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本文信源来自权威报道：【极目新闻、百度百科、红星新闻、蔡磊个人社交媒体、中国人体器官捐献平台】等（详细信源附在文章末尾）。为提升文章可读性，细节可能存在润色，请理智阅读，仅供参考！

文|星闻爆料局

编辑|星闻爆料局

前言

你是否以为“渐冻症”只是霍金得的那个罕见病，离我们很遥远？

冰冷的数据告诉你：在中国，有超过20万“渐冻人”正在我们看不见的角落，进行着一场“清醒的噩梦”。

这个病症位列世界五大绝症之首，甚至没有特效药，无法逆转。不少名人都在忍受它的折磨。

可以说，不管是霍金、埃里克、又或是蔡磊等众多名人都在忍受它的折磨。

而最近，就在蔡磊在深夜宣告奇迹5天后，官媒却意外揭开了蔡磊的真实现状，估计和你想得不一样。

突然的“打击”

渐冻症，被称为世界五大绝症之首，两百年来治愈率为零，至今仍未找到治愈的方法。

如今，它的发病概率逐渐升高，人们开始关注这种疾病，同时也越发好奇起渐冻症患者的日常生活。

而公众这份好奇，因蔡磊妻子段睿近期的讲述，有了更具体却也更揪心的答案。

前几日，段睿在一档节目中被主持人问及 “蔡磊现在大致是什么情况” 时，表情瞬间变得严肃又悲伤，直言 “很不好了”。

她又进一步坦白：

“他已经是蛮痛苦的状态了，话说不了一点点，脖子和胳膊已经不能动了，甚至已经无法吃东西，后面可能要胃造瘘了。”

这段讲述让不少网友心疼不已，有网友留言：“看段睿的样子，就知道她私下里扛了多少压力，太不容易了。”

这则消息令人遗憾，谁能想到，这位曾风光无限的京东前副总裁，如今会陷入这样的困境。

时间倒回 2011 年，彼时的蔡磊还在商业领域挥洒才华。

敏锐察觉到互联网是时代趋势的他，离开当时任职的万科，加入正处于高增长期的京东。

恰逢电子商务兴起，蔡磊带领团队积极沟通政府、寻找政策依据，成立电子发票虚拟项目小组，直接推动了电子发票的诞生。

也正因这份功绩，他被称为 “电子发票第一人”，还获得了 “2014 年度中国税务十大杰出人物”的称号。

正如京东集团创始人刘强东评价：“蔡磊用互联网思维重构了财税行业，他的贡献不仅属于京东，更属于整个中国商业文明。

然而命运的转折来得猝不及防。

2018 年，蔡磊开始察觉身体不适，先后六次前往医院检查，最终还是收到了那个令人崩溃的结果 —— 他患上了渐冻症。

这对他来说，是一个巨大的打击，好在，他还有家人。

不离不弃，共同“破冰”

在蔡磊患病期间，要说起对他帮助最大的人，大概就是他的妻子段睿。

和蔡磊不同，段誉成长于富裕家庭，学业顺利，事业有成。

两人虽然通过相亲认识，但却一见钟情，第二次见面时，蔡磊就向段睿提出了结婚。

但很快，孩子出生还没满一岁，一场噩耗就降临在这个家庭——蔡磊患上了渐冻症。

确诊那晚，蔡磊可谓是彻夜难眠，在脑海里反复演练离婚说辞，盘算着银行卡密码、孩子抚养权、老人赡养等所有细节。

最终，蔡磊在早晨吃饭时，向段睿提出离婚。

但段睿的回答和当初答应求婚时一样斩钉截铁：“你想都别想！”

这彻底击碎了蔡磊的伪装，据他描述，当时的他抱着段誉哭的像个孩子。

此后，段睿将重心从事业逐渐转向家庭，照顾蔡磊的起居生活，帮助蔡磊更好的研究渐冻症相关事务。

也多亏段睿的帮助，蔡磊顺利牵头建立“渐愈互助之家”，用于整合患者病程数据，目前已经成为全球最大的数据库。

蔡磊还组建了科研团队研发药物，每天工作16个小时以上。至少有七八个骨干同事，每天和他一起都奋战到晚上十点、十一点。

并且他牵头成立8 家实验室，发起和参与建立4个关于渐冻症的公益基金。

还设立500 万元单笔奖金的生命科学破冰奖，这都直接或间接的推进了渐冻症的研究和攻破。

他以患者身份发起的“破冰行动”，打破了传统医学研究的壁垒，让“以患者为中心”的研发理念成为现实。

蔡磊的贡献让人注意到了渐冻症，也开始关注他这位“破冰战士”的近况。

灵魂的不屈

9月25日深夜，在蔡磊于在社交媒体发文回应段睿上节目透漏他现状这件事。

他在文中提到“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！”

这个“奇迹”的宣告不免给人带来了希望，十分振奋。

而文中还提到了他身体的情况：“现在五体瘫软五法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨。”

从这番表述能看出，蔡磊目前的状况确实不容乐观，似乎已迫近生命的终点。

但正当人们为蔡磊担忧祈祷时， 29 日，中国人体捐献管理中心突然发布的一篇文章，却揭开了蔡磊更为真实的现状。

文中提到天坛脑健康志愿服务队代表于26日专程前往探望渐冻症捐献志愿者、科研推动者蔡磊先生。

当服务队代表到达时，蔡磊居然还能使用眼控仪沟通讨论，并且进一步确定了要进行遗体捐献，用于渐冻症研究的决心。

值得注意的是，文中特别提到尽管蔡磊已无法言语，承受着呛咳等多重折磨，但仍思维清晰敏捷、目光犀利，还带领团队推动着科研项目的合作。

这着实令人震惊，毕竟我们通常认为，一个被渐冻症这种残酷疾病会把人折磨到无法言语、身体机能大部分丧失的人，那么他也该是萎靡、甚至是绝望的。

但蔡磊却呈现出一种“身心分离”的状态。

他的身体被疾病囚禁，但他的精神、意志和智力却丝毫没有屈服。

倪萍曾说：“蔡磊身上有把骨头磨成粉都藏不住的硬气。”

而蔡磊此刻呈现在观众面前的状态，让人们感叹："倪萍说的果然没错”。

此刻的蔡磊不是一个被动承受命运的病人，而是一个主动发起进攻的指挥官。

也正如他所说：“宁可与渐冻症战死，不会屈辱等死”，他硬气、顽强、不肯屈服。

其实从蔡磊发出的博文也可以看出，他的文章虽然有对现状的无力和窘迫，但文章顺畅自然，可以看出蔡磊的思维仍然清晰，更可以看出他精神上的不屈。

也难怪网友评价：“这和我们想象的病人情况太不同了，令人敬佩的蔡磊先生！”

他不是一个等待终点的病人，而是一个在生命终点前全力冲刺，试图为后人开辟一条生路的开拓者。

结语

渐冻症目前仍无法治愈，蔡磊的故事证明，即使在绝境中，人类的意志仍能创造奇迹。

无论是“渐愈互助之家”、霍金的科学突破、还是冰桶挑战的全球联动，都在推动渐冻症研究向前迈进。

正如蔡磊所说：“不是有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望。”

他们的精神不仅照亮了病友的生命，也为全社会树立了面对困境时永不言弃的榜样。

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