文|上野

编辑|洲洲影视娱评

假如生命只剩下三五年时光，你会怎么做？

是沉溺于绝望静待落幕，还是拼尽所有燃烧剩余的光芒？

京东原副总裁蔡磊，用六年与渐冻症的死磕，给出了最震撼人心的答案。

01 绝境突围的勇气

2019年9月，北京大学第三医院的确诊报告，将42岁的蔡磊拽入深渊。

彼时的他，刚一手推动国内首张电子发票落地，是叱咤商界的精英。

而“肌萎缩性侧索硬化症”这几个字，意味着他将逐渐失去行动、言语乃至呼吸的能力。

最终被禁锢在躯体里。

那段时间，他瞒着刚生产完的妻子段睿，辗转六家医院做了六次检查。

却终究逃不过既定的结局。

在医院冰冷的走廊里，他反复听着手机里儿子第一次喊“爸爸”的语音。

为人夫、人父的责任与绝症带来的绝望交织缠绕。

让这个曾在商场上披荆斩棘的男人，陷入了彻夜无眠的挣扎。

他甚至写下离婚协议，想让家人远离这场浩劫。

却被妻子段睿毅然撕掉。

一句“有事一起扛”，成了他对抗病魔的第一束光。

最初的迷茫过后，蔡磊没有选择被动等待。

身为医疗领域的门外汉，他深知依靠现有医疗手段，等待自己的只有枯萎。

但他骨子里的韧劲，不允许自己坐以待毙。

“不是因为看到希望才努力，而是努力了才看到希望。”

这句后来被他反复提及的话，正是他跨界自救的初心。

他开始疯狂自学医学知识，翻阅海量渐冻症文献，联系全球顶尖专家。

把曾经用于商业谈判的精力，全部投入到与病魔的博弈中。

他深知，单靠个人力量难以为继。

必须整合全球科研资源，搭建起一条从基础研究到临床应用的快车道。

于是，他辞去京东职务，成立专项投资公司；

他发起“渐愈公益计划”，率先捐出百万元。

开启了一场注定艰难的跨界突围。

渐冻症患者的平均寿命仅3-5年。

蔡磊却用六年时间，硬生生跑出了一场医学奇迹。

这六年里，他拜会投资机构开展200多场融资路演。

累计投入1.4亿元用于药物研发。

他联动全球科研力量推动20项新药研发项目。

第二款小核酸药更获得美国FDA孤儿药资格。

为全球渐冻症治疗带来新突破。

为了给病友探路，他以身试药，先后尝试超70种实验性药物。

即便承受剧烈不适也从未中断。

他引入AI技术，将药物研发效率提升20至50倍。

极大缩短了科研成果从实验室到临床的周期。

更难能可贵的是，他打破了渐冻症科研的数据壁垒。

他搭建起“渐愈互助之家”平台，链接超1.5万名病友。

建成中国首个、全球最大的渐冻症民间基因样本库与科研数据平台。

为医学研究提供了关键支撑。

6年，2190多个日夜。

他用商业思维重构了渐冻症科研生态；

用坚韧跑赢了医生预判的生存期；

更创造了外行推动尖端医学进步的奇迹。

02 兼济天下的担当

这场抗争，从一开始就超越了个人求生的范畴。

蔡磊始终坚信，“达则兼济天下”不是一句口号。

而是绝境中最动人的价值升华。

尽管世上并没有救世主，但蔡磊的行为却让许多病友看到了生的希望。

他将个体的求生欲，放大为千万病友的希望之光。

当身体机能逐渐衰退，他与段睿创办“破冰驿站”直播间。

售卖的都是精选渐冻症患者刚需用品。

而身为药学博士的段睿则用专业知识帮家属避坑。

双十一期间销售额接近4亿。

而其中80%的收入都被蔡磊投入药物研发。

面对“消费病人”的恶意质疑，他们晒出透明账单，用真诚击碎谣言。

他鼓励病友签署遗体捐赠协议，自己率先垂范；

他设立“生命科学破冰奖”与奖学金，激励科研人才深耕领域；

他发起第二次“冰桶挑战”，让渐冻症这个小众罕见病走进大众视野。

正是这份“独善其身不如兼济天下”的胸怀。

让他在绝境中获得了更长久的生命厚度。

仿佛老天也愿意多给他一些时间，让这束希望之光燃烧得更久。

但病魔的侵蚀从未停歇，再坚韧的意志，也难敌绝症的残酷。

03 终末坚守

人固有一死，或轻于鸿毛，或重于泰山。

2025年底，蔡磊公开表示自己已进入渐冻症终末期。

身体机能接近完全丧失，临床48分制评估仅剩个位数。

曾经能掌控商业帝国的双手早已瘫痪，能侃侃而谈的嗓音彻底沉寂。

如今的他，面部、嘴巴、牙床萎缩塌陷，连吞咽口水都成奢望。

夜里常被口水呛醒，只能依靠呼吸机维持呼吸。

日常护理的每一个细节，都藏着常人难以想象的痛苦。

洗澡时需靠两根粗绳吊住腋下维系平衡，稍一晃动便牵动全身酸痛；

进食要靠段睿将食材打成糊状加增稠剂，再用针管缓慢注入食道；

头部无法自主抬起，需靠颈托固定，连续工作一两个小时，腰背部就剧痛难忍。

眼控仪成了他与世界对话的唯一窗口。

这台价值3万元的设备，通过捕捉眼球运动轨迹实现文字输入。

即便一分钟只能打几十个字。

他仍坚持每天工作10小时以上。

靠着这双能动的眼睛，他硬生生“敲”出20万字的《相信》续集。

扉页上“生命的长度无法延长，但可以拓宽它的宽度”。

正是他生命最真实的写照。

2024年8月，预感即将失声的他提前录下一段视频。

画面中眼神坚定的他说：

“尽管渐冻症已经剥夺了我说话的能力，但它无法阻止我继续战斗”。

这段尘封的视频，在2025年底公开时，早已物是人非。

却让无数人泪目。

即便2025年5月一场普通感冒就将他送进ICU。

他醒来后用眼控仪叮嘱团队的仍是“盯紧药物临床试验进度”；

向病友传递的仍是“单基因渐冻症已取得突破”的好消息。

他早已看淡生死，坦言“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己”。

这份通透与坚韧，比任何言语都更令人动容。

正如《名声周刊》的编辑所言：

“或许蔡磊无法亲眼看见冰雪消融的那天，但那些由他汇聚的数据星河、点燃的科研火种、唤醒的生命勇气，早已为广大渐冻症患者铸就一座‘永不言弃’的精神丰碑。”

写在最后：

蔡磊的六年抗争，早已超越了疾病本身。

他用渐冻的身躯证明，生命的价值从不在于长度，而在于厚度与温度。

当躯体被禁锢，精神依旧可以自由翱翔；

当个人遭遇绝境，仍能为他人点亮希望之光；

当生命以痛吻我，我报之以歌！

这束光，终将穿透病痛的阴霾，也将永远留在每一个敬畏生命、坚守希望的人心中。

部分参考资料：

全国党媒信息公共平台|全国自强模范、渐冻症患者蔡磊：“希望不是等来的，是拼出来的！”

澎湃新闻|蔡磊最新发文：渐冻症病情已接近终末期

极目新闻|蔡磊病情接近终末期，最新发文