从确诊“渐冻症”到如今，蔡磊已经坚持抗争了7个年头。

打破了医生对他只有3-5年寿命的预测。

而最近蔡磊深夜发文带来好消息，宣告奇迹已经发生。

这时候大家才懂倪萍当年那番话的含金量。

从天堂到地狱

蔡磊这小伙，从小就成绩拔尖，同学们都把他叫做“外星人”。
后来他研究生毕业后，先去三星中国总部当税务经理，接着跳去安利，最后在万科做到集团总税务师，一步一个脚印往上走，全靠真本事说话，没半点虚的。

2011年他又瞅准互联网风口，主动降薪跳槽去京东。

当他知道京东一年光纸质发票的成本就快一个亿后，竟当场拍板牵头搞电子发票。

没想到，仅仅45天他就弄出来内地第一张电子发票，之后，更是一点也停不下来。

他不仅带队搞出了首张电子营业执照，还参与了《电子商务法》立法，就连“中国税务十大杰出人物”的奖也是拿得手软，可以说，副总裁的位置他可是坐得稳稳的。

可谁能料到，这部爽文才“演”了一半，就被紧急叫停了。

2018年他总觉得身体不得劲，左胳膊没劲还老肉跳，但他只当是熬夜熬出来的小毛病，硬扛着没当回事，直到有次抱孩子时，胳膊突然软了一下，幸好被老婆段睿及时扶住才没摔着孩子，他这才真慌了，赶紧抽时间去医院检查。

从2018年8月到2019年9月，前前后后查了六次，才得到了确诊结果：渐冻症。

当时，医生也没绕弯子，直接对他说了大实话：这病目前没特效药，一般人最多撑5年。

换旁人遇到这事儿，可能早垮了，但蔡磊偏不是个“怂货”。

他干脆辞掉了京东的工作，不是扛不住压力，是怕分心。

对抗渐冻症这事儿，得拿出全部精力全部身家来拼才行。

辞职后没几天，他就把这些年在万科、京东挣的积蓄全掏了出来。

连北京的两套房子都抵押了，前前后后算下来，差不多砸进去一个亿，咬咬牙搞了家生物医药公司。

而且，蔡磊这人做事向来不凑活，招的员工也全是硬茬子 。

倾尽所有的战斗

有在实验室泡了十年的药物研发博士，有在大药企管过十几年生产的高管，连实验室里的离心机、显微镜都挑最贵的买，标准高到同行来参观都直咋舌，说这配置赶上国家级实验室了。

只不过，他也知道光靠自己公司研发不够，所以又牵头搭了个渐冻症科研平台。

但是，一开始没多少患者愿意把病例信息录进去，他就每天在轮椅上，一个一个给患者家属打电话，挨个解释 “这些数据能帮科学家更快找到治病的办法”。

就这么一点点磨，没到半年，平台里就收录了两万多份患者的真实数据。

此外，蔡磊还成立了公益基金和信托慈善基金，为渐冻症患者提供经济援助和医疗支持。

可科研就是个烧钱的窟窿，哪哪儿都要钱，所以，蔡磊跟老婆段睿商量了一下，干脆搞了个 “破冰驿站” 直播间，想靠带货凑点研发经费。

那会儿他的身体已经很差了，手指僵硬的连手机都握不住，只能让助理把产品样品放在轮椅扶手上，自己凑过去看。

每次直播前他也会提前把产品信息背下来，可有时候念到一半嘴角就突然抽搐，只能停下来缓个十几秒再接着说。

但他白天还是会正常跟科研团队开视频会、看实验数据，到了8点再去直播，一直播到凌晨。

经常播到后半夜，嗓子哑得说不出话，喝水只能仰着脖子才喝的进去。

可直播还没赚俩钱呢，网上的闲话先涌了过来。

有人在评论区骂，说“以前是京东副总裁，现在借着渐冻症卖惨圈钱”，还有人发视频说 “他捐的钱都没个准数，直播倒挺积极，指不定把钱揣自己兜里了”。

蔡磊并没跟人吵，也没扯着嗓子辩解，而是在一次直播里直接把两份文件摆在镜头前。

一份是直播收入的监管账户流水，里面每一笔进账、支出都标注得清清楚楚；另一份是科研拨款记录，写着上个月直播赚的 42 万，全划给了研发团队买细胞培养基。

他还特意把监管账户的编号念了出来，说 “大家要是不放心，随时可以去查，我蔡磊从做直播那天起，就没拿过这里面一分钱，所有钱都只走科研和公益这两条路”。

之后他该播还是播，只是每次开播前先公示上一周的收支明细。

奇迹来了

他就这么坚持着，直播间里的质疑声慢慢少了，越来越多的人专门来买东西，有人备注 “算我捐的研发费”，还有患者家属在评论区说 “蔡总没骗我们，我爸的呼吸机就是基金送的”。

与此同时，他的一位老朋友也始终默默地站在他的身后，这人就是倪萍。

在一次活动上，她当着众人的面谈到了蔡磊的现状，说他胳膊、腿脚、脖子全动不了，每天离不开呼吸机，连说话都含糊不清。

后来，再提到蔡磊 2022 年就签署的遗体捐赠协议时，她更是忍不住哽咽，声音都发颤。

她说道：“蔡磊真的很伟大，很了不起，我真的舍不得他。”

可倪萍那份藏不住的不舍，也没拦住蔡磊往前冲的劲头。

9 月 25 号深夜，这位跟渐冻症死磕六年的硬汉，用眼控仪在社交平台发了条动态。

他说奇迹真的来了，之前被医生判了 “死刑”、说活不过三年的病友，现在病情稳稳停住了。要知道，渐冻症这病向来狠，过去患者基本 3 到 5 年就会栽在呼吸肌麻痹或者肺部感染上，现在这情况，已经是硬生生把死神往后推了，可这奇迹也不是天上掉的。

这几年，蔡磊团队往科研里砸了超过 5000 万，跟上百位教授、60 多家科研机构搭了伙，建了 8 家联合实验室。

10 条药物管线都推进到了临床阶段，其中两款还拿到了美国 FDA 的孤儿药资格，这在全球都是少见的突破。

他自己也没闲着，早前试过人工智能喉，当可以重新发出清晰声音时，他高兴得不行。

团队还靠技术筛出不少有潜力的药物靶点，简直比以前瞎找效率高多了。

他还在动态里说得笃定，奇迹还会接着来。

这可不是空口说白话，是 20 个月里上百个科研项目堆出来的底气。

那些曾经只能等着倒计时的病友，现在真的能看见活下来的希望。

这光景，确实能感觉到，生命科学的新苗头要冒出来了。

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