无障碍需求很小众吗？它可以跟每个人都有关系 | 播客

你见过那种可以把聋人的手语转换成口语的手套吗？或者是一根集成了各种功能的新式盲杖？是不是觉得炫酷的科技能给残障人士带来很大的帮助呢？

国际残障权利运动有一句标志性口号，“没有我们的参与，不要做关于我们的决定”（Nothing About Us, Without Us），然而在现实世界里，帮助残障人群的技术往往是非障碍者设计和生产的。

有些时候，非残障者的考虑和残障者的需求距离遥远，还有时，两方的沟通都存在巨大障碍。对此，果壳的播客“果壳时间”制作了一期节目，邀请两位从事残障事业多年、本身也是残障者的嘉宾，从自身视角来聊聊，真实的无障碍需求到底是什么样的，残障者希望如何参与其中。

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在普遍没有考虑无障碍设计的环境里，有些身体特征让残障者处处碰壁，但正是这些特征，让他们更能发现所有人身处的环境、所有人都使用的工具应该怎么改进。而这种改进不会只惠及残障者，因为每个人都可能在某一刻成为那个遇到障碍的人，无障碍坡道的推广是其中广为人知的一个例子，这次我们想聊得更多。

听到最后你或许会发现，这期节目又是一个关于寻找和接纳自我的故事，这完全可以是任何人的故事。

以下为节目文字实录：

明月 00:01

hi，我是明月，我们应该都见过那种很神奇的案例，高科技产品让看不见的人又能看见了，让瘫痪的人又能走路了。或者是一副手套，把聋人的手语转换成口语说出来了。有了这些技术，残障者的障碍是不是真的就被去除了呢？话说回来，残障者面临的真正障碍到底是什么呢？他们需要的真的是通过技术弥补自身的所谓缺失，成为和其他人一样打引号的标准的人吗？本期节目的两位嘉宾吴少玫和纪寻都从事残障事业多年，本身也是残障者，我想请他们来聊聊真实的故障碍需求到底是什么样的，“没有我们的参与，不要做关于我们的决定” 这句著名的口号在现实生活里到底应该怎么体现。

明月 00:49

在普遍没有考虑无障碍设计的环境里，有些身体特征会让残障者处处碰壁，但很多时候，正是这些特征让他们更能发现所有人身处的环境、所有人都使用的工具，到底应该怎么改进。听到最后，你或许会发现，这期节目又是关于寻找和接纳自我的故事，这又完全可以是任何人的故事。需要说明的是，嘉宾的言语障碍造成的卡顿痕迹并没有在后期处理的时候完全抹去。在这期关于无障碍的内容里，我们不打算简单的用技术来修正这些瑕疵，希望大家也能在一个多小时的时间里更直接的感受这样的交流和表达，他可能不够流畅，但是最为准确，也足够真诚。另外为了让更多的朋友了解本期内容，文稿区附上了节目文字版的链接，欢迎查看。今天我们请来了吴少玫和纪寻两位，那需要请两位给大家单独的做一下自我介绍。

吴少玫 01:48

大家好，我是吴少玫，那我现在是在做一个非营利组织，它的名字叫做AImpower.org，我们的宗旨就是想要和那个少数群体一起来共同研究设计，并且重新创造对于少数社群能够赋能能够喜欢的科技产品。那我在做AImpower.org 之前我是在 Facebook 工作，大概工作了 9 年多，我在那边一直是一个研究科学家，做了一些人工智能相关的工作，其中很大一部分都是围绕着残障还有无障碍展开的。

明月 02:36

少玫自己一直是一路学霸出身，后来也在大厂工作，其实开始做这方面的工作会有一点误打误撞的感觉吗？

吴少玫 02:44

对，我其实博士的时候没有专门研究误障碍，我一路是做一些算法，一些大数据，做一些大模型，比较纯那个计算机一路出身的。所以我其实先前没有特别的跟比如说终端的用户接触，甚至没有特别想，反正每个人都是一个数据吧。但是后来我到脸书工作以后，他们有一个挺有趣的新员工入职的过程，就是你有 6 到 8 周的时间，你可以做整个公司每个产品，有比如说有一些小的bug，他们的目的是想要让新的工程师可以熟悉整个公司全部的代码框架，就是说每个产品他们的底层逻辑，理论上你是可以每个产品都试着做一下，还有每个产品团队合作以后，你可以选你想要加入哪个团队。

吴少玫 03:51

但是因为当时我去之前我就想好我要加入他们研究团队，所以其实我并不是特别需要去选择，但是我就觉得挺好奇的，就是想要看这个大公司他们的所有的这些代码框架都是怎样，所以我就没有特别的去筛选，就等于是说随机看到哪个，随便有一些急的 bug 丢给我，我就会做，所以说在这个随机的过程中我就收到了有一个bug，是说要好像是修好 Facebook 那个 APP 里面有一个按钮，就是没有alt-text，没有label。

吴少玫 04:39

我当时收到这个 bug 的时候，我就是完全看不懂，完全不明白，因为我就是去我们的那个 APP 上面看到了那个按钮，上面是有写文字的，所以我就很迷惑，我就说诶？诶，已经有写文字了，为什么还有人说没有文字呢？所以说后来为了修好它，我就去研究一下alt-text 的含义，然后我就在这个过程中了解了一些无障碍的规范，然后我就发现其实也很容易修，就是加一个属性alt-text，然后把它写上去就好。我做完以后我就想说，唉，这个好像很容易修，然后我就想看一下我们整个公司的那个代码库里面有没有别的类似的问题。我就扫描了一下我们的整个代码库，我就发现，哇有上百个按钮都没有alt-text，我就顺手全部把它们改了，改完以后我就获得了那个单月修 bug 比赛冠军，对，我也就误打误撞，后面我就领到了件 t-shirt，我就非常开心，信心大增。

吴少玫 06:13

这个就是我在刚入职待前两周的事，所以说因为这个鼓舞我，大概一有空我就扫一扫我们的codebase，看看有没有类似的bug，我就修一修。然后呢？修久了以后我就发现每次扫好修完以后，过两周又会有新的相同的问题出现了，我就发现新的代码又没加，或者是我先前加好了以后别人改一下又会给它删掉，我就觉得有一点崩溃，我就想说是不是因为实际上没有人在用这个功能？就是说因为这个alt-text 实际上是给那个读屏器的用户使用的，就是说要是视障用户的话，他们看不见，就需要用一种软件叫做读屏器，就会把这个屏幕上的内容说出来念给他们听，所以说如果有一个按钮的话，你要是加上那个alt-text 的属性的话，读屏器软件就可以正确地读出它那个按钮的功能。

吴少玫 07:36

这样，所以我当时想为什么这么小的一个问题一直都没办法彻底解决？我就想说是不是因为实际上没有人在用这个功能？那我就想看一下到底脸书的用户多少人是在使用这个读屏器软件，然后我就跟别的工程师一起研究了一个办法，可以检测。当然这个其实也挺复杂，因为有很多很多各种各样的读屏器，它们跟我们系统交互的方式也是有些差别，后来就发现大概每天有大概5万个用户。然后我就觉得，哇很多，因为我先前真的，我也没有亲身跟盲人或者是说视障用户接触过，所以我也没有看见大家如何使用那个读屏器来登录，或者是说使用脸书。所以当我看到5万个人的时候，我就觉得，哇，有点出乎我的意料，但是实际上我是蛮开心的，我就感觉到我做的事情好像每天都可以影响到至少5万个人。我就回去跟有一些产品组，他们有特别多这种问题的组，我就同他们的产品经理交流一下，我就说你看很多人在用这个产品，然后你们组的code经常就会没有加alt-text或者是别的这样的问题，我就想要可以激励大家，或者说可以让大家比较重视这样的问题。

吴少玫 09:32

结果大部分人都说，5万？好少，当然他们也没有明说，但是就他们反映就说，哎呀，我们还有很多更加重要的问题，更加紧急的目标，或者是说更加大的需求要改，这个我们没有办法调高它的这个优先级，所以我就有点碰了一鼻子灰。那我就想说，可能光给大家看这个数字还是不够，因为 Facebook 脸书每天登录的有七八亿人，所以说可能相对来说这个数字对于大部分产品经理来说并不是一个特别惊人的数字，所以我就想说，那我们就活生生的找一个视障用户，然后录下来，或者是问问他用脸书的体验，然后把他这些痛苦挣扎录下来反馈给我们的工程师们看。所以我就鼓起勇气参与了用户调研，我就亲自去邀请了一些视障用户，去跟他们聊天，做一些面对面的交流，就是理解他们使用脸书的挑战什么的。

吴少玫 11:02

从这开始我就踏入了无障碍的世界，因为我觉得当我跟视障用户或者是跟别的这些少数群体用户交流的时候，我觉得非常能够感同身受很多他们说的东西，而且我也发现他们碰到的挑战很多并不仅限于说有一个按钮没有标注，或者是说某一个功能没有做好，而是这种无时无处、时时刻刻的这种隐形的障碍，就是当你每一天登录的时候，你没办法确认有一些功能，昨天可以用的，今天还能用吗？你的生活就是要随时随地的，要面对一些没有办法预知的挑战，然后很多时候当你花了很多时间去研究，去了解这个问题出在哪里的时候，就是没有人觉得这个问题是一个非常高优先级的问题，或者是觉得它好像不重要，都是小问题。

