满头白发亲病逝宝宝墓碑妈妈发声：生前27次进ICU 求医3年花了近两百万，为什么还是不行，为什么就是不行

母爱是世间最坚韧的力量，在罕见病的残酷考验面前，一位母亲用三年时光、近两百万积蓄和满头青丝，为孩子铺就了一条充满希望却最终遗憾的求生之路。她的故事，既见证了母爱的伟大，也让人体会到罕见病家庭面临的无助与艰难。

孕期满是期待，健康产检难挡罕见病

2020 年春天，一阵突如其来的孕吐，让橘妈（媒体未公开其姓名，暂用此称呼）收获了成为母亲的喜讯。从那一刻起，她的生活就围绕着这个未出世的宝宝展开，每一次产检都格外认真。

她会把每一张报告单按日期整齐叠放在抽屉里，B 超单上，宝宝的轮廓从最初模糊的小点，逐渐变得四肢分明，小小的拳头偶尔蜷缩，仿佛在和妈妈打招呼。每次做胎心监护，她都会静静躺着，听着仪器里传来 “咚咚咚” 的胎心音，那沉稳有力的节奏，比任何音乐都让她安心。从唐氏筛查到无创 DNA，再到大排畸检查，所有项目的结果都标注着 “未见明显异常”，医生每次都会笑着告诉她 “宝宝发育得很好”。

橘妈早已在心里给孩子取好了小名 “橘宝”，她想象着孩子出生后，会像小橘子一样圆润可爱，会在阳光下咿呀学语、蹒跚学步。她还亲手缝制了一床小被子，上面绣着一个个小巧的橘子图案，针脚细密，藏着她对孩子满满的爱意。2020 年 9 月，橘宝在南阳当地医院顺利降生，护士把那个皱巴巴、红彤彤的小家伙抱到她面前时，橘妈轻轻抚摸着孩子柔软的脸颊，泪水顺着眼角滑落，那是幸福的滋味。

黄疸不退惊变，确诊罕见病击碎希望

这份初为人母的喜悦，仅仅持续了三天就被打破。橘宝出生后出现的黄疸，不仅没有像普通新生儿那样逐渐消退，反而一天比一天严重。孩子的皮肤从淡淡的淡黄色，慢慢变成了深橙色，连眼白都染上了黄色，呼吸也变得急促起来，喂奶时连含住奶嘴的力气都没有，吸吮几口就会疲惫地松开。

橘妈察觉到不对劲，抱着孩子冲进了医院的儿科急诊。医生检查后，脸色瞬间变得凝重，当即建议立刻转往郑州的大型专科医院。当天夜里，救护车鸣着警笛一路疾驰，橘妈把橘宝紧紧搂在怀里，用自己的体温包裹着孩子小小的身体，一只手轻轻拍着他的后背，嘴里不停念叨着 “橘宝加油，妈妈陪着你”。她能感觉到孩子的呼吸越来越微弱，小小的身体偶尔还会轻轻颤抖，每一次颤抖都像针扎在她心上。

抵达河南省儿童医院后，一系列密集的检查接踵而至。血液样本被一次次送检，基因检测需要等待漫长的三天，影像学检查的仪器发出单调的嗡鸣。三天后，医生拿着基因检测报告找到了橘妈，声音低沉而沉重：“孩子确诊为罕见的遗传性代谢性疾病，目前国内没有特效药，只能通过对症治疗维持生命。”

“罕见病” 这三个字，像一块巨石砸在橘妈心头，让她瞬间头晕目眩。她抓住医生的胳膊，指甲几乎嵌进对方的衣袖里，反复追问：“这到底是什么病？真的治不好吗？我孕期所有检查都正常，怎么会这样？” 医生耐心解释，这类罕见病的发病率不足万分之一，常规产检很难筛查出来，很多患儿都会在婴幼儿期出现器官衰竭，生存难度极大。走出医生办公室，橘妈靠在冰冷的走廊墙壁上，看着怀里熟睡的橘宝，睫毛上还挂着泪珠，第一次感受到了深入骨髓的绝望。

