文|紫薯丸子

编辑|司徒夜

他曾是京东的副总裁，连续十个深夜会议不在话下；

如今他却连站立都需要三人搀扶，连喝一口水都成了生死考验。

短短几年，蔡磊从商业精英变成了渐冻症晚期患者。

更残忍的是，他研发的药物救了许多病友，唯独对他自己无效。

当生命被禁锢在轮椅上，他究竟靠什么继续战斗？

01、希望破灭

10月9号深夜，“蔡磊破冰驿站”的一条消息让无数人彻夜难眠“渐冻症治疗药物研究已进入优化阶段”。

紧接着10月14号，蔡磊亲自发表最新研究成果，评论区里满是“终于等到了”“蔡总挺过来了”的祝福。

那时大家都以为，这位和渐冻症抗争近6年的勇士，终于要迎来属于自己的曙光。

可谁能料到，仅仅13天后，凤凰网发布的纪录片《旅途》，却用一行配文戳中了所有人的心：

“蔡磊丧失语言行动能力仍工作到深夜，研发药物对病友起效对自己没用。”

镜头里的画面更让人心碎，蔡磊想要站起来，需要三位阿姨合力协作。

两人架住胳膊，一人托住腰部，小心翼翼一同发力，他才能勉强起身。

喝水吃饭更难，护工阿姨拿着针管，将混入增稠剂的流食一口一口推入他口中，每喂几毫升，还要细心为他擦拭嘴角。

“去年还能小口吃饭，今年连水都不能直接喝了。”

助理滢芳解释，加增稠剂是为了防止呛咳，可即便这样，每一口吞咽都藏着风险。

在渐冻症患者身体功能评分量表ALSFRS-R中，低于19分已属晚期。

而蔡磊目前的评分仅在12、13分之间，这意味着他已步入疾病晚期。

我们这才猛然惊醒，原来所有好消息的背后，是他用生命在苦苦支撑。

02、不屈的抗争

这位前京东副总裁，曾经是能连续开十个深夜会议的“拼命三郎”，可现在，他的世界只剩下一张桌子的距离。

他的腿部肌肉早就没了力气，脖子连支撑头部都显得吃力，更别提几年前就彻底瘫痪的双上肢。

上半年还能勉强挤出几个音节，到了下半年连一点声音都发不出来，只能靠眼控仪打字交流。

助理滢芳坦言：“现在基本不能发声，全靠眼控。”

一次普通的感冒，对他而言都可能致命。

去年五一，他只是下楼散步时不慎着凉，发烧后便因痰堵直接住进ICU，苦苦熬了七天六夜。

渐冻症患者喉肌萎缩，没有自主咳痰的能力，一口痰堵住，就可能面临死亡。

每天八次的服药过程同样艰难，五次随餐药，三次日常药，每一粒都必须磨碎混入流食；

晚上睡觉更不能含糊，中晚期渐冻症患者最怕憋气，他必须戴着呼吸机才能入睡，机器的嗡鸣声成了病房里的背景音。

可即便处境如此艰难，蔡磊的日程依然排得满满当当。

依然是全天工作，从早上八、九点到晚上十一、二点，只是每坐两小时，就必须立即躺下拍打身体。

他用AI模拟的声音解释：

“否则一直疼，神经压迫疼痛，没有肌肉缓冲，皮肤也特别疼，会有压疮。”

正常人坐久了能换个姿势，可他连动一下手指都做不到，只能硬生生扛着煎熬。

凤凰网的镜头里，最震撼的画面不是他的虚弱，而是他盯着眼控仪工作的样子。

他和渐冻症专家开会，聊到一个半小时，实在扛不住了才暂停，三个阿姨赶紧扶他躺下放松。

可刚缓过来，他又盯着眼控仪追问药物试验数据。

助理透露：“蔡总所有工作内容都要亲自抓。”

通过眼控仪，他一分钟能打五六十个字，审阅论文、回复信息、跟进工作细节，丝毫不受影响。

自2019年确诊渐冻症后，看着刚出生的儿子可能将要失去父亲，蔡磊就放弃了“好好休养”的念头。

即便医生宣告这是“绝症中的绝症”，近两百年无突破，患者通常活不过3-5年，但蔡磊偏要掰一掰死神的手腕。

为了搞研发，他卖掉房子凑钱，拉来顶尖医学专家组队，甚至开直播间“破冰驿站”，把所有收益都投进科研。

有人骂他“炒作”，可他根本没时间理会，但最让人破防的，是他对“遗憾”的态度。

03、照亮他人之路

当记者问道：“自己研发的药救了那么多人，偏偏对自己没用，不难过吗？”

屏幕上，通过眼控仪逐字打出的回答平静而坚定：

“没有，特别振奋，已经拯救了很多病友的生命，大有成就，开心。”

有个21年确诊的小姑娘，用药前已经要靠轮椅走路，现在病情彻底“刹车”。

在她治疗期间蔡磊还去看望过她，如今治疗变好后还特意录视频给蔡磊送生日祝福。

遗憾的是，这种药物的突破对蔡磊没有用。

记者询问道：蔡总这边自主研发的这些药物，对蔡总来说依然没有任何作用吗？

助理滢芳回答：是的，蔡总还不算基因型，这几年单基因的药物其实已经有历史性的突破，像这些三五年之前必死的病人呢，已经不再面临死亡的危险了。

记者问他“还有时间见家人吗？”，他的回答更让人动容：

“我全部时间继续投入科研工作，战斗成功才是给自己和家人唯一的希望。”

这时候我们才彻底明白，之前真的都猜错了。

半个月前看到研究突破的消息时，很多人都以为蔡磊要“救自己”了。

可看完纪录片后才明白，我们从一开始就猜错了，他拼到现在，早就把“个人生死”放在了“群体希望”后面。

哪怕自己吞咽能力越来越差，滢芳说“再往后，蔡总可能就得做鼻子或者胃造瘘”。

哪怕每一次喝水、吃药都藏着风险，他想的还是“赶紧突破，让更多人活下来”。

就连聊到未来，他都透着乐观：

“早就心里计划好多遍了，要是有一天攻克了渐冻症，我要直播一场科学盛宴的晚会，改写200年历史，倪萍当主持人，她答应我了，我是不是超级乐观。”

这份在绝境里还想着照亮别人的劲儿，比任何研究突破都更让人难忘。

结语

“生命的意义不在于长度，而在于宽度。”

蔡磊可能没能等到“自己被治愈”的那天，但他种下的“希望种子”，一定会在未来开花结果。

部分参考资料：

凤凰网《旅途》｜蔡磊近况：全身瘫软，语言能力丧失，靠眼控仪交流.2025

红星新闻|蔡磊深夜发文确认丧失语言能力，助理透露其日常用眼控仪一分钟能打几十字，每天“比较忙”；妻子：如果他走了，我真的很孤独.2025

新华社|今天是世界渐冻人日，他用眼控仪敲出希望！2025