在生活中有很多的特殊人群,例如说袖珍人和折叠人等,虽然在别人眼里是怪人,但是很多也收获了真爱,还有了自己的孩子,但是在很多人眼里她们这些人明知有缺陷还生孩子,就是对孩子的不负责。
来自河南驻马店的王小妞,就因为第一胎没有遗传上自己的鸟面综合症所以不顾医生反对生了二胎,但是第二胎很不幸患病了,她是否太过自私?他们如今过的怎样了?

1994年,王小妞出生在河南驻马店的一个小乡村里,父母都是面朝黄土背朝天的农民,没读过多少书,自然也就没什么见识了,所以当他们结婚很多年还生不出孩子的时候,为了能够生下孩子,他们四处求偏方。
结果导致王小妞出生的时候,眼睛呈八字形往下坠,眼距宽得离谱,耳朵发育不全,还朝着后面倾斜,整张脸的轮廓,看着就像一只鸟。

一开始,父母还以为孩子只是没长开,等大点就好了,可随着王小妞一天天长大,她脸上的畸形不仅没有好转,反而越来越突出。
这下,父母才慌了神,赶紧带着她去县城的医院做检查,一番折腾下来,才发现她竟然得了一种患病率只有百万分之一的鸟面综合症。

当时,医生跟他们解释,这种病是因为第一鳃弓发育缺陷导致的,不光影响外貌,还可能伴随着耳聋、智力发育迟缓等问题,而且治疗起来,不仅费用高得吓人,疗程还特别漫长,能不能治好,谁也说不准。
王小妞的家,本就一贫如洗,连基本的温饱都要精打细算,哪里拿得出这么昂贵的医疗费?

于是,夫妻俩看着病床上瘦小的女儿,心如刀绞,却又无可奈何,最后只能咬着牙,带着王小妞放弃了治疗,硬生生接受了这个残酷的现实。
到了上学的年纪,王小妞也和别的孩子一样去上学,但因为长相原因成,成了同学们嘲笑和孤立的对象。
后来因为长期的孤独和自卑,像一块沉重的石头,压得王小妞喘不过气来,她根本没法安心读书,初中还没读完,就主动辍学去打工了。
刚出来打工的时候,王小妞没什么文化,也没什么技能,只能做最苦最累的活。

她卖过衣服,在饭店端过盘子、洗过碗,不管是风吹日晒,还是受人刁难,只要能赚钱糊口,能帮家里减轻一点负担,再苦再累的活,她都愿意干。
长大后,看着镜子里自己畸形的脸,王小妞也有过不甘,她曾抱着一丝希望,想去医院做整形手术,改善自己的外貌,可医生却说她已经错过了最佳的治疗时机,就算花上巨额的费用,也只能轻微改善一点外貌,根本解决不了根本问题。

一次次的打击,磨平了她的棱角,慢慢的,她也学会了坦然接受自己的缺陷,不再抱怨命运的不公。
转眼,王小妞到了该谈婚论嫁的年纪,可她的婚恋之路,却异常坎坷。因为面部的畸形,她相亲了很多次,每次都被对方拒绝,有的甚至还会说出刻薄的嘲讽。

一次次的失败,让王小妞心灰意冷,她慢慢放弃了对爱情和家庭的期待,觉得自己这辈子,可能就要一个人孤独终老了。
直到2012年,经邻里介绍,王小妞认识了同村的袁大宝,据说袁大宝小时候,因为发烧患上了小儿麻痹症,腿部落下了残疾,走路一跛一跛的,也正因为这个身体缺陷,他一直没能成家,性格也变得内向又自卑。

一开始,袁大宝见到王小妞的外貌时,也有些抵触,不愿意和她成婚,可在他妈妈的反复劝说下,想着两个人都是残疾人,或许能相互体谅,他最终还是妥协了。
婚后的前几年,袁大宝始终没能真正接纳王小妞的外貌,对她十分冷淡,平时很少和她说话,也很少关心她,邻里之间的闲言碎语,更是让王小妞受尽了委屈。
可她心里清楚,能有一个属于自己的家,有多不容易,她没有放弃,也没有抱怨,默默包揽了家里所有的家务,悉心照料着公婆和袁大宝的饮食起居,哪怕受尽冷落,也始终任劳任怨。

久而久之,王小妞的勤劳和善良,让袁大宝开始意识到自己的冷漠和自私,心里充满了愧疚,也慢慢看到了王小妞的好。
他开始学着关心她、体谅她,主动帮她分担家务,遇到事情也会和她商量,两个人之间的话越来越多,感情也越来越深厚。
但感情的缓和并没有达到王小妞的幻想,因为她一直希望能有一个自己孩子,且还不是别人口中的异类,而是一个健康的孩子。

可这么多年来她都没能实现,直到2013年,王小妞意外怀孕之后,她非常高兴自己终于要当妈妈了,但更让她忐忑的是,她害怕自己的病会遗传给孩子。
于是,为了确保孩子的健康,她不敢有丝毫大意,定期去医院做产检,严格按照医生的建议,调整自己的饮食和作息,平日里走路都小心翼翼,生怕伤到肚子里的孩子。
就连袁大宝也变得格外紧张,主动包揽了所有的家务,对她呵护备至,凡事都顺着她,生怕她受一点委屈。