吴少玫 12:04

有的时候确实是，但是每天日积月累就会形成一个感觉，就是没有办法过去的难关，就会让你整个人就是觉得好像我们自身就会变得不对，就是我的存在并不重要这种感觉。然后我觉得作为一个女性工程师，在硅谷我也常常遇到类似的情况，可能很多都是小事，比如说全组去外面聚会的时候，去一个很远的地方，当时我在哺乳期，但是没有办法吸奶，反正就是很多这些小小的地方，好像每一件单独挑出来并不是说一个致命打击，但是日积月累就是会造成让你觉得好像我不属于这里，我不重要，大家觉得可有可无这种感觉，所以anyway，我就感觉需要做出一些改变。

明月 13:06

少玫从此找到了人生使命。今天我们要聊的其实就是少玫刚才说的这些障碍群体，其实不只是障碍群体，是每个人其实都有一些障碍的时刻，如果总是感觉到自己不被重视，自己的需求得不到满足的话，生活就会变得非常的困难。嗯，这是少玫，然后纪寻也可以来讲一下自己的经历。

纪寻 13:28

刚才听到少玫讲的其实也有很多也是发生在我自己的人生的历史之中，不同点是在于我对于自己，或者说对于无障碍的探索很多是源于我一些个人的经历。因为我自己有一种罕见病导致的残障，罕见病叫做腓骨肌萎缩症，这种疾病就影响到了我的行动能力，因为我的四肢可能都是变形的。

纪寻 14:01

不光说是要坐轮椅，还有像我的手功能也是严重的受限制。跟少玫的人生经历有一点点相似的是，我以前也是在美国学习过一段时间，并且这一段经历也是改变了我对于残障对于无障碍的想法。 2011 年的时候是美国 UCLA 去学习国际教育和比较教育。

纪寻 14:30

之前在国内的时候，虽然其实也是有电动能椅这个选项的，但是可能是在于，第一是认为你是一个残障的女性，你可能没有办法去驾驭这样的一个动力设定，然后包括周围父母，可能也会觉得因为你的手功能有严重的障碍，所以你没有办法去操作这个电动轮椅。但是我记得很清楚的是我在美国去寻求残障学生服务中心的时候，他们就强烈地建议我去使用这样的一个设备，当时可能也小小的叛逆了一回，然后就决定这次尝试去驾驶电动轮椅。

纪寻 15:14

其实我在很多的地方写过。当我去使用那台电动轮椅在街上自由自在地奔驰的时候，我觉得我感受到了前所未有的自由，这种自由不仅仅是一种身体上的自由，也是一种精神上的，就是那一种你摆脱了别人对于你的很多的定义，社会对你的很多的枷锁，然后你在人生的这个时刻决定小小的叛逆一回去做一个驾驶员，在洛杉矶的大街上去用这样一台轮椅，是这样的一种带给你更深层次的自由的感觉，可能会让你觉得它对于我的人生的改变是更为重要的。

纪寻 16:00

所以在洛杉矶使用电动轮椅的那一个下午，就彻底而改变我自己对于很多问题的想法，对于一些辅助科技，对于残障的看法。在那之后又开始去尝试用别的一些技术，比如说语音识别。因为我刚才也说了，我自己可能面临的另外的一个问题是手功能的障碍，所以我打字、写字都有很多的挑战。这样的挑战可能让我在国内的学术环境里面其实是没有办法适应的。比如说去手写字，我可能完全没有办法在一个限定的时间里面去跟别人来答题用一样的速度。

纪寻 16:43

当人在国外的时候，他可能会给你更多的一些学术上的支持，比如说给你更多的时间。但是同时我们也是在探索的是，那是不是有一些其他的技术能够去支持你？所以也是在美国学教育的时候，开始使用他们自己开发的那个语音识别软件，那个是 2011 年，其实国内应该讯飞也是在研发，但是还没有那么好。

纪寻 17:13

当时用的那个软件叫Dragon，根据你的东南亚的说英语的这样的一个语音状态，来学习你的口音，然后来有一个更准确的识别，所以你的这个软件装在你的电脑上面的时候，你不停地去用它，也是在不停地去把你的数据输入给它，去训练它，让它成为你专属的一个工具。

纪寻 17:41

所以可能就是在美国的这个学术的环境里面，对于我而言两个非常非常重要的工具，带给了我很多的改变，并且也让我想要去追求更多的人生的自主性，还有选择的自由。比如说一个选择，就是说暂时放弃了去读博士。对，虽然说教育学其实我是可以直接读博士的，但是我其实也会在想的是，那除了这样一个学校里的生活，我还能够有其他的选择吗？那如果说我在一个真实的环境里脱离学术环境的话，还能够有这样的一些支持吗？我还会遇到哪些问题？当时我非常非常想搞清楚这样一些问题，所以我就没有去读博士。那当然这也可能也是我被社会毒打的一个开始。

纪寻 18:44

无论是在中国求职也好，在美国求职也好，其实都会有遇到过这个社会对于一个有严重的肢体障碍者的审视，或者对于你能力的质疑，但我觉得这可能都是我个人成长历史中不可或缺的一部分。接下来两年工作的时间，这两年做了两件事情，一个是我去为文化和旅游媒体工作，去做翻译，还有文案写作。在与此同时我又会觉得这样的工作虽然说可能带来了更多丰厚的报酬，但是让我对于我自己想要去探索的一些问题和我的社区就是距离的就比较远了。

纪寻 19:37

所以当时我就去找到另外的一份工作，是在北京的一个罕见病的机构去做兼职。因为我自己就是一个罕见病患者，所以我也是特别想说能够去通过这样的一些工作的参与，让我跟我自己的社区去走得更近。到了 2014 年的时候，是中法建交 50 周年，所以当时就获得了一份特别的奖学金，去了法国巴黎政治大学继续学习另外的一个硕士学位，就是更加的专注于非营利组织，更加专注于公益还有国际发展这样的一个学位。

纪寻 20:25

我能先喝口水吗。

明月 20:27

不着急，不着急。

纪寻 20:28

刚才少玫在讲言语障碍的时候，我以前也跟她分享过，就是我自己也会有这样的一些问题，主要是因为肌肉萎缩带来了一些心肺功能的障碍，所以会让我有的时候讲话会比较费劲，可能连续讲了一段时间以后就会觉得上气不接下气的那一种，这可能是病理性的，所以我经常无论是采访还是做演讲，我都得在这个过程中去喝水，对，不好意思。然后到了 2014 年的时候，就是到了法国去攻读另外的一个硕士学位。

纪寻 21:04

也是在这样的一个过程之中，有机会去了世界很多地方旅行，并且开始对这个世界产生了更多的好奇。到了 2017 、2018 年的时候就开始跟旅游相关的一些机构去工作，特别是在 2018 年的时候，也是非常的幸运，就获得了全球最大的酒店预订网站booking.com 的一个影响力的资助，开始来做一个创业机构，也是我现在在做的一个机构，叫做奇途无障碍，奇就是奇怪的奇，途就是旅途的途。

纪寻 21:42

其实当时我们在booking.com 开会的时候，我也听过他们的一些汇报，他们可能一天产生的 100 多万个订单之中，可能只有 1% 到 2% 来自于特殊需要的旅客。对于他们这样的一个大厂来说的话，这其实也是微不足道的。他们的一个观点其实跟少玫刚才讲的脸书其实是很相似的，但为什么他们还要来做这件事？因为booking.com，它不仅仅是一个线上的网站，它线下连接了千千万万的业主，这个网站能够连接到的数千万的业主中有无障碍设施的业主，基本上集中于那些发达的，并且是当地有明确的无障碍法律的国家和地区，而作为booking.com这样的一个公司来说，他们愿意去投入人力和资源在这样的一部分他们觉得并不是一个主要的客户群体的身上，也是因为当地法律的要求。

纪寻 22:56

他讲的这样的话，其实也影响到了我很多的想法，就是当我们来考虑去解决这种障碍的问题的时候，可能每一个人都有很多的热情和情怀，但是有很多时候又会发现好像是解决起来非常困难，我们其实在想的是这样的问题的根源到底是在哪里？我们应该也有一个主导力，要去花一些时间影响我们的法律和制度的建设，能够让它更适用于残障和无障碍的发展。

纪寻 23:31

这可能是我在booking.com，也就是说是在欧洲的学习最大的一个感受。然后就是从 2018 年到现在我就一直在做一件事情，就是来建设这个叫做奇途无障碍的残障的社区，去做无障碍旅游的倡导，也开发了一个无障碍的数据库。开始只有几百人，现在大概能够到2万人的一个线上社区。让我们跟残障社群可能走得更近和更紧密，也让我们了解到更多他们的需要，所以我们后面也去开发了一些跟就业相关的项目。

