在生活的舞台上,有些人遭遇的困境足以让旁观者为之动容,蔡磊便是其中之一。曾经,他站在事业的高峰,以京东副总裁的身份,管理着数千员工,在业界有着赫赫声名,是众人眼中的佼佼者,更是有着 “中国电子发票第一人” 的响亮称号,其工作能力堪称卓越,45 天就能完成竞争对手 10 个月的工作量,这般成就足以证明他的不凡。
渐冻症来袭,身体状况急转直下
然而,命运却在他 41 岁那年,无情地掷出了一枚沉重的 “炸弹”—— 渐冻症。这一病症如同恶魔般,开始一点点侵蚀他的身体。起初,只是说话稍显模糊,四肢隐隐有些使不上劲儿,那时候,或许他还心存一丝侥幸,以为只是暂时的小状况。可随着时间推移,病情急剧恶化,肌肉出现大面积萎缩,原本稳健的步伐变得颤颤巍巍,连独自站立都成了奢望,每走几步路,都必须得旁人搀扶着,仿佛身体不再受自己控制,一点点被 “冻住”。
进食喝水对于常人来说轻而易举的事,到了他这儿却成了难题,喉咙里的肌肉逐渐失控,稍微一个不注意,就会被呛得满脸通红,那憋闷又难受的样子,着实让人心疼。更糟糕的是,面部肌肉也没能逃过病魔的 “毒手”,开始萎缩歪斜,原本正常的五官变得扭曲,嘴巴总是不受控制地咧着,整个人的模样与往昔相比,判若两人。
去年,他的身体更是频繁亮起红灯,两次因为感冒这样在常人眼中的小毛病,竟被送进了重症监护室。每一次,都是在鬼门关前艰难地徘徊,那冰冷的病房,各种仪器发出的滴滴声,仿佛都在诉说着生命的脆弱。如今,哪怕是从床上挪到卫生间这么短的距离,对他而言,都得依靠他人的搀扶才能完成。夜晚来临,他必须戴着呼吸机才能勉强入睡,吞咽和咳痰这些基本的生理功能,也变得越来越困难,每一次尝试,都像是一场艰难的战斗。就连妻子给他洗澡时,因为他身体沉重,妻子力气有限,甚至还得借助绳子将他吊起,才能完成这日常的清洁之事,那场景,满是无奈与心酸。
但令人敬佩的是,他的意识始终清醒,就那样眼睁睁地看着自己的身体一天天垮下去,生命仿佛进入了倒计时,每一分每一秒都在流逝,可他骨子里那股不服输的劲儿,让他从未想过放弃,反而立下了要么战胜病魔,要么被病魔带走的决心。他把微信头像换成了象征着无所畏惧、敢于抗争的孙悟空,办公室里也摆满了猴子雕像,仿佛这些都能给他注入力量,让他在与渐冻症的这场残酷较量中,多一些勇气和底气。
破冰行动,为攻克渐冻症倾尽全力
蔡磊深知,面对渐冻症,光靠自己硬抗是不够的,他要做的,是为所有病友闯出一条生路。他把这场与渐冻症的对抗,当成了人生最后一次意义非凡的 “创业”,尽管这过程远比普通创业艰难无数倍,甚至可以说是在玩命。
他敏锐地察觉到,多年来渐冻症难以攻克,症结在于患者数量相对少,数据分散,而且科研缺乏资金支持。于是,他毅然决然地开启了 “破冰行动”。为了筹集科研资金,他几乎掏空了自己的家底,数千万的真金白银毫不犹豫地砸了进去,房子、股票等资产相继变卖,他是真的把身家性命都押在了这场与病魔的博弈上。
不仅如此,他凭借着强大的号召力和卓越的执行力,搭建起了一个庞大的平台,将上万名病友紧密地链接在一起,还建立起了基因样本库,让分散的患者数据有了汇聚之处,为科研提供了有力的支撑。而更让人惊叹的是,在他的努力下,上千名渐冻症患者包括他自己,都做出了一个伟大的决定 —— 逝后捐献遗体,只为能给科研多一份助力,让攻克渐冻症的希望多一些。
凭借着自身广泛的人脉,他还成功地将全球顶尖的科学家以及科研机构拉拢过来,共同成立了 8 家联合实验室。要知道,在过去的两百年间,渐冻症在药物研发方面几乎是停滞不前,而蔡磊仅仅用了短短五年时间,就让这一局面有了重大改观,在 SOD1 和 FUS 基因型渐冻症药物的研发上,已经取得了令人瞩目的重大突破,甚至让人们看到了终结这一疾病进程的曙光,这无疑是在与时间的赛跑中,为无数深受渐冻症折磨的生命,奋力抗争,努力争取着生的希望。
