他是京东前副总裁,是众人眼中叱咤风云的商业精英,却也是一位身患绝症、与死神赛跑的渐冻症患者。
6年前,蔡磊被诊断出“渐冻症”后,命运彻底被改写。
原本掌控亿级项目、运筹帷幄的他,不得不面对身体一天天僵硬的残酷现实。
为了赚钱治病,蔡磊和妻子开启了直播带货,甚至还开办了公司研究治疗渐冻症的药物。
令人心碎的是,他们年仅六岁的儿子也因为他的生病,不得不舍弃很多东西,如今蔡磊和妻子过得怎样呢?
2019年的秋天,蔡磊还站在事业的巅峰。
那时候的他,是京东最年轻的副总裁之一,他是国内首张电子发票的推动者,也是京东走向资本市场的重要功臣。
2014年,他曾带队赴美,为京东成功融资31亿美元,这一壮举让他一度被誉为“京东的幕后大脑”。
他是众多年轻创业者心中的榜样,思维敏锐、执行力强,是典型的“能人”。
但谁也没有想到,仅仅几个月后,命运就对这个看起来无懈可击的男人,开了一个残酷的玩笑。
那年冬天,蔡磊在工作中突然发现,自己的手有些不听使唤——笔握不牢、动作变慢。
他以为只是过度劳累,却没想到医生却说他得了“渐冻症”。
这个消息,无异于晴天霹雳,打碎了蔡磊对人生的渴望。
蔡磊不是没有想过生命的脆弱,他的祖父在50岁时早早离世,父亲也在47岁时被确诊为肝硬化晚期,这些家庭经历让他对“活得久”本就没太多幻想。
而现在,当这场劫难真的降临到自己身上时,那种突如其来的绝望还是让他一度崩溃。
更让他为难的是,那时他刚和段睿闪婚一年,还迎来了一个可爱的儿子。
他不想拖累家庭,经过多次挣扎,他最终鼓起勇气,提出了离婚。
但段睿的回应,彻底击碎了他的顾虑。
她毫不犹豫地拒绝了离婚请求,甚至严肃地回绝道:“结婚,就是为了在彼此最难的时候不离不弃。”她的一句话,让一向坚强的蔡磊瞬间泪目。
了解段睿的人都知道,她是一位极具能力的女性。
她曾在全球顶尖医疗器械企业任职,后转行进入财务行业,最终成为会计师事务所的合伙人,并是“百年双师人”中的佼佼者。
她完全可以选择继续专注事业,过自己的生活,却偏偏在丈夫最艰难的时刻选择留下照顾丈夫,这样的恩情怎能不让人感动?
在妻子的陪伴下,重拾对生活信心的蔡磊,为了活命尝试了各种药物,还组建了医药公司。
2019年,蔡磊在确诊渐冻症后,选择了从京东辞职。
为了活命,只要听说有一款最新研发的药物可能延缓病情,他就不惜花费重金购买尝试。
却没想到,这种药对他来说副作用太大,差点丢了命,紧急送医才捡回一条命。
随后几年,他为治疗辗转多地,甚至一度被不良机构骗走超过一千万元,几乎将他推向经济崩溃的边缘。
经历几番沉痛的教训后,蔡磊决定亲自下场,做一件几乎没人敢想、也没人敢做的事——自己带队研发渐冻症药物。
他创立了自己的医疗公司,搭建科研团队,同时建立“渐冻症信息平台”,希望能为患者争取一线生机。
他清楚,这条路无比艰难。
药物从实验室到临床上市,通常需要十年甚至更长时间,而渐冻症患者的平均生存期却只有三到五年,时间很紧迫。
为了节省时间,他筹建动物实验平台,采用SOD1和TDP-43等模型小鼠,快速验证药物效果,缩短研发周期。
但科研最难的,往往不是技术,而是钱。为了筹集研发资金,蔡磊和妻子段睿卖掉了房子、车子,变卖了手中几乎所有的资产。
当所有积蓄即将耗尽时,他们被迫寻找新的出路——直播带货。
原本从未接触过电商的他们,从零开始学起。
一个曾在科技公司决策亿级项目的高管,一个曾是会计事务所的合伙人,现在在镜头前卖米、推枕头、讲解保健品。
他们知道,这并不“体面”,但只要能为药物研发争取一点资金,就值得。
不过真正辛苦的,其实是段睿。
除了要负责直播和销售工作,她还要照顾身体日渐衰弱的蔡磊。
到了2024年,蔡磊脊柱严重变形,坐在轮椅上也必须用绷带支撑,生活几乎无法自理。
吃饭、服药、换衣、清洁,全都需要妻子亲手完成。
她白天对着镜头笑着直播,晚上却常常在洗手间偷偷抹泪——不能倒下,也不能崩溃。
而最让她心疼的,是儿子。
当年蔡磊确诊时,孩子才刚出生,如今,孩子已经6岁,到了上小学的年纪。
段睿费尽心思,在北京西城区为儿子争取到一所优质小学的名额,但现实是,她根本抽不出时间接送和陪伴。
无奈之下,她只得把孩子托付给亲戚,自己留在蔡磊身边。
母子分居的生活,让她愧疚不已,她曾因这件事与母亲激烈争吵,但她知道,她必须撑住这个家。
她不愿让丈夫知道自己的情绪,也从不在儿子面前流泪。
即使难过到极点,她也会选择一个人,悄悄哭完,再收拾好情绪,继续前行。
一边是渐冻症带来的压迫感,一边是家庭和孩子的现实重担,段睿没有退缩。
她和蔡磊一起,为生命、为爱、也为更多渐冻症患者撑起一丝希望。
2024年,在多方支持下,他们成功推动10条药物研发管线进入临床阶段,“渐愈互助之家”也触达了全国1.5万名渐冻症患者和家庭。
他们的努力开始结出果实,但蔡磊的身体,是否等得到那一天,仍是个未知数。
而段睿,没有时间去思考这些。
她的脚步不能停,直播、照护、家庭,她一个人顶着三份角色,只为了守住一个信念——只要丈夫还活着,就一定要拼到底。
蔡磊和段睿夫妻情分让深受感动,段睿的不离不弃让人佩服,希望蔡磊研究的渐冻症药物能早点成功。
更新时间:2025-08-07
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