在生活中有很多的特殊人群,例如说袖珍人和折叠人等,虽然在别人眼里是怪人,但是很多也收获了真爱,还有了自己的孩子,但是在很多人眼里她们这些人明知有缺陷还生孩子,就是对孩子的不负责。
来自河南驻马店的王小妞,就因为第一胎没有遗传上自己的鸟面综合症所以不顾医生反对生了二胎,但是第二胎很不幸患病了,她是否太过自私?他们如今过的怎样了?

王小妞是个90后,家里条件很差,父母都是没文化的农民。
当年她母亲为了怀上她吃了不少药,也没做过正规产检,直到她出生,家人才发现她长相怪异。
后来去医院检查,才确诊是鸟面综合症。

这种病发病率仅五万分之一,不仅影响外貌,还可能导致耳聋、智力缺陷和发育迟缓,而且无法根治,只能靠手术稍微改善外貌,费用还十分高昂。
王小妞从小到大受尽嘲笑,小伙伴躲着她、给她起外号,大人们也投来异样眼光,这让她变得十分自卑,初中没读完就辍学打工。

她的婚恋之路格外艰难,直到2012年,经村里熟人介绍,她认识了袁大宝,两人才走到一起。
袁大宝小时候因发烧得了小儿麻痹症,腿脚不便,一直没找到伴侣。起初他也看不上王小妞的外貌,但在父母劝说下,认清自身条件,最终答应结婚。

刚结婚那几年,袁大宝对王小妞十分冷淡,很少和她说话,也不愿和她一起出门。但王小妞从不抱怨,默默包揽了所有家务和农活,悉心照顾袁大宝和公婆,日复一日的付出终于打动了袁大宝,两人渐渐有了感情,日子也慢慢有了起色,虽不富裕,却也安稳踏实。

第二年,王小妞意外怀上第一个孩子,她又惊喜又忐忑,因为医生早就告诉过她,鸟面综合症遗传概率高达50%。
整个孕期,她按时产检,每次都揪着心,直到医生多次告知胎儿正常,她才稍稍放心。

当年9月,大儿子顺利出生,孩子长得酷似袁大宝,身体健康,完全没有遗传鸟面综合症。
这份幸运让王小妞积压多年的自卑彻底消散,周围人的指指点点也少了很多,一家人的生活充满了欢声笑语。

大儿子的健康出生,让王小妞萌生了“儿女双全”的念头,她想再添一个女儿,让家庭更完整。
后来,王小妞又怀孕了,她满心欢喜,坚信自己运气会一直好下去,这一胎也会健康。
可袁大宝却格外担心,反复劝她慎重,毕竟头胎没患病只是运气好,二胎遗传风险很高。

但王小妞早已被“儿女双全”的念头冲昏头脑,根本听不进去。
医生得知后也第一时间劝阻,明确告知她,她的病属于隐性遗传,二胎患病风险更高,一旦遗传,孩子不仅会有外貌畸形,还可能有耳聋、智力缺陷等问题,一辈子活在痛苦中,劝她放弃这个孩子。

可王小妞丝毫没把医生的话放在心上,她觉得只要按时产检,就不会有问题,还认为生育是自己的自由,执意要生下孩子。
为了安心养胎,她辞掉工作回到老家,专心待产,按时做完了所有产检,报告也都显示胎儿正常,这让她更加坚信自己的判断。

正月时,王小妞剖腹产下第二个儿子,可当护士把孩子抱过来时,袁大宝瞬间懵了,脸色惨白,婆婆也无奈叹气,说孩子“长得太像她妈了”。
王小妞挣扎着看向孩子,眼泪瞬间流了下来:这个孩子和她长得一模一样,眼睛下坠、耳朵不全,是典型的鸟面综合症特征。

更残酷的是,医生进一步检查后告知她,孩子不仅有面部畸形,还伴有智力发育迟缓,未来可能出现语言障碍,无法像正常孩子一样说话、学习、生活,甚至可能一辈子无法自理。
那一刻,王小妞彻底崩溃了,无尽的自责和悔恨涌上心头,她恨自己的侥幸和自私,恨自己没听医生劝阻,把苦难带给了无辜的孩子。

从那以后,她常常偷偷流泪、失眠,看到小儿子就满心愧疚。
二胎儿子的出生,彻底打破了家庭的平静,也让原本不富裕的家庭陷入更深的困境。
因为小儿子需要专人照顾,袁大宝无法再外出打工,家里收入彻底中断,只能靠之前攒的一点钱维持生计,就连孩子的奶粉钱都常常不够,更别说承担高昂的治疗费用。

鸟面综合症治疗费用昂贵且无法根治,对于这个农村家庭来说,无疑是天文数字,他们根本承担不起。
更让他们难受的是,每次带着小儿子出门,母子俩都会遭到路人的嘲笑和指指点点,不懂事的孩子围着他们议论,每一句话都像刀子扎在王小妞心上。

她自己早已习惯了嘲笑,可看着年幼的儿子还没懂事就要承受同样的伤害,她满心痛苦却无能为力,只能默默忍受。
2020年,直播带货兴起,有人给王小妞出主意,说他们一家人的特殊经历能吸引关注,建议她直播带货卖家乡农特产品,或许能改善生活、给孩子攒治疗费用。

王小妞思索再三,觉得这是唯一的希望,便和袁大宝一起开启了直播之路。
他们开通了短视频账号,拍摄一家人的日常生活,直播售卖驻马店本地的花生、芝麻、红薯干等农特产品。
刚开始直播,他们没有专业设备和话术,王小妞凭着真诚,一边照顾孩子一边笨拙地介绍产品,袁大宝则帮忙打下手、打包货物。

可直播之路并不顺利,网络上充满了恶意谩骂。
每次直播,评论区都有很多不友好的声音,有人嘲笑王小妞长相怪异,有人指责她自私,还有人质疑她直播是为了博同情、骗钱。

面对这些恶意,王小妞也曾想过放弃,可看着两个儿子和家里的困境,她又一次次鼓起勇气坚持了下来。
好在,也有很多善良的网友被王小妞的坚强和善良打动,纷纷走进直播间买她的产品,留言鼓励她,这些温暖的话语,成了她坚持下去的动力。

如今,二胎儿子已经6岁了,依旧摆脱不了鸟面综合症的困扰,外貌和王小妞越来越像,智力发育也比同龄孩子迟缓很多。
只能说简单词语,无法正常交流,也不能去幼儿园,只能在家由夫妻俩轮流照顾。
王小妞和袁大宝依旧每天坚持直播带货,一边照顾孩子一边努力挣钱,收入虽不稳定,还要面对路人嘲笑和网友恶意,但他们从未放弃。

袁大宝负责打包、照看大儿子、打理账号,王小妞负责直播,有时会带着小儿子出镜,从不遮掩孩子的外貌,也不回避自己的经历。
他们一家人的日子依旧艰难,平日里省吃俭用,把大部分钱都花在孩子身上,定期带小儿子去医院检查,尽最大努力照顾他。

王小妞也常带小儿子出门锻炼胆量,希望培养他强大的内心。
这一家人虽身处困境,却相互扶持、彼此陪伴,用最朴素的方式承担责任,拼尽全力努力生活着。
更新时间:2026-02-11
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