明月 24:15

刚才纪寻提到很多很重要的问题，比如说要有好用的工具，但除了有好用的工具之外，其实也要有整个支持你使用这个工具的环境，这样才能让残障朋友感受到他们非常看重的这个自主性跟自由。刚才其实用了比较长的时间让两位介绍了自己整个的历程，我相信每一个投身残障事业的人可能都有类似的心路经历。就是在很多很多的自己生活的体验或者是工作的观察当中发现了这里有一个巨大的问题没有被解决，有巨大的需求没有被满足，然后自己不断地被触动，之后不断地想要在里面投入时间跟精力，最后可能像纪寻这样做成一个很大的社群，也可能是像少玫那样去做一个创业的项目。刚才用了这么长时间，其实也是想沉浸式的让大家体验一下障碍人群的事业里面会有哪些问题以及哪些考虑。

明月 25:11

我一开始准备了一个小小的话题，就是从我们现在在用的这个视频的软件出发，因为我们现在是远程录制，我们就需要使用一个视频软件，因为少玫在国外，所以我们现在使用的是Zoom。那可能如果国内录制的话，我们用的比较多的是腾讯会议，这个会议软件大家应该非常非常的熟悉，就连小学生上网课的时候也可以非常轻松的上手来用。但是我现在想通过这个非常具体的工具来让两位给大家展示一下有些不能非常顺畅使用这个工具的人群，他们大概会面对什么样的障碍。这个好像也涉及少玫创业里面的一个小的项目。

吴少玫 25:50

对，说起这个就是网络会议的工具，其实我最明显感觉到它对我个人来说的挑战是在 2020 年，就是疫情开始的时候，大家全部远程工作的时候。噢，对了，我刚才好像忘记说我是口吃者，我也花了很多的时间来接受自己是口吃的身份，所以待会大家可能会听到有的时候会有停顿或是重复，或者是加字。其实也是我对于口吃的一种，自己在调整的一种行为。

吴少玫 26:30

好说到疫情的时候，开始全远程的时候，我突然发现我在线上会议的时候就是更难发言了，而说着说着说着也会更容易心虚，就会自己fade out掉。当时这对我造成挺大的困扰的，然后我花了很长的时间想说是不是我的问题，我还其实找了一些教练什么的，训练我的说话方式，反正就是一直都在反思是我自己的问题，我要更加勇敢，我要开口，我要开视频、开音频、 unmute，每次开会前都要做很多心理建设。但后来我把这个问题发在当时那个脸书内部也是刚刚成立了一个口吃员工互助小组。

吴少玫 27:26

其实我最早加入那个小组的时候只是潜水，因为我其实还是挺害怕被人发现我有口吃的。但是疫情时候这个线上会议的问题就是非常困扰我，所以在那个口吃员工小组里面，某一天我就突然看到另外有一个员工也发了相同的问题，他就发了一条帖子，描绘了跟我一模一样的状态，他就说他觉得线上会议很困扰，他觉得他都说不上话，他觉得他没办法完整表达他的意思，经常会中途就退缩，我就觉得我也完全有相同的感受。然后他的帖子下面就有几十条回帖，都是别的口吃者，就是说这是非常正常的。大家也有相互出谋划策，有的人说你可以关掉你的那个 self view，就是你可以看到你的自己的样子的那个小框。有的人说你可以在开会之前先跟大家讲你有口吃，然后这样可以告知大家，当你说话的时候尽量不要打断，可以等得久一点。我就发现没有一条建议是说你要去锻炼说话，你要去改善自我，全部都是说可以怎么样改变工具的一些配置，或者是说改变周围人对你的反应。

吴少玫 29:00

我当时其实很感动，因为长久以来我一直觉得口吃是我最大的弱点，是一个我要加倍努力，然后才可以去以强补弱，我可以去跟别的同事算是站在相同的起跑线上平等竞争。所以我每次开会前我都非常认真地准备，有时候看到有些人进来好像就是随口说说，我就觉得，哈，心里又很羡慕，然后又会觉得有一些气恼，觉得哇，这么好的机会。然后每一次做演讲 presentation 的时候，我都每一条每一张幻灯片、每一个字我都写好，连停顿在哪里都全部都要想好，然后练习很多遍。所以我就觉得自己付出了很多努力，其实结果别人也看不到，效果也未必有多好。每次去讲完以后，我自己心里还是觉得很心虚， 也没有很享受。

吴少玫 30:00

我觉得就是一个非常表演性的。但是我看到别的口吃同事给的建议，就是都是通过调整你这个工具，调整你的环境，可以让你有一个更好的体验，而非说反思或者是责备自我，所以这让我其实挺感动的。后来我离开脸书以后，我开始做一个非营利机构，这个初衷就是，我觉得少数社群或者是说残障社群其实有很多亲身体验，就是出于我们亲身体验以后有很多非常好的创意，非常好的想法，可以让这个社会对于少数社群更加友好。我就想要真的能够把就是我们的创意，我们的体验能够发扬光大。

吴少玫 30:58

刚开始我也就是单枪匹马，我也没有任何的资金或者是资源，所以我就想说，那我就跟别的口吃的朋友聊一聊，然后我就去参加了很多口吃小组活动互助会，我就反复听到很多人就是说线上会议比较困难，觉得每次开完会好像就是脱了层皮。我就做了一些访谈，然后把结果写了一篇论文，发在 2022 年的一个 CHI conference，就是一个人机交互的学术会议上，但是总体当然也是有利有弊。

吴少玫 31:44

其实残障社群是很会利用科技工具的便利性的，所以说大家也都非常能够体会到，因为有了这些线上会议工具，我们才可以继续工作，对吧？或者是还可以参与一些社群事务，就是我们很多互助会都是远程的。但是口吃者其实因为我们对于这种交流实际上是有我们特殊的一些挑战或是需求，所以我们从小其实是特别的敏感，对于交流中的一些困难，或者说人与人交流的障碍特别的敏感，比如说很多口吃朋友都和我说他们很不喜欢这个，你线上会议的时候默认可以看见自己的脸的这个功能。我也开始反思这个功能，说为什么我们这个线上会议它这个产品会设计成这样？因为实际上我们在线下开会的时候，并没有人拿着一个镜子照着他的脸一直在看，对吧？理论上是应该专注对方，专注别人，所以说当你可以看到你的脸的时候，我觉得很少有人不会因为它而分心。

吴少玫 33:03

比如说我觉得我要是进去一个电梯的话，要是有一个大大的镜子，很少有人会不去看一眼你的样子，对吧？这就是一个人类的心理，实际上我刚刚开始录的时候没有关掉我的小屏，我就发现我时不时就会看一下我的脸，没有办法完全专注在两位上，所以我就想说最早做出这样的设计的人是谁？反正一定不可能是一个口吃者，因为要是口吃者去设计的话，不可能做出这样子的设计。

吴少玫 33:49

很多口吃朋友跟我说，因为他们有的时候从小会去做一些口吃校正的时候，就是要被强迫长时间对着镜子一直练习说话，很多人都会有那种创伤反应，并且当你口吃的时候，或者当你有严重口吃的时候，很多时候都是你最脆弱的时候，甚至有些口吃者他们会脸部会有一些肌肉动作或者是抽搐什么的，实际上都是他们已经在非常努力的想要发出下一个音，想要说出他们想说的话，所以说这个过程中其实心里已经有很多挣扎了。然后看到自己脸部的表情其实很多时候就是在雪上加霜，再一次会让大家觉得更加挣扎，更加难受。可能每一次一点点挣扎，但是久了以后，很多口吃者就会觉得不想要再参与，就会觉得何必呢？太辛苦了。可能我就只是想说两句话，但是万一我口吃了，然后我又要看到自己的脸部抽搐，又要提醒我我的困难，我和别人不一样，这些很多心理上的压力就会让口吃者更难参与，就会慢慢地形成一种结构上的挑战。

吴少玫 35:17

也是谈到线上会议，实际上至少跟口吃朋友聊完以后，我也意识到最大的困难并不是内容。我觉得比如说线上会议时候，我们说的内容可能和我们线下会议其实差不多，但是最大差别实际上是一种情感的连接。就是我觉得当我和你在同一个房间，比如说现在要是我们三个人是在同一个房间，真的是有那种气场的交合，你知道吗？就是看到你整个身体，甚至你的鞋子，你的袜子，然后你的身体的动作，你有没有往前倾？你是放松的吗？还是紧张的？然后你的眼神交流，这些我觉得人与人很多一大部分建立信任，建立这种连接感，就是都是靠这些说话内容之外的东西，对吧？我觉得我们从小就被教说，就是什么要听这些话外之音，就是很多这些都是靠这些你的动作，你的表情，甚至你的气味来获得的。我觉得线上会议就是真的把这一种人与人之间可以连接、可以相互支持的可能性大大的降低了。

