在黑暗中寻找星光：与一位孤独症孩子母亲的心灵对话

文/ 贾琼

诊室的门轴发出轻微的声响，一位母亲攥着挂号单的手指关节因用力而泛白。泪水落在我递过去的纸巾上，晕成一朵透明的花。

“大夫，我也不知道该怎么办…… 就是想跟您聊聊天。” 她沙哑的声音里，承载着太多无法言说的重量。起初，我以为这是一位被焦虑或抑郁困住的母亲。直到她提到孩子—— 那个总在幼儿园角落独自转圈、一被触碰就尖叫的 5 岁男孩。

两年前，“孤独症”的确诊将她推入深渊，自此，黑暗吞没了生活中的光。她一次次经历家人的埋怨（“就是你怀孕时乱吃东西”）、旁人的侧目（“怎么不管管你家怪小孩”）、甚至半夜惊醒时涌上的自责（“是不是我害了他”）……面对这个被现实击垮的母亲，我静静地听她诉说自己的困扰、委屈、担忧，终于，她的情绪平复了很多，于是我们开启了以下的一番对话。

问题一：关于孤独症的病因

您家人觉得孩子患孤独症跟您的孕期饮食有关，这种说法是没有科学依据的。孤独症至今病因未明，但比较公认的是基因变异与不良环境相互作用导致的，特别是新生突变可能是主因，不过具体致病因素和机制还不清楚。像高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等，都可能会增加患孤独症的风险。

问题二：关于再次生育的担忧

如果您没有明确的基因检查，生第二胎确实会存在一定风险。不过一般来说，90% 以上有孤独症孩子的家庭，能生下正常健康的孩子。从世界各国的案例来看，连续两胎生孤独症孩子的情况很少。

问题三：关于养育方式与孤独症的关系

您千万不要自责。孤独症是一种神经发育性障碍，与您是否亲自陪伴并没有因果关系。几十年前，确实有 “冰箱妈妈理论”，说是母亲冷淡的养育方式会使孩子得孤独症，但这种说法早就被科学和事实推翻。

问题四：关于孤独症儿童的攻击行为

您家孩子在幼儿园令小朋友害怕，甚至有的家长让您家小孩退学，老师也担心孩子会有攻击行为。不过孤独症患者一般不会有意攻击别人。由于他们沟通和表达障碍，有时会用异于常人的方式与人 “沟通”，或者当人们不理解他们的需求和意愿时，可能会出现行为和情绪问题。孤独症患者通常没有伤害他人的意图，难以理解复杂的社交算计，其行为多出于本能反应而非预谋对抗。正因如此，他们常被视为最纯粹、最真实的人。

问题五：关于与孤独症儿童的沟通方式

孩子在家和你们发脾气、基本没有交流，这让你们很困扰吧。家长是孩子重要的沟通对象，也是孩子通向社会的重要介质。不能顺畅沟通，孩子就容易发脾气，从而导致一些不恰当行为的发生。所以家长一方面要学会与孩子沟通，另一方面要教孩子学会沟通。您可以试试这些具体策略：一是学会观察孩子的行为，了解他的需求和行为功能；二是了解孩子最感兴趣的事物，并正确运用，这能成为你们沟通的良好契机；三是学习行为干预策略，不要强迫孩子沟通，要循序渐进；四是学习某些专业的沟通技能，比如图片交流系统就是一个不错的沟通工具。

问题六：关于孤独症的治疗方法

孩子目前的这种情况，药物治疗只能作为辅助手段。因为孤独症的病因和发病机制尚未明确，所以目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物。主要还是依靠康复训练和特殊教育手段。不过一些抗精神病类、抗抑郁类和治疗多动类的药物，对治疗孩子的相关症状会有所帮助。

问题七：关于孤独症儿童的上学与未来生活

您担心孩子能不能正常上学、将来能不能自食其力。其实孤独症儿童有法律保护的就学权利。他们在社会交流和沟通方面存在障碍，所以需要科学的康复训练和融合环境的支持。康复训练效果越好，孩子接受教育的障碍就越小。如果能坚持科学干预和持续支持，相当一部分孤独症儿童将来能具备独立生活能力，在支持环境下实现就业，自食其力。对于那些能力得到很好开发和训练的孩子，他们在某些方面还能取得很大成就，实现更大的人生价值。

问题八：关于家长的心态与应对

您现在一切都为了孩子，但在孩子的教养上很迷茫，不知道接下来的路怎么走下去。给您几条建议：

一是千万别把自己和孩子封闭起来，要让更多的人去了解孤独症。您可以试着带孩子勇敢地走出家门，融入社会。

二是不要太在意身边人的负面眼光，我们没必要被那些东西影响。可尝试这3个具体方法：第一，出门前做好心理准备，提前在心里默念“我的目标是帮助孩子适应社会，别人的看法不影响这个目标”；第二，准备一句简单的解释，比如“孩子有些特别，正在学习如何与人相处”，既保持礼貌又设立边界；第三，当感到被注视时，立即把注意力放回孩子身上，观察他的状态并思考如何引导，用具体的行动取代情绪的消耗。

三是学会控制孩子的脾气，这确实不容易，但为了家庭和孩子的生活，您必须要学会。您可以尝试分析孩子的行为，给他找到恰当的表达途径，懂得在公众场合如何让他快速安静下来。有时候，一些音乐、电子产品、食物和辅助沟通工具都能派上用场。

四是您自己也要保持心境开朗，懂得幽默，并且坚持锻炼身体。您要多关注自己的身心状况，适当给自己喘息的机会，只有当您心态和身体都良好的时候，才能给孩子创造一个轻松愉快的成长环境。

当诊室的门再次被轻轻合上时，她的背影已不再像来时那样颤抖。那些压在心底的疑问、自责和恐惧，或许不会因为一次对话就彻底消散，但至少—— 她攥紧的手指松开了，挂号单上的褶皱被一点点抚平。

每一个孩子都值得被看见，每一种存在方式都值得被尊重。孤独症是一条漫长而未知的路，真正的治愈，或许始于我们放下“纠正”的执念，学会用不同的频率去倾听这些 “来自星星的孩子”。随着早期干预的普及、融合教育的推进，越来越多的 “来自星星的孩子” 找到了属于自己的轨道。