妻子的坚守,背后的爱与担当
在蔡磊艰难抗争的道路上,他的妻子扮演着至关重要的角色。妻子本是北大毕业的高材生,有着自己经营得风生水起的会计师事务所,是众人眼中的女强人。可为了支持丈夫的 “破冰” 大计,她毅然放弃了自己的事业,转身扎进了直播间,成为了一名天天带货的主播。
直播间里的她,总是努力地展现出积极乐观的一面,脸上挂着笑容,耐心地介绍着商品。可外界也曾有质疑声传来,面对病得如此严重的丈夫,她怎么还能笑得出来?对此,她无奈又心酸地回应道,如果哭能治病,她肯定哭得比谁都大声。其实,她内心承受着巨大的压力,也有着深深的恐惧,毕竟丈夫的病情每况愈下,未来充满了不确定性。但出于对丈夫深厚的爱,以及对家庭的那份沉甸甸的责任,她只能咬着牙,硬着头皮顶上去,因为她深知,自己就是丈夫此刻的精神支柱,一旦自己倒下,丈夫或许就会失去继续抗争的勇气。
曾经,蔡磊看着自己日益严重的病情,也曾向妻子提出分开的想法,不想拖累她,可妻子毫不犹豫地拒绝了,她坚定地表示,既然是夫妻,那就应当一起承担这份痛苦,不离不弃。
6 岁儿子,纯真背后的心疼与期许
在蔡磊与病魔抗争的这些岁月里,还有一个小小的身影,格外让人心疼,那就是他们年仅 6 岁的儿子 “小菜籽”。
还记得网上蔡磊过生日的那段视频,画面里满是温馨与心酸交织的情感。儿子小小的手,认真地拿着蜡烛,小心翼翼地插在蛋糕上,然后又努力地去点燃,那专注的神情,仿佛在完成一件无比重要的大事。而蔡磊呢,尽管身体已经虚弱到难以自如行动,可眼神里却满是对儿子浓浓的爱意,就那样温柔地看着儿子,脸上还尽力挤出笑容,那笑容里,有对儿子的宠溺,也有对当下这难得温馨时刻的珍惜。
蔡磊还借助眼控仪,艰难地给儿子打字问问题,当问到儿子围棋水平高不高时,听到儿子骄傲地回答说一段了,那一刻,他脸上绽放出的发自内心的笑容,真挚而纯粹,让人看了忍不住眼眶湿润。
这个 6 岁的孩子,或许还不太能理解渐冻症意味着什么,他只知道爸爸和以前不一样了,说话不再清晰,走路需要别人搀扶,晚上睡觉还带着个奇怪的机器。在他单纯的认知里,爸爸只是生病了,身体不舒服,可即便如此,在他心里,爸爸依然是最棒的,是他崇拜的对象。有一次,儿子在外面看到蔡磊的大幅宣传照,兴奋地跳起来大喊 “这是爸爸”,那稚嫩又充满自豪的声音,想必让蔡磊心里暖到了极点,那种被孩子深深崇拜的感觉,或许比他曾经获得的任何商业大奖都要珍贵。
如今,6 岁的孩子本应是活蹦乱跳、无忧无虑,在父母怀里尽情撒娇的年纪,可 “小菜籽” 的生活却与别的小朋友截然不同。他还小,暂时不懂病魔的残酷,不懂爸爸的生命正在倒计时,可随着他慢慢长大,当他真正理解了这一切,回想起爸爸生病时的模样,那会是怎样一种复杂又沉重的滋味呢?
蔡磊在这场与渐冻症的漫长战斗中,一次次从鬼门关挣扎回来,一次次拼命奋斗,除了他自身那股不服输、不愿低头的劲儿,想必最大的动力就是源于对这个小生命的爱吧。真心希望奇迹能够早日降临,盼着他倾尽全力推动的科研项目能尽快结出硕果,找到真正治愈渐冻症的办法,那样,他拯救的将不只是自己,更是千千万万个深陷绝望的家庭,让那些被病痛折磨的人们,都能重新拥抱美好的生活。
更新时间:2025-09-09
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