吴少玫 36:40

这样对于口吃的人来说特别困难，因为很多口吃者可能是因为我们说话的时候会比较有挑战，但是从小就为了应对这样的挑战，其实掌握了很强的用身体、用面部表情沟通的能力。我发现很多口吃者都是面对面聊天的时候让人觉得非常的舒服，他们整个身体动作，他们整个表情、手势，我觉得都是真的有非常强的这种不用说话就能够让人完成沟通的能力。然后他们这种能力在线上基本就是没有办法使用，就是英雄无用武之地。他们平时说话是比如需要一些支持网络，比如说有些口吃的朋友，他们说要是我去开一个会，我有点害怕的话，可能我会选择一个我的要好的同事坐我的身边，或者是说我去讲一个报告的时候，我的眼神就会一直盯着一个非常友好，就是我的好朋友的脸上。但是在线上会议的话，这些方法就真的没有可能，反而是一些让我们觉得不舒服的方面又会被加强。

吴少玫 38:00

所以说线上会议这种它的设计上默认完全优先你的言语表达，或者是优先你说话的内容，然后把很多我们为什么要来说话、为什么要来开会的终极的价值，其实反而没有办法完全体现出来，对吧？要是我只是来说出我要说的话，那我就发给你一封邮件就好，或者是发给你一个短信就好，我们两个找到这个时间坐在一起是因为我想要相信你，我想要认识你，我想要知道你是一个怎么样的人，我觉得反之亦然，我也想要让你知道我是谁，对吧？这些在我们这种线上会议的设计里面其实完全就没有得到很好的体现。

吴少玫 38:57

这个是我们过去两年一直有跟口吃社群，还有跟别的一些有这种言语障碍社群有交流的一些反思，也包括一些比如说聋人社群，他们也有他们一些很有趣的挑战，所以我们从去年开始也有在跟口吃社群一起重新设计线上会议。我们也发了一篇论文，有很多很有趣的想法，我们希望明年也可以发布我们的工具，然后这个工具 100% 是由口吃者设计，目前为止 50% 的代码也是口吃者写的。所以我们就也想要在这个过程中证明说我们少数社群是有能力成为科技的创造者，而非仅仅是使用者，我觉得这个也是一种连接到刚才纪寻说的是一种我们的自主性的一个很好的体现。

明月 40:09

我们之前也经常会远程录制播客，也会用这样的工具，但是一般来讲，大家用这个工具之前其实都不会特别约定说我们要不要开视频，而这次跟少玫约的时候，一开始少玫就强调说我们要开视频。但是当时其实我并没有太理解这个开视频的意义是什么，我以为只是说大家看一下对方的脸，但是今天刚才听了少玫讲这些之后，我才发现原来视频的时候这种面对面的沟通有这么多的意义。而且我刚才观察了一下，因为我现在是把我们三个人都放在这屏幕上，我确实经常要不自觉的去看我自己，我甚至不知道怎么把我自己的小框给关掉。所以我之前从来没有想过这件事情。这次其实之所以邀请少玫来，是因为我们之前做了一个深度的稿子，就是讲口吃以及口吃社群他们做的一些事情。在那之前我甚至不知道口吃其实也算是一种言语的残障，而且在医学上来讲，其实并没有说一个方法可以矫正所有人的口吃，而让大家不再口吃。而口吃者经历的挣扎可能跟其他的残障又不太一样。那是那篇稿子教导我的事情。

明月 41:19

刚才听了少玫讲了这些之后，我觉得我又学习到了线上会议的很多的知识，而且我发现好像说，口吃者，虽然他表面上看起来是有一些言语上的障碍，但是他们其实在这些事情上有优于常人的一些优势。他们是这个问题的专家，如果他们不去发现这个工具的问题的话，可能我们这种随便用用这个工具的人，永远就是你给我什么我就用什么。那我看我自己的脸我就看好了，我也意识不到这里有什么问题，少玫他们新发布的这个工具我相信也非常值得期待啊。这里要不要简单讲一下，大概有哪些出其不意的设计？

吴少玫 41:59

好啊，比如说我们现在有一个设计也是口吃者提出来的，就是可以让你在你的屏幕的前景上面显示一个像是sticker，就像是一个贴纸那样的。你可以设计定制它，给它变得很可爱，也可以让它变得很商业。反正就是写你的名字，写了如说你的职位。然后你还可以加上一点你想要跟这个参会者分享的别的关于你的信息。要是你是口吃者的话，你就可以分享“我有口吃，我有的时候说话会有比较长的停顿，请你们等一等我”。但是其实也可以有别的很多用途，比如说我上个星期感冒很重，完全失声，我也可以写说“今天我病了，没有办法说话，我会通过打字参与”。你就可以有一种更加自然的方式，不用说举手，然后做一个非常大的昭示天下。

吴少玫 43:05

总体上我们的所有的功能都是要把口吃，或者是别的一些我们的脆弱性，或者是我们在线上会议的一些特殊的需求，可以常态化的一个趋势，而非是说我要掩盖口吃，让我说得更流畅，或者是说让别人没有办法知道我有口吃。而是通过一个自然的表达，自然地告知大家，让它变成就是像是我今天感冒了，或者是我的家里小孩生病在家，就是一个很正常的事。也让大家可以更习惯地去对于别的参会者的需求，能有更多的意识，可以更了解怎么样去照顾相互的需求。

吴少玫 43:59

我觉得就像我们线下会议的时候，要是有人看上去好像身体很不好或者是很累的话，我觉得大部分人也是会问一声，你有没有很累啊？或者是你还好嘛？对吧？我觉得要是在同一个房间，我们其实有更多的这种可见度，但是因为太远的话，你就只看到你的肩膀以上，其实可能就是这种相互的需求，就可以更少看到。所以说通过口吃社群的建议，我觉得其实大家可能也都可以受益，我觉得相互照顾对方就是人与人之间产生连接最好的方式。所以就是其中的一个小小的一个feature。

明月 44:45

我一方面觉得这些观察这些设计都非常非常的细腻，另一方面我又在想口吃人群他到底是经历过多少的折磨，多少的困难，多少的生活中的不便，才会观察到所有的这些可以更增进人跟人之间在线上的时候沟通便利性的这样的时刻，所以他们才会得出这样细腻的设计。那纪寻那边因为是有一个庞大的社群，现在有接近2万人，经常也要通过这种方式来组织大家一起开会。因为其实现在包括各种各样障碍的人群，那不同的障碍人群要共同使用这个工具的时候，可能大家也有一些自己的观察。

纪寻 45:23

其实刚才我们一直在讲的是线上的会议，但是在讲线上会议之前，我先想讲一讲线下会议，因为我们自己对于线上会议的无障碍支持其实是来自于我们在线下组织会议的时候的一些体验。因为在 2018 年刚才我们讲过，就是说开始是做无障碍旅游，因为肢体障碍者他对于一些硬件的条件的要求会比较高，所以我们可能一开始基本上都是在关注轮椅使用者的一个状况。

纪寻 45:55

但让我完全没有想到的是，我在 2018 年举办了第一次的一个线下的无障碍旅游的分享会，来报名参加的有视力的和听力障碍的伙伴，其实在我从事这个工作之前，我自己的生活圈子里是没有接触过其他类型的残障伙伴的。然后当我们在问他需要哪些无障碍支持的时候，听力障碍者说需要速记或者手语，在速记和手语之间可能通用性更强的是速记。这样的需求又会为我们带来了新的一个 TODO list，就是我要在会场上显示速记，然后我还需要找到一个速记员。

纪寻 46:42

所以我们要把这样的一些需求可能要去给我们的供应商来讨论，比如说你的屏幕安排在哪里？速记员又是从哪里找，本身做会务服务的供应商，你有没有这样的一些资源？然后结果发现这样的供应商是完全都不了解这些事情，所以又得靠我们自己去来探索。

纪寻 47:07

但也是在这样的一个过程之中，我觉得是社群中有这些无障碍需求的小伙伴是教育了我们，也是延展了我们自己对于无障碍的理解。也是在他们的支持之下，我们后来找到了这样的资源，那第一期活动还是办得很圆满。那后来我们其实也会发现这样的一个速记，对于我们自己的组织者也是十分的有帮助的，因为大家知道就是在所有人分享完以后，你要开始写通稿，就要来整理大家的发言，原本可能是要靠我们自己去做这样的记录的。但是因为有这样的一个速记的留存，我们自己的工作效率得到很大的提升，所以原本可能只是为了听力障碍伙伴的无障碍支持，最后是让所有人来受益吧。其实后面就包括刚才少玫在讲的说线下会议中，我们有了更多的与人接触的空间，但是这样的一个空间和设置其实带来了更多的挑战。以我自己举例子，我就非常的讨厌在线下的会议中，组织者要求我们要拿出手机来做互动，可能你会经常看到说我们来扫码。扫码时大屏幕上可能会出现一个小游戏让你答题，或者说什么会让所有人要在这里去做一件什么样的事情，要投票。因为作为一个肌肉萎缩的患者，我的手是没有办法举起来的。所以在这个情况下我有点很尴尬的去找别人帮忙，然后来去扫码，其实任何的扫码动作我都蛮讨厌的，包括我们用那个微信公众号扫码登录，每次你都得找人帮忙。

纪寻 49:05

我也观察过其他的视力障碍的伙伴，当大家被要求要一起来做这个游戏的时候，也有他的非常尴尬的地方。就是我扫完码以后你让我答题，那往往又是一个没有任何读屏的系统，那我如何来参与你设计的游戏呢？最后我们就是在会场其他人的欢呼声之中，就度过了这样的游戏热场的环节，就感觉其他人都很热，我们就在那里很冷。

