事发突然！蔡磊深夜发文：奇迹已经发生，奇迹必将还会再发生

“如果他走了，我会真的很孤独”，这是渐冻症患者蔡磊妻子段睿近日的肺腑之言。蔡磊曾是京东副总裁，如今全身几乎不能动，没了语言能力，胳膊脚脖子都没法活动，只能吃点流食。可他还在用眼控仪带团队，科研、运营样样没落下。

近日段睿公开丈夫近况，蔡磊2019年确诊渐冻症，今年年初还能说两句，现在连话都发不出。胳膊腿没力气，站得靠人扶，吃饭得靠流食，往后可能要做胃造瘘。但他没躺平，每天用眼控仪打字，一分钟能打几十个字，思维跟从前一样快。

线上科研会议照参加，除了休息就是工作。夫妻俩2018年闪婚，段睿当初看不上大11岁的他，后来发现他真诚磊落，不内耗的性格刚好互补。确诊那年蔡磊让她离婚，她没答应，说逃不开回忆。现在儿子“菜籽”都能给爸爸点生日蜡烛了。

蔡磊助理陈女士说，他这样的状况已经持续几个月，目前算稳定。虽然工作一小时就得歇，眼睛打字累，腰也坐不久，但脑子从没慢下来。9月25日蔡磊发文：五体瘫软没法说话，每天受压痛、口水呛咳折磨，可还有眼睛耳朵，科研、合作、财务这些工作照样处理。

最近20个月他对外资助超5000万，合作了上百个科研项目。“奇迹已经发生，病友活下来了，AI和生命科学会接着创造奇迹”，他说8月段睿生日，蔡磊用眼控仪播了生日歌，儿子给插蜡烛，他就温柔看着。

蔡磊做的远不止“自己扛”，他建了“渐愈互助之家”，链接了上万名渐冻症患者，还搞了中国第一个渐冻症病理基因样本库，这东西对研究病因太重要了，以前医生想找样本都难。过去20个月他砸了5000万资助科研，上百个项目里说不定就有能突破的。

还有去年“冰桶挑战”让大家知道渐冻症，但蔡磊的“破冰”是真刀真枪：用钱砸科研，用数据连病友，用意志扛病痛。跟他一样的渐冻症患者不少，比如美国的霍金，可蔡磊是“中国版斗士”，他没等别人救，自己先造了“救生船”。

蔡磊的“战死不等死”真让人敬。渐冻症冻住了他的身体，没冻住他的意志。段睿的陪伴不是“牺牲”，是两个灵魂的互相温暖。她怕孤独，他怕她以后难过，两人把“不可控”过成了“不放弃”。咱们普通人能做的，就是多看看他们的故事，多关注渐冻症群体。不是要捐多少钱，是让他们知道，抗争路上不孤单。对此您怎么看，欢迎大家下方留言评论！