三年跨省求医，27 次 ICU 外的坚守

从橘宝确诊的那天起，橘妈的生活就只剩下 “求医” 两个字。她毅然辞掉了事业单位的稳定工作，把家里的琐事托付给丈夫，自己带着橘宝踏上了跨省奔波的求医之路。北京协和医院、上海儿童医学中心、广州妇女儿童医疗中心…… 国内所有能治疗罕见病的知名医院，都留下了她们母女的身影。

每次出门求医，橘妈都会提前一周订好最便宜的绿皮火车票，带着一个塞得满满当当的行李箱 —— 里面装着橘宝的常用药、换洗衣物，还有那床绣着小橘子图案的小被子。那床被子是橘宝的慰藉，每次进医院，他都要紧紧抱着才肯入睡。为了节省开支，橘妈从不住超过 100 元一晚的酒店，大多时候会选择医院附近的地下室旅馆。房间狭小逼仄，没有窗户，空气里弥漫着潮湿的霉味，墙角偶尔还会有小虫子爬过，但只要能离橘宝近一点，能第一时间接到医院的通知，她觉得这些都不算什么。

三年的求医路上，橘宝先后 27 次被送进 ICU 抢救。最凶险的一次发生在 2022 年冬天，橘宝因严重肺部感染引发呼吸衰竭，被紧急推进 ICU 插管治疗。那天晚上，郑州的气温低至零下几度，橘妈裹着一件厚厚的羽绒服，在 ICU 门外的长椅上坐了整整一夜。走廊里的灯光惨白，映得她的影子格外孤单，偶尔有护士匆匆走过，她都会立刻站起来，声音带着颤抖追问 “孩子怎么样了”。天亮时，护士出来告知 “病情暂时稳住了”，她才发现自己的手脚已经冻得没有知觉，怀里还紧紧抱着那床小被子，上面沾着她夜里悄悄落下的泪痕。

为了给橘宝治病，钱像流水一样花了出去。橘妈后来回忆，每次 ICU 住院的费用平均每天 8000 元，27 次 ICU 单这一项就花了近 150 万；进口的营养制剂和对症药物，每个月就要花费 1.2 万元；再加上往返各地的交通费、住宿费，以及多次基因检测、专家会诊的费用，三年下来，不仅花光了夫妻俩多年的积蓄，她还卖掉了自己婚前买的婚房，向双方亲戚朋友借了 40 多万，累计花费近两百万。

身边不少人劝她放弃，有人说 “这病根本治不好，别再折腾了”，也有人觉得 “花这么多钱最后还是一场空，不值得”。但橘妈从未动摇过，她记得橘宝第一次清晰喊出 “妈妈” 时，眼睛亮晶晶的模样；记得孩子在病床上用小小的手紧紧抓着她的手指，力气不大却格外坚定。每次有人劝她，她都会平静而坚定地回应：“只要他还有一口气，我就不能放弃。”

青丝熬成白发，34 岁的苍老与坚持

2022 年是橘妈最煎熬的一年。这一年里，橘宝的病情反复加重，先后经历了 5 次严重感染，其中 3 次都收到了病危通知书。最严重的一次，橘宝因肝肾功能衰竭被送进 ICU，医生拉着她的手，语气沉重地让她 “做好最坏的准备”。那一刻，橘妈再也忍不住，在空旷的走廊里崩溃大哭，哭声凄厉，路过的护士都忍不住停下脚步，轻轻拍着她的后背安慰。

那天晚上，她坐在 ICU 门口的台阶上，拿出手机翻出橘宝健康时的短视频。视频里的橘宝穿着黄色连体衣，在地板上爬来爬去，手里拿着一个橙色的玩具，笑得露出两颗小小的乳牙，模样可爱极了。这段 15 秒的视频，她反复播放了一遍又一遍，直到手机没电自动关机。天亮时，她扶着墙壁慢慢站起来，准备去洗手间洗把脸，镜子里的景象让她瞬间愣住了 —— 原本乌黑亮丽的头发里，冒出了大片刺眼的白发，鬓角的头发已经全白，连头顶都能看到明显的白发根。