明月 49:38

不知道发生了什么。

纪寻 49:39

不知道发生了什么，相当于说，我没有办法跟上你的节奏，然后我码还没有扫呢，你就结束了。就经常会有这样的一个状态，所以这可能也是在线下会议中我自己的一些感受。那接下来我就会来讲一下我们组织线上的一些活动吧。因为我们线上活动其实不能叫会议，就是我们经常用线上会议的形式去组织活动，特别是在疫情的三年期间，大家没有办法在线下见面的时候，我们用腾讯会议可能去上课。我们还搞过 k 歌活动，还搞过相亲活动，就是各种各样的一些活动。

纪寻 50:22

那在这样的一个活动的参与者中，其实也是全障别的，有听力的、有视力的、有言语的，还有其他认知障碍的，他们面临各种不同的挑战。比如说可能有人是会议软件就不会用，完全不会用，你可能需要一点一点的教。还有一些需要无障碍的支持，我们现在可能对于听力障碍者的支持，也是要速记手语的服务。

纪寻 50:51

当然我们也会在探索说，有了速记和手语，我把它们放在哪里更方便大家。现在一般会议室采用一个四宫格的一个形式。左上角可能是放PPT，右上角是这个演讲人，左下角是一个速记，右下角是一个手语。因为我们每一次来做这样的活动测试的时候，也会把自己的手机打开来看一看，特别是我们的一些活动还会直播，那如果说你有这样的一个手机，或者说字幕的功能，但这个字幕显示在哪里呢？如果你只是显示在屏幕的下角这一行的话，那你打开手机可能就看得不太清楚，所以我们现在就要求大家使用四宫格的这样一个形式来显示，这可能也是我们测试过，大家可能体验都还比较好的方式。

纪寻 51:46

但是也就会出现更多的问题。比如说我们如果要在这个会议中去邀请需要使用读屏软件的伙伴来参与一些活动，比如说去发言，还有一些是喜闻乐见的合影环节，那他可能就没有办法在很短的时间之内找到那个按钮。对，要不然就是可能会也会按错按钮，其他人在讲话的时候，他把语音打开，那可能会造成吵闹，然后可能会有很多人去抱怨。这样的一个过程之中也会让他小小的受到一些伤害，他可能会说我并不是故意的。像合影环节也经常是这样子的，大家可能都是从小会要求你同一个姿势，或者要同一个手势，同一张假笑，来拍个照，对，但是如果读屏功能做得不好的话，我们的视障伙伴他没有办法去做这样的一些操作，画面可能会竖着的，或者说是横着的，反正就是跟别人的都不太一样，他这个调整过来就调整不好，然后也很着急。

纪寻 53:01

然后他们其实也会再强调一点，说我现在旁边没有人可以来帮我来做这样的操作。如果说是靠我自己，我想独立去完成这件事情，但是好像在现有的一个技术支持之下，又没有办法去完成，这让他们非常的沮丧。其实也像少玫刚才讲的，虽然你觉得这好像并不是一件很重要的事情，但是你在日常生活中，如果说你经常遇到这样的事情，这样一些对于你自身负面的反馈，就像滚雪球一样，越滚越大，总有一天就是山崩了，然后他会影响到你参与社会活动的方方面面，因为我总会预期在下一次活动里这个人要让我干嘛，那个人要让我干嘛，如果我没有办法去配合这样的一个集体的活动，那我可能会受到指责，或者说组织者说不想让我再参与了，导致他可能下次就不来了，然后把自己封闭起来的这样的一个状态，所以我们自己其实也是会觉得蛮沮丧的。

纪寻 54:05

也是希望做会议软件的伙伴也可以探索出一个更加无障碍的界面吧。刚才我在讲话的时候，少玫在不停地按这个reactions，其实这也是另外的一个功能嘛，就你跟别人来互动，他讲话你给他鼓掌，你给他贴纸，或者说怎样。那其实对于视障伙伴来说，他也想去做这样的一些互动，但可能是没有办法发现按钮，或者说是读屏读不出来。再回到刚才我讲的这个二维码，可能因为我自己对于这个二维码有了非常不好的体验，那我们自己的一个普遍的做法是说在参加会议之前，我就要把所有人拉在一个群里直接发信息，那无论说是视障伙伴还是怎样，你也不用再去找这个二维码在哪里了。

纪寻 55:04

那对于我这样的一个手机也举不起来的人来说，我就直接用我的手机去扫码。而且可能提前拉一个群，虽然你的工作量可能会更大一点，但其实也会让别人的交互性更好点，因为有人可能会在活动开始之前就会在群里面聊天了，他也会询问一些问题，也会让组织者做一些相应的准备。

纪寻 55:33

所以可能这样的一个动作并不是很大的改变，但是可以提升大家参与的容易度吧。我觉得这可能是一点。我们现在可能还会遇到的另外的一个问题，是其他的一些活动。比如说我们以前去做那个全民 k 歌，就是我们会有一个线上 k 歌的活动，当时也是经历了很多挑战。一个是视障者读屏那个问题，虽然好像有很多 k 歌的软件都宣称自己是无障碍，但是你真正用的时候你会发现不是那么一回事儿。最后大家都是会瞎按，真的就是瞎按，我就等他一下，他按到那个键可以开始唱了，就唱了。

纪寻 56:16

还有一个就是我们遇到过，说是像言语障碍，非常非常严重的言语的障碍，就你完全听不清楚他在讲什么。然后他说我要来唱歌，因为我们唱歌有一个环节是你要独唱，还有一个环节是你要跟人家合唱，然后我们那个言语障碍的伙伴，跟他合唱的可能是我们社群里一个唱歌比较好的一个伙伴。

纪寻 56:40

就是即便是在残障的社群里，你会发现大家对于这样的一个伙伴的包容度也没有非常的高，大家也会在想的说你这唱的是什么？你敢来唱歌。或者说是你影响到了你的partner，然后就非常的不公平。但我们当时也在想，那他想来参加这样的一个比赛，这是他原本的声音，我觉得这个声音也是人类声音多样性中不可或缺的一部分，唱歌比赛并不应该只是为那些唱歌好的人来设置了，每一个人都应该有这样的一个机会，所以为什么我们要禁止他来参加这个比赛呢？那即便最后的分数可能不尽如人意，但是我觉得这个可能也是我们的生活中要去面对的一部分。还有一位聋人朋友，他是用手语来唱歌的。

纪寻 57:38

同样是这样的一个问题，手语也是一种语言，他为什么不能够用他自己肢体表演的形式来参加呢？当时我记得也挺有意思，因为他们的合唱环节 partner都是抽签决定的，他们的表演形式是唱同一首歌，然后就是他的那个肢体小伙伴唱歌，他用那个手语来表现，其实也是完成得非常的好。我记得我们当时直播的观众值的最高峰，就是这一组选手。其实在那之后我自己也开始去关注一些手语的表演形式，这个可能也是我们唱歌比赛的社群和组织者，以及包括我们唱歌比赛还有一个大众评审团，他们都是网上招进来的一些网友，可能大多数都是非残障的，一起来完成的这个项目，也在这样一个项目中去学习不同残障群体的需求。

明月 58:37

我觉得我不仅对线上会议一无所知，我对唱歌比赛也一无所知，而且我有一种非常强烈的感受，就是如果一个人他平时不关心残障群体的话，他想象中的那种无障碍可能是被宣传的例子充斥着，比如说脑机接口，让一个没有办法沟通的人，他可以打字了，可以跟别人沟通了，或者是一个外骨骼让一个不能走路的人可以走路了。这是宣传中我们印象中的那种无障碍。

明月 59:05

但其实真正的障碍人群，他日常生活中面临的就是这种，能不能扫到二维码这样的非常非常小的问题。如果你不是残障人群，你不了解需求的话，你想象出来的那种对于残障人群的支持或者是无障碍的设计，可能跟他们的日常生活的需求是完全没有关系的，我想把它定义成是一个虚假的无障碍跟真实的无障碍。

明月 59:29

刚才你们讲的那些其实是真实的无障碍，那很多我们在市面上能看到那种宣传的无障碍的案例，其实就是一种，我感觉它更多的好像是为了显示这个公司的技术有多牛，但是它并没有考虑到说能不能大规模应用，不管是成本上还是在需求的满足上，能不能去大规模的去满足这些残障人群的真实的需求，有的时候还会是一个过度的设计，跟残障人日常的生活根本没有关系，这是我觉得非常非常割裂的一块。之前其实沟通的时候纪寻也讲到，因为你们的社群很大，也会有一些助残的团体来跟你们沟通，想要来就是所谓的帮助你们。就这个沟通其实就面临着这种大家对于对方的需求根本就完全不了解，所以展示出一些很变形甚至是会伤害你们的动作。

