40多岁就得琢磨生死,这事放谁身上都难受,蔡磊,京东的副总裁,搞电子发票那块,圈里没人不知道他。
前几年还在公司忙得脚不沾地,突然有一天查出来个病,人生跟按了暂停键一样,渐冻症。
听着像个机器的毛病,说白了就是人慢慢动不了了,他家里的事也不算顺。
爷爷五十岁就没了,他爸四十七岁也没抗住,现在轮到他,四十刚出头,医生说也就三五年,跟提前给人生画了个句号似的,他自己都说,可能活不到50,这谁听了不难受。
外面的人看他,就是个学霸,高二就去考大学,上的还是中央财大,毕业后三星、万科、京东一路闯。
2011年的时候,百万年薪的工作说不要就不要,跑去搞什么电子发票,后来成了京东副总裁。
行业里的顶尖人物,这简历闪闪发光,可到了2018年,胳膊开始不听使唤,一个月跑了六趟医院,最后拿到了诊断书,渐冻症,这个病。
身体一天比一天僵,到最后连喘气都费劲,以前那么风光的一个人,现在就靠硬撑。
他结婚才几个月,老婆叫段睿,北大的药学硕博,毕业就去了跨国公司管八个省的市场。
后来又去会计事务所当合伙人,也是个自己拼出来的人物,俩人相亲认识的,蔡磊比她大十一岁,还是二婚,周围人都不太看好。
可她心里有个“慕强”的情结,觉得蔡磊有本事,就闪婚了。
哪知道刚结婚病就找上门,蔡磊提离婚,说不想拖累她,她死活不同意,说结了婚就得一起扛。
第二年还生了个儿子,她的身份一下子多了好几个,妻子、母亲、护工,还有生意上的搭档,什么都得干。
没人会觉得蔡磊就这么认了,他开始自己研究医学,论文看了上千篇,还自己组了个科研团队,一头扎进药物研发里。
2019年从京东离职,开了家医疗公司,这几年下来,手里的科研项目一大堆,还搞了个基金,病友们捐献大脑和脊髓样本,研究已经投进去一个多亿。
段睿为了给他凑钱,合伙人的身份也不要了,跑去做直播。
刚开始直播间冷冷清清,全靠朋友和病友们撑着,有时候还赔钱,她也没停下,慢慢地,“破冰驿站”这个直播间就做起来了。
2023年双十一,一下卖了四个亿,直播的时候,她还得照顾蔡磊,观众经常能看到她一边介绍产品,一边还得抽空帮蔡磊擦汗、翻身,外面都说她是铁娘子,其实谁都知道,这都是被逼出来的。
孩子的事,最让人心疼,他们夫妻俩是自己选的路,可孩子什么都选不了。
2024年,段睿说得很直接,我和他爸走的是一条没有路的路,孩子只能自己长大,儿子小菜籽六岁,上学得去西城。
段睿一边要照顾丈夫,一边要管公司,根本顾不上儿子,最后俩人决定,让儿子自己单独住。
意思就是这六年,孩子得自己一个人过,蔡磊看着孩子,心里五味杂陈,只能用眼控仪跟儿子互动。
网上的视频里能看到,孩子很懂事,懂事得太早了,父亲动不了,母亲忙工作,儿子从小就学会了在这种缺失的爱里生活。
医生说三五年,蔡磊现在已经撑了七年了,他已经不能说话,也不能写字。
每天靠眼睛和脚踏板工作十几个小时,科研项目都得他亲自管。
2022年,他带头让病友们签遗体捐献书,把第一手的研究资料都留给渐冻症的研究,段睿也说过,不知道药最后能不能做出来,但这件事必须一直做下去。
外面有人说蔡磊是天妒英才,也有很多人觉得段睿背负得太多。
她说自己没后悔,就希望丈夫能多健康一天,孩子好像成了牺牲品,可也在这种环境里学会了担当和责任,命运这东西谁也挑不了。
他们没认输,就是靠着这股劲儿在给所有病友争取机会,这可能就是活着的意义,就算在黑暗里,也得想办法点盏灯。
更新时间:2025-09-19
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