“我当时以为是灯光的问题，揉了揉眼睛再看，还是白的。” 后来接受采访时，橘妈回忆起那一刻，语气里带着一丝恍惚。她试着拔下一根头发，发根确实是白色的，只有发梢还残留着一点淡淡的黑色。从那以后，她的头发白得越来越快，短短一个月时间，满头黑发就彻底变成了白色。34 岁的她，看起来比同龄人苍老了十岁不止。

长期的焦虑和劳累，不仅让她的头发变白，身体也渐渐垮了。为了随时守着橘宝，她很少能睡个完整觉，有时候在 ICU 外等待消息，甚至能连续两天只睡三四个小时。她的体重骤降，从孕前的 110 斤瘦到了 85 斤，以前穿的牛仔裤现在要系两根腰带才能不掉下来，手腕细得能被人轻松握住。有一次给橘宝喂药，她的手突然不受控制地发抖，药勺里的药洒了一半，她才意识到自己的身体已经快撑不住了。

丈夫看着她日渐憔悴，多次劝她休息几天，自己来守着孩子，但她总是摇头拒绝：“我不在这儿，心里不踏实。孩子醒了要是看不到我，会害怕的。” 她知道，自己是橘宝唯一的希望，无论如何都不能倒下。

墓碑前的思念，从未远去的牵挂

2023 年夏天，橘宝还是没能熬过这场漫长的病痛。在又一次 ICU 抢救后，医生遗憾地告知橘妈 “孩子已经没有生命体征了”。她抱着孩子冰冷的身体，哭得几乎晕厥过去，泪水打湿了孩子的衣服，也打湿了那床始终陪伴在侧的小被子。

处理后事时，橘妈坚持要把橘宝的墓地选在离家只有 5 分钟路程的公墓。“这样我想他了，随时都能去看他，就当他只是搬去了一个离家里近的新家。” 她这样对丈夫说。

从那以后，每隔十天半个月，橘妈都会带着橘宝生前喜欢的东西去墓地探望。有时候是一个橙色的小玩具，那是橘宝最喜欢的玩具，以前每次玩都会笑得合不拢嘴；有时候是一小盒儿童饼干，橘宝以前每次吃完药，都会闹着要吃一块作为奖励；有时候是一束新鲜的小雏菊，那是橘宝第一次住院时，护士姐姐送给他的，他当时拿着花看了很久，眼睛里满是好奇。

去墓地的路上，她会像以前带橘宝出门一样，轻声跟 “孩子” 说话：“橘宝，妈妈今天给你带了你爱吃的巧克力味饼干，你在那边要好好吃，别挑食哦。” 走到墓碑前，她会先拿出湿巾，小心翼翼地擦拭墓碑上橘宝的照片。照片里的橘宝穿着白色小衬衫，笑得格外开心，眼睛弯成了月牙状。擦干净照片后，她会蹲下来，把带来的东西轻轻放在墓碑前，然后俯身亲吻墓碑上的照片，嘴唇触碰到冰冷的石碑时，泪水总会忍不住掉下来，滴在石碑上，很快就被风吹干。

有一次去墓地，天空突然下起了雨，她没带伞，就站在墓碑旁的大树下，任凭雨水打湿衣服。丈夫打来电话，语气焦急地让她赶紧回家避雨，她却轻声说：“我再陪橘宝一会儿，他一个人在这里，会害怕的。” 雨下了半个多小时，她就站了半个多小时，直到衣服完全湿透，嘴唇冻得发紫，才慢慢站起来，一步三回头地往家走。

周围的邻居知道她的遭遇，有时候会看到她在墓地附近徘徊，想上前安慰几句，却又不知道该说什么。她从不跟别人抱怨，只是每次从墓地回来，都会把橘宝的小被子拿出来晒一晒。阳光洒在被子上，残留着橘宝曾经的气息，她抱着被子，就像抱着孩子小时候一样，脸上会露出一丝温柔的笑容。