前京东集团副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的社交账号更新了一条消息，他用眼控仪缓缓打出一行字：“昨天是一年半以来第一次下楼溜达，天气很好。”这句对普通人来说平常不过的表述，背后却是蔡磊500多个日日夜夜的等待与坚持。

对于大多数人而言，下楼散步是再简单不过的日常，然而，对于47岁的蔡磊，这却是一个期盼已久的里程碑。

由于渐冻症导致的呼吸功能减弱，一阵微风、一丝凉意，都可能让他面临健康风险，在此之前，他曾因一次普通感冒被送进ICU，依靠呼吸机才捡回一条命。

抗争时光

为了这短暂的户外时光，蔡磊付出了常人难以想象的努力。每天的康复训练中，医护人员帮他按摩腿部时，疼痛常常让他攥紧床单，指节发白，但他从未喊停，夜间肌肉抽筋疼醒时，他只能睁眼等到天明，第二天依然坚持配合治疗。

当轮椅终于被推出门外，蔡磊沐浴在阳光下，呼吸着新鲜空气，眼中的喜悦感染了身边的每一个人。这一刻，他不仅战胜了病魔的束缚，更证明了坚持的价值。

这次下楼溜达的特殊时刻，蔡磊的儿子“菜籽”也陪伴在旁，然而，由于蔡磊极易被感染，即使是与最亲密的家人，也必须保持距离。他们无法面对面直接交流，只能借助一面镜子的折射，才能看清彼此的脸。

这种看似科幻小说中的交流方式，却成为了这对父子真实的生活日常。在镜中相望的那一刻，菜籽兴奋地向爸爸展示自己折的纸飞机：“爸爸，这个飞机我学两遍就会！”

面对儿子的成就感和渴望互动的眼神，蔡磊无法抬手抚摸孩子的头，也无法用语言表达鼓励，只能用眼球仪打字鼓励孩子。

蔡磊明白，自己可能无法像其他父亲一样陪伴儿子成长，但他希望在有限的时间里，教会儿子勇敢面对生活的挑战。

蔡磊如今的每一步抗争，都建立在极其艰难的身体条件之上，2019年，时年41岁的蔡磊被确诊患渐冻症，这种被世界卫生组织列为五大绝症之首的疾病，会让患者逐渐出现全身肌肉萎缩，无法说话、吞咽、呼吸，直至死亡。

从最初的手指不灵活，到行走困难，再到失去自理能力，今年以来，蔡磊已完全丧失语言能力，四肢无法活动，甚至连吞咽功能都严重受损，只能依靠流食维持生命。

他的体重从最初的75公斤骤降至47公斤，以前的衣服现在穿在身上都空空荡荡。由于呼吸肌受到渐冻症侵蚀，他自主呼吸的能力越来越差，已经完全离不开呼吸机。

更令人心痛的是，渐冻症有遗传的风险，蔡磊家族三代都将遭遇短命的命运，将来小菜籽也可能像他父亲那样，而父亲与病魔的斗争，也会为儿子将来的诊疗提供丰富的经验。

身体虽然被禁锢，蔡磊的斗志却从未熄灭，他把自己家里的书房改成了“临时办公室”，每天躺在床上通过视频会议与团队交流。

失去语言能力后，眼控仪成为了蔡磊连接外界的桥梁。他通过目光注视屏幕上的虚拟键盘，逐个字母拼出想说的话。有时一次简单的指令，需要耗费他好几分钟。

但就是在这样艰难的条件下，蔡磊依然保持着高强度的工作节奏。除了吃饭休息，他几乎都在工作，常常忙碌到晚上十点半甚至十一点。他的助理透露，蔡磊每天早上起来就开始工作，除了吃饭休息，就是工作。

这种工作强度对于渐冻症患者而言相当不易。医生表示，蔡磊的病情实际上最需要休息，因为神经不能完全放松下来会加重病情进展。但蔡磊心里清楚，时间不等人，他必须与病魔赛跑。

投身科研

蔡磊的抗争远不止于个人。确诊后，他毅然投身于渐冻症的科研工作，被称作“拼命三郎”。他拿出自己多年的积蓄，四处奔波，联系投资机构和善心人士，为渐冻症的科研项目拼命筹钱。

截至目前，他和团队已投入了超过10亿元用于渐冻症研究，这些资金推动了10条药物管线进入临床阶段，其中几条针对特定基因类型的药物已开始I期临床试验。

更为难得的是，蔡磊搭建了“渐愈互助之家”平台，截至去年底，该平台的患者注册人数已超过15000人，成为全世界最大的渐冻症患者科研数据平台。

蔡磊签署了遗体捐献协议，决定自己离世后，将脑组织和脊髓捐给科研机构，在他的带动下，上千病友也跟着签字，填补了国内渐冻症脑库的空白。

家人的陪伴

在这条艰难的抗冻之路上，蔡磊并不孤单。他的妻子段睿曾经是一名白领，在一家很有名的律所工作，收入相当不错。但自从蔡磊确诊后，为了更好地照顾他，她毅然辞职，将全部心思放在家庭上。

段睿每天的生活节奏紧张而忙碌。清晨，她会提前起床，为蔡磊准备流食，然后帮他洗漱、翻身，把他抱到轮椅上，推到窗边享受阳光。

下午，她会拿着平板电脑，给蔡磊读科研新闻或聊聊孩子的日常。晚上，等蔡磊睡熟后，她还要整理护理记录，与医生沟通第二天的护理安排。

身边的朋友都劝段睿找个护工帮忙，但她总是拒绝：“别人照顾我我不太放心，只有我陪在他身边，他才觉得安心。” 她的付出与坚持，成为了蔡磊抗击病魔的重要支撑。

而儿子菜籽的存在，更是蔡磊最大的精神动力。虽然无法像普通父亲那样与孩子玩耍，蔡磊仍通过眼控仪关注着孩子的每一步成长。

在早些时候的一段视频中，蔡磊曾用眼控仪问儿子：“你现在围棋水平高不高？”当孩子自豪地回答“一段了”时，蔡磊脸上露出了幸福的笑容。

蔡磊能再次下楼溜达的消息，像一缕阳光照进了无数关注者的心中。这位被禁锢在病躯里的战士，用行动诠释着“与其等死，不如战斗”的座右铭。

对他而言，生命的意义不在于等待奇迹，而在于创造奇迹。即使身体被禁锢，他依然用眼球转动着科研的齿轮；即使无法拥抱儿子，他依然用目光传递着父爱的力量。

在渐冻症这片医学的寒冬中，蔡磊正用自己的方式，一点一点地破冰前行。

参考信源：

与渐冻症抗争6年 蔡磊已丧失语言能力——2025-10-04 南方都市报