年的人生里，12年与罕见病的抗争，没有消磨她的光芒，反而让她活得比谁都热烈。

身处困顿却心向光明，历经痛苦仍懂得给予。她让我明白，做人不必追求惊天动地，却要始终带着温度前行——就像她把输液管说成“魔法项链”，用乐观给他人撑伞那样，生活的刁难里，藏着选择善意的机会。

今后为人，当学她的坚韧：顺境时不骄纵，逆境时不沉沦；学她的柔软：见过风雨，仍愿为他人挡雨；学她的通透：明白生命终有尽头，却让每一刻都生长出意义。

生命的长度或许有限，但宽度与温度永远由我们自己定义。吴玥没被疾病打败，反而活成了“生命力”的代名词——这世上最动人的，从来不是完美的顺遂，而是在泥泞里依然开花的勇气，是在寒冬中依然给人温暖的善良。她走了，但那份“痛里开花”的力量，会永远留在人间，留在我们每个人的心里。

南京人吴玥走了，捐赠给南京……

2025-07-14 02:04·南京广播电视台