直到几个月后,王小妞顺利生下了一个儿子,而且经过医生全面检查,孩子身体健康,不仅没有遗传鸟面综合症,也没有其他任何异常。
那一刻,王小妞积压了二十多年的委屈、痛苦和自卑,彻底爆发了,她抱着孩子,哭得像个孩子,她觉得,自己这一辈子所受的所有苦难,都有了回报。
她给孩子起名“小宝”,把自己所有的疼爱和希望,都倾注在了这个健康的儿子身上。

大儿子小宝的出生,不仅让王小妞变得更加自信,也给这个清贫的小家,带来了无尽的欢声笑语。看
着小宝一天天长大,活泼可爱、身体健康,会跑会跳、会喊爸爸妈妈,王小妞的心里,又萌生了生二胎的念头。
她想着,要是能再添一个女儿,儿女双全,这个家就更圆满了,小宝也能有个伴,往后余生,也能相互照应。

没过多久,王小妞就再次怀上了孩子,可医生在了解到王小妞的病史和一胎的情况后,当即明确表示反对,并严肃地告诉她说鸟面综合症是隐性遗传病,一胎健康,并不代表她和袁大宝没有携带致病基因,只是刚好没有显现出来而已,二胎患病的概率,会非常高。
一旦孩子遗传了这种病,就会像她一样,终身承受面部畸形的痛苦,还有可能伴随智力、听力等方面的问题,一辈子都活在苦难里。

甚至不光是医生,家里人也纷纷劝她放弃这个孩子,公婆劝她,有小宝一个健康的孩子就够了,没必要再冒这个险,袁大宝也苦苦哀求她,不想看到她再受委屈,更不想看到孩子重蹈她的覆辙。
可此时的王小妞,却陷入了执念,心里存着一丝侥幸,她总觉得,一胎能顺利生下健康的小宝,二胎肯定也能躲过遗传的风险。

她还固执地认为,生不生孩子,是自己的自由,只要自己按时做产检,多注意,就不会有问题。最终,她不顾所有人的反对,执意要生下这个孩子,谁劝都没用。
可命运这次,2018年正月,王小妞通过剖腹产,生下了第二个儿子,可这个孩子一出生,所有人都傻了眼,因为他和王小妞小时候一模一样,面部畸形十分明显,不用医生检查,大家都能猜到,他也患上了鸟面综合症。

更让王小妞崩溃的是,医生随后告知她,这个孩子不仅患有鸟面综合症,还伴随着智力发育缺陷,未来很可能会出现语言障碍,连正常说话都成问题。
那一刻,整个病房都陷入了死寂,袁大宝蹲在墙角,双手抱着头,一言不发,公婆哭得肝肠寸断,而王小妞,更是被无尽的悔恨和痛苦淹没,连抱都不敢抱自己的小儿子。

她无数次在心里责骂自己,后悔自己当初的固执和侥幸,后悔没有听从医生的建议,后悔自己一时的执念,把这个无辜的孩子,带到了这个世界上,让他也要承受自己这辈子所受的所有苦难。
二胎儿子的确诊,给这个本就清贫的家庭,更是雪上加霜。

家里要养两个孩子,光是基本的生活开支,就已经让他们不堪重负,再加上还要定期带小儿子去医院做检查、做护理,每一笔开销,都像一座大山,压得这个家庭喘不过气来。
为了养家糊口,为了给小儿子凑钱做检查和护理,王小妞思来想去,决定尝试直播带货。
可一开始,有人因为好奇,点开了她的直播间,想看看这个“鸟面妈妈”到底长什么样,也有一些人,被她的乐观和坚强打动,真心想帮她一把,会在她的直播间里买一些商品,帮她减轻一点经济负担,但更多的,却是铺天盖地的质疑和谩骂。

面对这些恶意满满的评论,王小妞也曾想过退缩,无数个深夜,等孩子们都睡熟了,她就一个人躲在角落里偷偷流泪,甚至想过关掉直播间,再也不面对这些流言蜚语。可每当她看到身边熟睡的两个儿子,想到自己作为母亲的责任,想到小儿子还需要钱治病、需要人照顾,她就又一次次鼓起勇气,擦干眼泪,重新打开直播间。

在直播间里,王小妞从不掩饰自己的外貌,也不回避自己的经历,她坦然地跟大家讲述自己这辈子所受的苦难,诉说自己当初的困惑和如今的悔恨,也会分享自己和两个儿子的日常。
因为她知道,自己堵不住悠悠众口,也改变不了小儿子患病的事实,她能做的,就是尽自己所能,给两个孩子一个温暖的成长环境,用心照料他们的饮食起居,培养他们强大的内心,让他们能坦然面对自己的不同,不管遇到什么困难,都能勇敢地走下去。
如今,几年过去了,王小妞依然和袁大宝一起,在困境中苦苦坚守着。他们一边靠着直播艰难谋生,一边悉心照料着两个儿子。
更新时间:2026-02-12
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