文|kk
本文叙述皆有官方信源，为了读者有更好体验放在了文章后缀！
全身瘫痪、无法言语、靠呼吸机维持生命。
可即使自己都已经濒临“死亡”了，他还是每天工作超过14小时。
六年间他投入超10亿元资金，推动数十条药物研发管线。
蔡磊多年来和渐冻症做斗争。
不过好在功夫不负有心人，昏暗的人生终于迎来一丝光明。
那么他现在的情况是否有改善？科研又会有怎样的突破？
18年的某一天，蔡磊发现左臂肌肉莫名跳动。
当时他刚带领团队完成一个重要项目，以为只是疲劳所致。
作为京东副总裁，他早已习惯每日16小时的高强度工作。
但情况持续恶化，筷子开始拿不稳，就连说话也变得含糊不清。
经过北京多家医院检查，他最终被诊断为渐冻症。
这种神经退行性疾病，患者通常存活3-5年。
确诊后蔡磊意识到，如果什么都不做。
自己和这些等待死亡的人没有区别。
于是决定将抗击渐冻症，作为人生“最后一个创业项目”。
项目启动初期举步维艰，渐冻症作为罕见病，研究资源极度匮乏。
患者分散导致数据收集困难，药企因回报率低不愿投入。
蔡磊首先搭建“渐愈互助之家”平台。
运用企业家的精准思维，他设计标准化问卷收集症状数据。
细分到每日吞咽次数、肌肉萎缩速度等微观指标。
平台很快汇集上万名患者信息，建成中国首个渐冻症病理科研基因样本库。
资金是更大挑战，药物研发如同无底洞。
几千万元投入难见水花，22年个人资产已投入超5000万的蔡磊。
做出一个令人诧异的选择，那就是直播带货。
首次直播销售额不到8万元，评论区充斥着“作秀圈钱”的质疑。
但蔡磊不为所动，因为他清楚。
这些收入能转化为实验室的试剂和电费。
与此同时，他还签下了遗体捐献协议。
然而就在蔡磊因没有进展，而备受质疑的时候。
23年事情迎来了转机，蔡磊携自传《相信》亮相直播间。
他与俞敏洪、董宇辉的对话打动无数观众。
当晚书籍售出6.8万册，直播销售额翻五倍。
资金问题得到缓解，科研加速推进。
随后希望开始显现，针对SOD1基因突变的药物在临床试验中取得突破。
一位年轻患者用药后病情稳定，16个月后基本恢复正常生活。
虽然蔡磊并不属于这类，可受益的基因突变患者。
但他依然为此欣喜若狂。
随着病情恶化，蔡磊的生活完全依赖外部支持。
全身肌肉萎缩使他无法说话、吞咽。
甚至呼吸都需要设备辅助，免疫力低到一场感冒都可能致命。
唯一受控的是眼睛，通过眼控仪，他每日坚持工作14小时以上。
处理邮件、审批方案、主持国际会议。
光标移动伴随眼球酸痛，神经灼痛时刻折磨，但他依然坚持。
24年底突发意外将他送进ICU抢救。
稍微有起色后，他又立即投入工作。
而理由则简单却沉重，那就是每天有超过60位渐冻症患者离去。
蔡磊根本没有时间休息，而且也不敢休息。
今年有官媒曝光他的真实现状。
全身瘫痪，沟通完全依赖眼控仪。
但就是在这样的条件下，他一个月主导了14场科研会议。
亲自推进“TDP-43干扰肽”等前沿课题。
医生预言的生命终点早已过去，他创造了属于自己的生命奇迹。
六年抗争，蔡磊搭建的体系正在改变罕见病科研生态。
此前依赖零散捐赠的渐冻症研究，如今有了持续资金支持。
北京天坛医院、上海瑞金医院等顶级医疗机构设立专科门诊。
托夫生注射液等新药被纳入多地医保。
更重要的是，他探索出可持续的公益模式。
那就是通过直播实现“自我造血”。
用扎实进展吸引投资，以公开透明赢得信任。
但最残酷的对比在于，他推动的成果大多无法惠及自身。
95%的渐冻症患者属于非基因突变型，包括蔡磊本人。
那些因他而重获新生的患者，与他形成鲜明对比。
曾有记者问他，投入十亿换一条命是否值得。
他表示生命的价值无法用金钱衡量。
但十亿撬动的希望，能让“必死”变成“可能”。
在今年的一次视频会议上，看到年轻患者行走的画面。
蔡磊用眼控仪缓缓打出“我羡慕你，但更高兴。”
这个被医学判定的“生命倒计时”已持续六年。
不过距了解在十天前，蔡磊表示如果眼控仪无法满足自己的工作需求。
那么自己将会进行脑机接口，只为科研做出最大的努力！
蔡磊的身体虽然病倒了。
但他用行动证明，生命的价值不在于长度。
而在于燃烧的密度，正如他“庆幸”的还活着，还能工作。
十亿资金或许买不回一条命，却可以重写命运的剧本。
当一个个“不可能”变为现实。
蔡磊在冰封身躯中点燃的火焰，已照亮无数人的求生之路。
大象新闻：（10条管线成功进入临床阶段 蔡磊团队发布年度报告2024.12.31）
极目新闻：（探访蔡磊失语后现状:无法咳痰时常窒息，特别珍惜时间，仍每天坚持工作到23点;6年投入超亿元，“有信心等来科研好消息”2025.12.11）
IT之家：（渐冻人蔡磊回应身体近况，已准备好尝试脑机接口2025.12.03）
更新时间：2025-12-19
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