纪寻 01:00:20

对，其实关于助残，5月18日就是第35届助残日，它对照的是12月3日，国际残障人日。到了中国中文的一个语境里面可能会用了助残这个词，因为大家在自己的思维里面会觉得残障人士比我个人弱小，我们需要以一种扶助帮扶的态度去来帮助他们。当然我觉得我自己可能还是先认可很多人的这样的一个发心，但是当我们用这样的一种态度或者说理念来做残障工作的时候，会造成了一个非常大的影响是，在你没有意识的情况之下，你正以一种居高临下的态度俯视这个群体。特别是在一些特定的日子里面，可能也是一些形式主义上的，比如说我照个相、推个轮椅。我们残障社群里经常遇到的一个帮扶，就是给你送一些米面油。这个在前段时间的易烊千玺那个电影里好像也有一些展现。送完了以后就大家一起去拍个照，然后可能还要在你的标题底下再一起合个影。我记得比较奇葩的一件事情，好像是某一年的年底，有一个食品厂商，他来找我们来送临期的食品，这个食品好像是水饺还是什么的。

纪寻 01:01:57

大概是很多，可能还有一个星期就过期了，他就让我们去，就在南京市来找很多残障群体去发放。后来我们其实也去找了，但结果就是被很多人骂了一通，说难道你真的认为现在残障伙伴是吃不饱饭了吗？或者说你让我们在一个星期之内消耗这么多水饺。你并不知道我自己真实的需求在哪里。这个可能也是广泛的社会群体对于残障伙伴真实的生存处境认知的偏差。

纪寻 01:02:33

可能并不是说我们最迫切的一个需求是要生存的资源，很多残障伙伴说的是我想要更多的发展的资源，我想要去融入这个社会，我们现在并不是说真的是缺吃的或者缺穿的，而是说我需要更多的机会去工作、去出行，去融入社会。我们现在可能也会发现，好像是在“没有我们参与，就不要做与我们相关的决定”的这样的一个倡导理念之下产生而来的一些研究，或者说是残障的一些项目，它好像表面上是说希望能够纳入残障的视角，试图在营造一种我们和残障群体共创的方式，但其实有可能是造成了残障群体中更大的分裂。

纪寻 01:03:34

我举一个例子来说。我们在做这个无障碍的测评的一些项目里面，它的筛选的过程之中，又会用一种社会达尔文主义的方式把残障者分层次。比如说你会就能经常看到一些筛选条件是问你“能不能自理”，但是并没有对“自理”做任何的解释。

纪寻 01:04:05

我作为一个不能自理的人，每次看到这样的词都觉得非常的刺眼。在同样是肢体障碍者的群体之中，可能有人的自理能力好一点，独立的能力好一点，那有的人的能力差一点，但是对于参加这种无障碍测评项目的情况来说，他们永远都是在挑选那种能力更好的，或者说是轻度的，能够无限接近于非残障的伙伴去做相关的测评，却忽视了更多重度障碍者的需求。而这可能又会造成了那些本身更加重度的残障的伙伴更少获得了社会的资源和支持。

纪寻 01:04:47

这个可能是第一点。第二点，我们其实也在这个过程中会接触到，很多的研究者可能以一些我们觉得不是非常正确的方式在获取残障伙伴的数据，比如说他们可能在没有任何伦理委员会批准的情况之下，去在残障社群里面去发送各种各样的问卷。然后在问卷中可能也会用我们看来会比较刺眼的一些词语，比如说称呼聋人群体为聋哑人，以及去问一些比较隐私的问题，并且没有意识到问这样的问题是否是涉及到了别人隐私，或者说是不是能够去对于别人造成不好的影响。因为我们也不知道我们的数据将会被用于哪些地方。这个在我们日常运营中还蛮常见的，并且我也在这个过程之中看到了社群和一些所谓的专业伙伴之间权力不对等的关系。

纪寻 01:05:59

就是这样的一些人，他可能用他自己本身的职位和社会的地位，他的更强的一个权力去获取了这样一些数据，然后让自己可能成为特殊教育领域、残障研究或者社会发展领域的专家。但其实后面的代价是很多被他们滥用的数据，或者说是一些残障伙伴在无意识的情况之下去参与了一些研究，并且也没有获得相应的credit。我觉得这一点也是让我会觉得比较难过的一个地方，但是也是希望未来能够去做出一些改变的地方。

吴少玫 01:06:47

对，我也觉得无论是像设计产品或者是像刚才纪寻分享的助残的活动，我觉得他们这一类行为其实都是主流社会为了实现他们想要的价值而进行的，而非是说真的是想要满足残障群体需要的价值。比如说像很多产品的设计，像那个刚才明月老师分享的有一些产品就是感觉和那个残障群体的现实很脱离，比如说因为我在专门研究无障碍，我在这个行业也有十几年了，我也看了很多产品，我看了很多模型机或者是已经开发出来，或者是一些研究，就是真的一大部分都是非残障的研究者想当然设计出来，为了满足他们对于他们本身的智识的肯定，或者是说对于他们本身作为人的一种良心上的一种满足感，脱离残障现实开发。比如说举一些例子，好像经常有人重新发明手语手套，就是让听障群体戴着那种手套，然后可以把手语转化成声音，就是转化成口语。

明月 01:08:15

这是一个特别典型的不从使用者的需求出发的案例。

吴少玫 01:08:19

对，就是非常好笑，因为它完全就是从一个听者的角度出发，从一个听人的角度出发的一个产品设计。因为你想一下，要是一个听障者戴着这种手套，就算他可以完美地把手语转化成口语，大部分情况下其实没办法，但是就算他完全解决了技术问题，可以把手语转化成口语的话。但是他这个只是单向的，只是让听人能够破译这些手语的信息，但是完全没有考虑到反方向的交流，听障者还是没有办法获得这个听人社会的信息。所以说，如果每一个听障者都要戴着这种手套，有可能导致没有人再去学手语了，甚至就是说更少手语翻译的存在。所以说结果可能是对于听障社群，反而是造成更大的伤害。然后相同，还有最近好像我也常常看到一种智能盲杖，把那个白色盲杖，传统的已经大家用了很久的白色盲杖，里面加上很多手机、 GPS 传感器，然后很多东西。但是这个很大的问题是通常它需要电，需要充电、需要电池。但是盲人出门你要是走到一半没有电，这个盲杖就废了，或者说要是下雨的话呢？

吴少玫 01:09:58

这些都是完全出于一个炫耀，我觉得科技好炫，这些好东西放起来好酷，但是完全没有从受众群体角度出发的设计。经常看到这种设计我就觉得很无语，并且每隔一年就会有一个新闻出来，又有人重新设计这个智能手套，又有人重新设计了这个新的盲杖，觉得他们背后还有一层逻辑，就是残障群体必须用这些各种各样的装备或者是设备变得更强，变得跟非残障群体一样，这样的话他们的问题就都解决了。

吴少玫 01:10:39

所以他这个默认还是说你要是看不到，你是缺失了，所以说，那你就多花点钱买一点更酷的装备，但是这些花销、这些努力又都全部完全单一的放在残障者本身身上，与此同时就让这个社会好像就可以变得不用做任何事，残障者自己去花钱买装备就好了，就可以非常自然地融入了。

吴少玫 01:11:09

但是现实不可能，这个融合应该是全社会的责任，并不仅仅是一个少数群体，并且已经是弱势，已经是通常很多情况下找工作甚至都会受到歧视，然后本身资源、金钱就会比较少的一个群体的责任。主流社会不想要承担责任，然后通过发明这些，通过给一些米油粮面，或者是给一些临期饺子，或者是给一些新的装备，我已经尽到责任了，我就没有什么别的需要做的，可以减轻罪恶感、内疚感，或者是享受做好事的快感，但是与此同时又把所有的最难的那一部分真正可以融入社会，最难的那一块又单独留给残障群体自己来处理，所以我觉得这是很不负责任的事。

明月 01:12:12

对，我觉得少玫这里就提到了一个非常重要的概念，就是无障碍到底是谁的责任？这中间也有一些观念的转变，就是所谓的医疗视角和社会视角。那以前很长一段时间就是医疗视角，就觉得有障碍的人，他是自己有问题，那他应该有这个责任来作为被矫正的对象，不管是用什么医疗的手段，还是用一些科技的手段，那你自己要去弥补你自己那个所谓的缺失的部分，这个是你自己的事情，你自己无法在环境里面适应，是你自己要通过付出的一些成本来去让自己适应这个环境。

明月 01:12:47

当然医疗的视角肯定也是有它的意义的，我们不能完全说否定它，因为确实是有一些治疗的需要。但是后来主流的观点逐渐转变到社会视角，就是说这个社会有责任让各种各样的人来融入，如果有些人融入不进来的话，那其实是整个环境的问题。应该改造环境和工具，让更多的人可以在其中适应，在其中可以正常的生活，是可以去发展，去工作。不用说我非得给不能说话的人设计一个说话的手套，这种荒谬的东西，那这种东西它不只是被设计，而且刚才少玫说是反复被设计，他还是说我要来矫正你。这个不仅是居高临下、自上而下，而且是非常非常的傲慢，也很有侮辱性的。

