段睿最近的一次采访中，几度哽咽无法继续。“他已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，仅能吃一点流食。”她说这些话时，声音微弱却坚定，“如果他走了，我会真的很孤独。”这是段睿首次如此详细地描述蔡磊病情的残酷细节。

作为京东前副总裁，蔡磊与“渐冻症”抗争已进入第六年，而他的身体正被这种疾病一步步吞噬。今年年初，蔡磊还能勉强说出几句话，如今已完全丧失语言能力；曾经在搀扶下还能站立，现在连这个简单的动作也成为奢望。

9月25日，蔡磊通过微博回应了大家的关切：“确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵，请大家放心，我每天依然在带领团队工作”。

病情恶化，从言语不清到完全沉默

“今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力。”段睿亲眼目睹了丈夫身体的变化过程，每一个细节都记录着这个疾病的残酷。她看到蔡磊的胳膊、腿逐渐失去力量，现在连站起来都需要别人搀扶。

渐冻症病程进入第六年，蔡磊的全身肌肉功能持续衰退。他不仅失去了语言能力，四肢瘫痪，颈部无法转动，连面部表情也消失了，甚至出现了流口水的症状。疾病夺走的不仅是他的行动能力，更是最基本的尊严。

最让人心痛的是，蔡磊目前仅能吃一点流食，因为他的吞咽肌肉已经大部分失效。医生建议实施胃造瘘手术，通过机器维持营养供给。

“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿坦言，面对这种状况，再多的心理建设也显得苍白无力。她的声音里带着一种无力感，这不是放弃，而是对疾病残酷性的真实认知。

蔡磊的日常生活充满了常人难以想象的挑战，呼吸机成为必备设备，洗澡时需要用专用吊带固定身体。2024年的一次感冒导致急性呼吸衰竭，紧急送医后住进了ICU病房——这些细节勾勒出这位渐冻症抗争者的日常挣扎。

科技桥梁，眼动仪背后的坚守

在这场与渐冻症的残酷斗争中，眼球追踪设备成为蔡磊与外界沟通的唯一桥梁。借助眼动仪，蔡磊每天工作超过10小时，继续带领团队进行科研攻关。

这套系统通过捕捉他的眼球运动并转化为光标移动，使蔡磊能够通过凝视虚拟键盘输入文字。在团队会议中，助手需要实时解读他眼球停留的指令，这种默契的配合让科研工作得以继续推进。

2025年5月的一段视频记录了他与儿子的互动过程，当蔡磊用眼动仪问儿子围棋水平时，孩子回答“一段”，蔡磊的面部肌肉微微抽动。这是这位父亲表达喜悦的唯一方式，也是疾病尚未完全夺走的情感流露。

在生日当天，段睿收到了丈夫用眼动仪播放的生日歌。五岁的儿子为父亲插上生日蜡烛，蔡磊的目光始终追随孩子的动作。这些细微的动作，成为家人间珍贵的情感交流。

“我每天依然在带领团队，科研、运营、合作、人事、财务等大量工作我每天依然通过眼控在高效处理。”蔡磊通过科技手段坚定地表达着自己的选择。眼球成为他仅存的与外界沟通的渠道，而他却通过这扇窗，看到了更广阔的世界。

破冰事业，科研攻坚的曙光

尽管个人健康状况持续恶化，蔡磊的“破冰”事业却在过去一年取得显著进展。他已成立了8家联合实验室，与70多位教授团队、60余家科研机构建立合作，渐愈互助之家科研平台患者注册量突破15000人。

“过去20个月对外科研资助超过5000万”，蔡磊透露了这一数字背后的上百个科研项目合作。这些投入已经开始收获成果：单基因渐冻症药物已实现突破，部分患者得以存活。

更令人振奋的是，蔡磊团队与2024年诺贝尔化学奖得主Demis Hassabis领导的Isomorphic Labs团队进行了线上会议，共同探讨AI驱动的渐冻症治疗新路径。团队明确表示，他们的唯一目标是找到拯救患者生命的疗法，对商业利益和学术成果没有诉求。

“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来。”蔡磊宣布的这一消息，给整个渐冻症群体带来了希望。其中部分基因靶向药物显示出疗效，延长了特定基因型患者的生存期，尽管蔡磊自己的基因型不在有效范围内。

蔡磊宣布将捐赠大脑和脊髓组织用于科研，称其为“最后一颗子弹”。在他的号召下，千余名患者签署了捐献协议。中国科学院院士段树民指出，这批样本将填补国内脑库空白。

如今，蔡磊的直播账号“破冰驿站”仍在持续运营，所有收益都投入到科研中。那个曾经在京东集团开创电子发票先河的企业家，如今躺在病床上，用眼球指挥着一场更为艰巨的创业。

眼动仪的光标在屏幕上移动，蔡磊用目光“打”出这样一句话：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”这或许就是他对段睿那句“如果他走了，我会真的很孤独”的回应。

他的身体被禁锢在轮椅上，但他的思想仍在为无数渐冻症患者寻找出路。2025年5月18日，这位渐冻症“斗士”获得了“全国自强模范”称号。

他用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

信息来源：

蔡磊深夜发文：确实无法言语，不会等死——红网

与渐冻症抗争6年，妻子透露蔡磊近况——光明网