虽然生老病死是人生常态，但每次看到渐冻症患者蔡磊，还是忍不住让人揪心。

41岁之前，蔡磊是京东的财务副总裁，年薪千万，家庭幸福。

可41岁之后，他却被渐冻症缠上，四肢逐渐瘫痪，只能意识清醒的等死。

为了和病魔抗争，蔡磊前后投入10亿资金，还亲自组建团队研究，可身体还是一天比一天差。

如今，妻子段睿不再隐瞒，自曝真实处境，蔡磊或许再无 “翻盘” 希望了！

从天堂到地狱

很多人几乎都是通过他的病情，从而认识蔡磊的，可在他确诊之前，他其实是一位事业与家庭都十分令人羡慕的成功人士。

他曾经是财经专业的高材生，毕业后一路在几家知名企业摸爬滚打，2011年他入职了京东，那时候的京东正处于高速扩张期，资金流动庞大复杂，而蔡磊用极其细致的作风，把一套高效的财务体系建立了起来。

在同事眼中，蔡磊就像一台“永动机”，别人最晚加班到九点十点，而他往往熬到凌晨还在修改数据，正是这种劲头，让他成为了刘强东最倚重的财务副总裁。

工作上风光无限，生活中也同样顺心，他在一次行业论坛交流会上遇见了他的妻子段睿，两人志趣相投，很快就走进了婚姻的殿堂，两人婚后没多久就有了孩子，一家子其乐融融。

可命运不会提前打招呼，2019年41岁的他发现自己拿笔时手抖，连打字开始都不利索，他以为是工作太累导致的，也没太在意，可情况一天比一天严重，他这才到医院做检查。

可检查的结果让全家都懵了，肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的“渐冻症”。

这种病目前在全球都没有真正的特效药，平均生存期只有三到五年，这病最吓人的就是，发病过程中大脑是清醒的，但身体会一点点失去功能，像被慢慢冻住一样。

蔡磊的爷爷五十岁时死于脑溢血，父亲四十七岁因肝癌去世，家族里早就有“短寿”的阴影，原本他觉得自己的生活规律，没有什么不良嗜好，应该能打破魔咒，但没想到自己才刚过四十岁就要面临生死。

那段时间，他整个人陷入巨大的痛苦之中，但想想妻子和孩子，他很快又拎起一股子狠劲儿。

他对妻子说：“既然逃不掉，那我就和它死磕到底！”

从此，他开始了和死神赛跑的日子。

与死神赛跑

当时国内很多渐冻症患者，因为治疗费用过高、科研进展缓慢，只能在绝望中等待死亡，但蔡磊不想放弃，他决定用自己的方式去改变这种现状。

他几乎拿出了全部的身家，前前后后投入近10亿元，成立了“破冰行动”渐冻症基金。

这个基金一方面资助国内外科研团队，另一方面还建立了患者数据库，截至目前已经收录了超过两万例临床数据，为后续研究提供了宝贵的样本。

蔡磊还重新发起“冰桶挑战”，他亲自上阵，在妻子的帮助下完成挑战视频，让更多人知道渐冻症并不可怕。

与此同时，他为了研发药物攻克渐冻症，打造了破冰驿站直播间，一边带货一边分享自己的抗病经历，他并不是为了自己，而是想筹到更多的资金投入科研。

很多人因此认识了蔡磊，也因此第一次了解“渐冻症”这三个字。

病情逐渐恶化

然而病魔没有因为他的努力停下，2021年他的手臂彻底失去了功能，2022年他开始出现吞咽困难，到了2023年他不得不依靠呼吸机生存。

2024年之后他已经完全不能独立行走，说话逐渐含糊不清，到了2025年，情况变得更加糟糕，他语言功能彻底丧失了，只能靠眼控设备交流，唾液无法控制，经常不受意志流出口腔，脖子僵硬，甚至连点头都困难。

医生提醒家属，他可能很快就需要做胃造瘘手术，否则营养跟不上就会出生命危险。

这些画面光是想想就令人窒息，一个本该在商界纵横的人，如今只能躺在病床上靠机器和眼神维系世界。

为了让大家持续关注渐冻症，妻子段睿没有选择隐瞒，而是一直直播更新丈夫的近况，直播的收入，她公开承诺全数捐给科研。

可网络世界是复杂的，有人理解他们的不易，也有人冷言冷语，说她“借病圈钱”。

面对质疑，她也曾崩溃过，在一次采访里她反问道：“我还能怎样？除了公开让大家看见，我们根本没有别的办法。”

其实真正体会过的人才知道，这背后是怎样的孤独与绝望，照顾一个渐冻症患者，不只是身体上的辛苦，更是精神上的煎熬。

蔡磊在还能说话的时候，曾留下一句话：“我是一个随时可能离开的人，但渐冻症的研究，需要有人站出来扛。”

这句话是段睿咬牙坚持下去的原因。

科研有了希望

这几年随着蔡磊的努力和基金推动，渐冻症的科研确实有了一点进展。

比如基因疗法、干细胞疗法、RNA新药都在研究中，部分已进入临床试验阶段，国外甚至有一些初步数据，显示患者的病程被延缓了。

但这些研究距离真正上市还有很长的路，成本也极其高昂，对绝大多数患者来说，依旧遥不可及。

蔡磊深知这一点，他签下了遗体捐赠协议，希望即便生命结束，身体还能成为科研的样本，为后来的人再多留一条路。

他曾说过：“如果我倒在了攻克渐冻症的路上，那至少能让别人走得会快一些。”

这句话让很多同样被病痛折磨的人，看到了精神支柱。

结语

蔡磊的抗争，不仅仅是和疾病的较量，更是为所有渐冻症患者发声。

在很多人眼里，他已经不只是一个渐冻症患者了，而是一种精神象征。

因为有他，渐冻症才从一个陌生名词，变成公众关心的话题，更多科研项目才会被推动，社会开始重新审视罕见病患者的处境。

哪怕如今身体几乎濒临极限，他依然用自己的方式，在点燃别人心里的希望。

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