纪寻 01:13:35

我自己想补充的一点的是，我觉得现在很多可能以技术为主导的观念，那他可能是想用一种非常简单直接的方式去解决一个复杂的社会问题，而这样的一种思维它是线性的，就好像说是你有一个问题，我就提供一个解决方案，解决完了以后你就可以和别人一样。但是他没有意识到残障其实是在一个复杂的社会系统中，由不同的社会问题交叉而导致了一个更加复杂的社会问题，那这样的一个问题可能包括你来自于什么样的社区，甚至于你来自于一个什么样的阶层。然后还有一个是比如说现在我们来讨论的技术的解决方案，那可能你前期的所有的社会经济因素又影响到了你是否能够有足够的资源，从很早以前就开始去获得可以支持你去发展的这样的一些资源的等等一些资源分配的平等性的问题。残障也是一个结构性的问题，可能我们是需要更多的去考虑整个系统对这些残障伙伴在不同层次的支持。

吴少玫 01:14:52

对，其实补充说一下，我觉得医疗视角，我对他有最大的反思最大的冲击，其实也是从神经多元的角度出发。因为口吃现在也就是慢慢研究发现它也是属于神经多元性的一种，然后加上别的一些，比如说比较有名的自闭症谱系。一是它是人类多样性的一部分，二是很多它是没有办法通过手术或者什么去纠正的，并不是说它们会越变越糟，并不是一个会发展的疾病，而是当你的大脑里面神经型就会有某一些构造，让人与人之间想法做事、感知世界的方法不一样。

吴少玫 01:15:40

所以说对于很多的神经多元团体，近几年他们的倡导，还有加上对于这个现象的研究，也让别的很多这些少数社群朋友，或者是这些医疗界的专家也就意识到医疗模型的局限性，有些东西就是没有办法医好的。但是我觉得与此同时，我也并不是完全否认医疗系统它们的作用，因为其实我本身也有认识，一是很多口吃者，像在美国，他们其实专业就是从事这种言语治疗师的职业，所以他们本身就是这个医疗系统的一部分。二是其实也有很多进步主义的，非常支持这种社群发展的医生或是研究者，而且至少我个人的观点是融入其实也是双方的事，双方都要伸出手。就是我也没有完全说残障社群不应该做出努力，像我本身我也有继续持续的去参加互助会，或者是参加言语治疗的训练。但是我的目的并不是让我说话说的跟没口吃的人一样，而是让我可以更加自如的口吃，可以让我更加没有耻感，更加有这种应得感的去口吃，去说出我想说的话，而非是就是把我想说的话咽回去，或者是说改变我要说的东西，让我听起来和别人一样。然后与此同时，我觉得残障社群已经做得够多了，我们真的已经花了很多努力。然后目前很多产品设计，特别是无障碍产品的设计也都是集中在让残障社群学会用这个软件，用这个产品，或者是说变得更好，学会更多的东西，就是我们已经做得够多了，与此同时社会就做得太少，一个非常需要做的就是让这个社会也伸出他的手，也要做多一点。

吴少玫 01:17:54

所以说我也没有否定说残障社群自己也有我们的路要走，比如说像刚才那个提到的残障社群内部里面可能也会有一种鄙视链。像口吃者之间也没有说我们口吃，所以说我们想法全都是一样，就是有些口吃者也是想要说话说得更加流畅，我也可以理解。但我觉得重要的是你有这种自主性，可以做出你的选择，而非是你觉得没有选择，你被逼着一定要说话流畅，或者是说你因为恐惧一定要改变你说话的方式。

明月 01:18:36

我们这从这期节目一开头到现在，其实一直都在强调一个非常非常重要，可能是最重要的概念，就是残障社群自己的主体性。我来决定我要什么样的东西，我来决定我要怎么用它，而不是说之前有一种你给我什么我就用什么，我是一个这个东西的接受者和使用者，不管它好不好用，我觉得有就很好了。那肯定不是这样子的，大家要从一个被动的接受者和使用者变成一个共创者。之前少玫举的那个口吃社群一起去设计一个视频软件，也是一个很好的例子。那我记得在文献里面看到一个案例，就是针对言语障碍有一种辅助的沟通系统，应该是给大家一些词，让大家选来组成一句什么话来让自己来表达。但是言语障碍者就觉得我根本就没有表达出我的意思。我看到一句话特别有意思，说当他想要骂脏话的时候，他根本就是无能为力的。因为他选择非常非常有限，都是很规规矩矩的、很文明的那种话。并不是说大家就想要不文明还是怎么样的，但是其实在口头表达的时候，肯定会有很多很多的那种不规则的，我临时想出来的，甚至是不太符合语法那种表达规范的那样的话，但是那就是最真实的自己。

明月 01:19:56

之前我们做那个口吃的稿子的时候，里边也有一句很打动我。就是少玫提到说口吃者想要用自己的方式来讲话，即使是讲得磕磕绊绊的，但是找到自己想要用的那个词是非常重要的。其实很多口吃者已经学会了去伪装自己，讲话讲得很流利，但是大家会觉得那个不是我，那我成为了一个别人，并不是什么成就。那这里也想要谈一下说这个身份认同的问题，为什么说哪怕自己已经学会了伪装另一个看起来更“正常”的状态，但是保持自己这种，会让不太了解的人觉得有一些异常的状态是非常重要的。

吴少玫 01:20:37

我个人其实是经历了一个变化的过程，我觉得也算是个人成长的过程，我的个人自我接纳自我正视我的残障有两个很重大的因素，一个是我跟很多残障者工作，我越跟很多残障者工作，我觉得我就越可以正视残障，因为我就越发现其实我们大家和就是带引号的正常人就没有什么不同。

吴少玫 01:21:04

我也我觉得先前可能因为从小环境或者是社会原因，自己心里对残障或多或少也是有污名化，对口吃也是。因为从小说话口吃的时候就会经常被家长或者是老师呵斥，就是说你有很严重的问题，你要好好想清楚，或者是你的说话方式不对，这种羞耻感，这种污名化，自己也是需要很多时间去消解它。

吴少玫 01:21:35

所以说跟别的残障社群合作，然后交流，特别是在一起工作，不仅仅是把他们当做残障者，而是就是和他们一起写程序，一起创造东西，真的有起到很大帮我对残障去污名化的作用。然后另外一个很重大因素可能是有小孩，虽然我也没有催生的意思，但是对我个人来说，我觉得有了孩子以后，对我有起到自己的一个反思的作用是，因为当时看一些育儿书，然后书上就会想说，你要想清楚你想要你的小孩成为一个什么样的人，然后当时我也在反思，OK，那我想要我的小孩成为一个哪一种人呢？我就想说我想要他，可以很自我的活出他想要的生活，我也没有想规定他想要过出哪种人生，我想要他有这种可以自己选择自己想要过的人生，然后可以就是不受外界框框条条的限制。

吴少玫 01:22:41

然后当我有这种想法以后，我就开始反思为什么我觉得好像从小到大一直就都想要成为一种别人，比如说程序员的话，好像就是想要被别人认为我跟男的程序员一样强，或者是说话的时候想要被别人认为我和没有口吃的人一样说得好，反正就是都是想要拿别人作为我的标准，想要去被认可成一种和我完全不一样的人，所以我就意识到其实这个过程是也对于自己其实上是一个很大的消耗和很大的否定。

吴少玫 01:23:21

所以可能因为这个，我就对我孩子，因为我对他们的爱或是期待，就是让他们可以真实地活出他们内心，可以照着他们自己的天性生活，然后可以做出他们自己想要的选择。与此同时我觉得我也在问我自己说，我对我的小孩可不可以无条件地去爱？我也在想说，那我能不能先无条件地去爱我自己呢？然后我就意识到我好像也没有办法，我好像从来就没有感受到，或者是很少感受到这种无条件地被爱或被接纳，我自己也不太了解怎么样无条件地去爱自己。

吴少玫 01:24:05

所以我想也从自身开始，先试着去无条件地接纳自己，无条件地去爱自己，然后在这个过程中也锻炼出无条件去爱我们下一代，或者是爱身边我们在乎的人的能力。所以说我自己反思这两个因素起到了很大的让我接纳口吃的作用，让我终于“口吃出柜”。让我参加口吃互助会，从一开始，就是不说话，到慢慢的参加各种论坛，然后到我去年写了一篇自田野，把我自己作为口吃的经历写成一篇论文告诸天下，但是我觉得在这过程中也是非常治愈的，我觉得也让我正视到一些很多我先前很害怕的东西，并且至少让我的同事读过这篇论文，他们也在观察我，也把他们的观察写下，我觉得也让我和我的同事产生了一种很大的信任，觉得可以很放心、很真实地面对他们。

吴少玫 01:25:11

其实老实说，以前我在我同事面前，虽然我告诉他们我有口吃，我经常其实还是不太放心他们对我口吃的反应，他们心里会不会对我有一些什么想法。但是通过跟大家一起，以我作为一个研究对象，大家很多讨论，我现在真的是 100% 的信任我的同事，我觉得这也是一个很宝贵的事，我先前从来没有过。

明月 01:25:40

今天咱们虽然聊的是残障的问题，但是其实好多问题绝对不仅仅是残障的问题。上面刚才讲这些关于接纳自我的整个的心路历程，我相信每一个人都会有类似的体验，那可能残障这种特征更能帮助人走过这个体验的时候，可能是某种助力？不知道这么讲好不好。

纪寻 01:26:03

我觉得我对这个问题的理解可能也是分阶段的，当我来做残障的工作的时候，我肯定是一个经常在公开场合介绍我自己，也会用残障的身份来介绍我自己的这样的一个人，那我可能会发现在我们社群里的很多的伙伴中，他并不希望让别人发现他有残障，无论他的残障是显性的还是隐性的。

纪寻 01:26:33

如果是显性的残障，他可能愿意在网络空间里隐藏自己，然后装作跟别人一样。那如果说是隐性的，可能就像少玫以前的那一段经历，就是我要尽我最大的方法去隐藏我自己的残障，让我显得跟别人一样，并且在一个主流的市场环境下去跟别人竞争。然后我要做得更好，甚至于最好。

纪寻 01:27:01

遇到这样的一些伙伴，其实我自己是没有办法理解的，我好像是很早之前就接纳我自己是一个残障者。这可能是跟我自己本身的残障程度比较重有关，然后又是显性的，所以我没有办法做任何的隐藏。我可能就自然而然的在很多种场合需要去跟别人解释，因为我的这样一个残障，我要坐轮椅，所以我需要这里怎样，或者说对不起，我没有办法在这个会议中用很快的打字速度来记录，所以请某人帮我记录一下，所以我自然而然的接受那个过程。

纪寻 01:27:40

但是对于很多处于中间状态的人来说的话，他可能还是处在一个我希望有种方法去隐藏这样的一个状态，我就不希望别人发现我跟其他人有什么不一样的一个状态，那即便我有，我也希望尽我最大的努力去弥补。我觉得这好像是我在经历的对于残障的认知的第一个阶段。然后第二个阶段我发现，这个议题可能比我想象的更加的复杂，就是关于接纳。是谁接纳？你自己接纳，那你的父母真的接纳了吗？我去参加很多的小组讨论，我开始回溯大家的人生经历和家庭经验。我觉得我遇到了很多，可能我看到了以后会让我痛哭流泪的经历。

纪寻 01:28:29

我记得非常清楚的是我们的社群里有一个伙伴，广州的一个残障的女孩，可能跟我是一样的疾病，也是比较严重。她就讲了自己人生中的一个片段，她说在广东那边，可能因为家庭一些宗族关系比较多，他们经常有这种家族的活动。她说每当有这种活动的时候，我爸爸妈妈从来都不带我出席，就好像我家庭里没有这样的一个人存在一样。虽然我们都觉得她爸爸妈妈其实对她已经非常好了，就是第一照顾得很周到，然后可能也带她经常去旅游，但可能这局限于她的一个小的家庭。当亲戚关系的网络放大的时候，你会发现她的家庭可能在以一种方式去隐藏，而她自己可能也在过程之中去隐匿自己。

纪寻 01:29:31

而这样的故事其实也发生在我自己的成长经历中，因为我还有一个妹妹，然后我突然回想起来了，我小的时候，我爸爸去参加无论是婚礼还是生日宴会，或者同事的一些百日宴这些社交场合，他从来都是带我妹妹而不是带我。我觉得甚至于他的很多同事可能只知道他有一个女儿，并不知道他的大女儿是什么样的一个状态。所以我觉得可能当我一部分觉得我自己可以接纳的时候，但有另外一方面你是没有办法和自己的人生和解，那就是你没有办法否认，即便在外人看来我是一个受到家庭支持比较多的人，但是我依然是没有被这个家庭所接受的。

纪寻 01:30:24

这可能是让我在成年的过程之中非常痛苦的一部分，甚至于也为我带来过精神上的困扰，这样的一个伤痛也是你要花一生去治愈的。只是我在过去没有想这些问题的时候，是以一种非常硬壳的态度去面对这个世界，你让你自己显得很坚强、很坚毅，其实是打一个壳子把自己保护起来，而并不想让这些很脆弱的地方让别人知道，但是实际上它就是真真实实发生在你的人生里的。

吴少玫 01:31:08

纪寻你说的我也很感慨，因为像我是差不多完成对口吃的自我接纳，但是我的家人或是以前的朋友，或者是甚至有一些别的一起工作的人可能也没有完全接纳。父母经常还是说我没有口吃，只不过是我紧张，或者是因为我小的时候缺少锻炼或者是害羞，我就是在现在还是要继续甚至跟我父母解释这件事，但是我觉得可能我也没有必要。然后在工作的时候会，噢对，比如说最近我在开一个国际会议，我觉得可能或多或少大家觉得你有口吃，为什么你还要上来发言？然后你讲的时间也比别人多。我以前有要求说我可不可以发言更多时间，一半的时候就会被说不可以，因为这样的话不公平，这样的话别人就是感觉每个人发言时间必须要一样，所以我觉得虽然好像在美国学术环境好像已经非常比较开放，比较包容，但是还是会，我觉得也没有完全就接纳。

吴少玫 01:32:25

但是与此同时我觉得其实我还是不后悔我公开的宣扬我是口吃者的身份，因为我觉得这其中除了对我自身有益，其实可能还有一些或多或少的一个环境的意义，一个社会的意义。

吴少玫 01:32:45

就比如说我在脸书的时候，当我开始参加脸书口吃员工互助会的时候，当时脸书的医保没有包括口吃，就是没有包括言语治疗的费用。我就跟别的口吃同事说了一下，然后大家就都觉得，唉，这个很不对。所以我们大家一起提了一个倡议，然后半年以后他们就改变了这个医保。但是其实相同的倡议，我先前在我没有公开我自己口吃者身份的时候，跟我们的人力资源提了很久，已经提了三四年了，因为我一直有在自费做这些治疗，最后都没有得到回应。基本上回应就是说只有跟你工作相关的才能够得到医保。这个就很难去证明，因为我的工作主要就是就科研。但是后来我跟别的口吃者聊了一下以后，就 6 个月我们就完成了他的这个政策的改变。我就觉得，哇，这个就是因为我正视了我是口吃者的身份，我才找到了我的社群，然后我才获得了这种比我单枪匹马大得多的力量，然后有一个这种结构性的改变。

吴少玫 01:34:05

去年我有遇到一个纽约的口吃者，他和我说他的公司就是当他听说脸书改了脸书的员工的医保以后，他去和他的公司谈，然后他们公司也同意加入对于那个言语治疗的覆盖。我就觉得这个就是可以慢慢的有一个涟漪效应。这是因为我们敢于站出来，敢于发出声音才会发生的，并不是公司或者是说社会自发就是出于善心给的，都是我们自己倡导出来，自己抗争出来的。但是你要发声，你要去倡导，你必须要知道你是谁，必须要找到你的社区，你的同温层，我觉得这个是算是鼓励我去每次公开告知我是口吃，或者是去参加这些会议然后发言的一个最大的动力。

吴少玫 01:35:06

其实我是非常害怕的，我手里都是冒着冷汗，我身体还是有一些应激反应的，但是我觉得对我来说最大的理由并不是说个人，是说我觉得这些学术会议应该听到更多口吃者的声音。因为在我发言之前，我从来没有听到任何口吃者在这种国际级的学术会议上作出演讲，或者是这样没有公开的口吃者的演讲，所以我觉得当我在台上非常费力地口吃，说不定以后有一个学生或者是年轻人他也有口吃，下一次他就会有勇气走上台去发出他的声音。其实像我先前有很长一段时间我是可以隐藏的，隐藏以后其实也让我有一种安全感，但我现在我觉得我就可以放弃那一类隐藏的便利，因为我们站出来可能可以对除了自己，但对于别人、对社群、对于社会可能都会有更大的意义。

明月 01:36:12

嗯，这也是我们这期节目想要去做到的一个小小的努力，就是至少让残障者自己的声音能够真正的被大家听到，社群的力量真的非常重要，有了社群之后，大家不再是孤单的一个人去对抗整个社会观念的问题。大家一起发声才有可能去改变社会的观念，以及改变那些结构性的问题。

明月 01:36:36

那残障者的需求不是说要把每一个人矫正成一个其实有障碍的环境里面规定的特别标准的人，而是要让这个环境来适应每一个不同的人的需求，因为人跟人肯定就是不一样的，不可能所有的人都一样，所以我觉得这是在更大范围的意义上来讲，对所有的人都非常重要的事情，绝对不只是对残障群体。

明月 01:37:00

少玫之前在纪寻的活动上面引用了一句话，我觉得特别好，所以我这里想要再念一下，也是一个残障者说的，她说“我不仅是想要在别人的桌子上获得一个座位，我是想要跟我的残障伙伴一起去构建一个比桌子更宏大的东西”，我觉得这也就是大家都一起在努力的事情。其实这个话题非常非常的大，我们今天聊的只是里边非常非常小的一部分，后面我们可能再聊一次关于社群如何让所有的残障者有更大的自主性，能够走出去，能工作，能更决定自己的生活是什么样子。那今天只能先聊到这里了，非常非常感谢少玫和纪寻特别真诚的分享。谢谢。

吴少玫 01:37:44

非常感谢明月老师。

纪寻 01:37:46

谢谢。