蔡磊的办公桌上曾经摆放着4块钟表，这4块表是他作为京东副总裁掌握时间的象征。

曾经的他被称之为是“电子发票第一人”，一个人可以干十几个人的工作，前路何等光明灿烂。

然而天公不作美，如今的他却只能够依靠眼控仪与人交流，连挪动一下身体都成为了奢望。

渐冻症这种令人闻之色变的病就发生在蔡磊的身上。他这样描述自己的处境“渐冻症瘫痪四肢，变成哑巴，剥夺吞咽呼吸，还要让人丑陋难堪。”

语言中满是对命运的无力宣泄，更是让观者无不伤心落泪。

他的面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜，全身的肌肉也在患病之后掉了将近30斤。而他的状态也是每况愈下，亲人无时无刻不在祈求着奇迹的降临。

2025年的蔡磊脊椎已经严重倾斜，就连坐在轮椅上都必须用特定的绑带来固定。喉咙肌肉的持续萎缩，让他就连吞咽都变得异常的艰难。

能够保持一个相对稳定的状态已经算是很不容易的了，如今就连一次小小的感冒都有可能将他送进ICU进行抢救。

生命在这样一个病魔面前脆弱的就如风中残烛一般。

面对病人我们本应该保持着同理心，但随着蔡磊的故事被越来越多的人知晓，网络上却出现了各种不同的此起彼伏的声音。

关于蔡磊“装病”，“骗婚”，“招募二十个病危的患者最后干一遍”等等毫无根据的恶意揣测铺天盖地的席卷网络。

而面对正如潮水一般袭来的质疑，蔡磊也发布了严正的声明，用事实来将这些谣言逐个击破。

这则声明中贴出了蔡磊在各大医院诊断的报告，他患有渐冻症已经是板上钉钉的事实，不存在以此病来哗众取宠的嫌疑。

我们也都知道蔡磊自从患病以来一直致力于渐冻症发展的研究，而他也为这项研究提供了资金的支持。针对这些有关于捐款质疑，蔡磊方面也给出了解释。

“春雷计划”捐赠的1000万早已在2024年上半年通过慈善信托支出完毕，直接用于构建药物筛选平台，资助科研项目等。

如今在网络快速发展的时代，我们得到许多信息都是通过媒体的传播，有时根本不假思索的去接受外界的信息。

有关于“招募20个患者”的事情也是断章取义。他想表达的是对那些病友生命流逝的着急，而并非是如网络传言一般。

至于有人质疑蔡磊是存在“骗婚”的行为就更是无稽之谈了。

蔡磊与妻子是在2018年1月份通过相亲走到了一起，随即便举行了婚礼。彼时的蔡磊身体并没有任何异常，直到同年的8月份才开始出现肌肉跳动的症状。

而那时的他也并没有将自己的症状与渐冻症联系在一起，只认为是普通劳累后的反应罢了。随着病情的发展，他在2019年9月才正式确诊了这一疾病。

在家族并没有渐冻症病史的情况下，他自然也无法预测自己会患上这种罕见病。

这些毫无根据的揣测无疑是对病人的二次伤害，如今的拼尽全力的与时间赛跑，根本就不应该再受到这样的误解。

倘若网友们都能够用“兼成万物而中悬衡”的观点来辩证的看待这些传言，就会发现里面许多的推测缺乏事实的依据，根本就站不住脚。

蔡磊与渐冻症抗争的故事让人为之感动，他也将这样的抗争称之为“人生最后一次创业”，而这场“创业”也堵上了他的一切。

渐冻症是世界罕见病中的难题，蔡磊在这一领域的贡献是巨大的。

他自掏腰包数千万搭建起了链接上万病友的科研平台，建立了基因样本库等。

凭借着自己的人脉与执行力，他在5年内促成了多家联合实验室的成立，让研究渐冻症药物这一领域取得了突破性的进展。

许多人将渐冻症称之为“绝症”，甚至认为蔡磊的行动也只是无济于事，但只要是在前行，就是给无数病友带来希望不是吗？

就连屏幕前的我们对于蔡磊的经历都会深感同情，而此刻最痛苦的人莫过于是他的妻子段睿。他为了丈夫的事业放弃了个人发展的天地，转而成为了直播间里卖力宣传的主播。

直播间中的她总是面带着笑容，以一种非常敬业的精神来完成直播。但她的这种敬业精神却遭到了一些人的质疑，他们认为蔡磊如今的状况已经不容乐观，身为妻子的她怎么能够笑得出来？

这样的质疑本身就是对患者家属的伤害。

蔡磊的妻子随后对这一质疑做出了回应，她表示如果哭能够解决问题的话，那么她哭的肯定比谁都大声。

脸上的笑容是她用来掩盖自己绝望的“面具”，也正是因为生活到了这样的境界，所以她必须微笑着来扛起这个家，生活也算有些奔头。

都说夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞。

但段睿在这种情况下却依旧愿意陪伴着蔡磊，真正做到了婚礼誓词中的苦乐同享，不离不弃。

但女强人也总有柔弱的一面，无数个夜晚独自吞咽的泪水是她无人知晓的脆弱。

最让蔡磊夫妇揪心的其实是他们年仅6岁的儿子小菜籽。小菜籽是个非常听话懂事的孩子，他会体贴父母，主动帮助妈妈做家务。

段睿如今忙着直播和照顾蔡磊，根本无力兼顾孩子的上下学。在这样的情况下，小菜籽也只能够被送到外公外婆家。

他在离别的时候并没有哭闹，反而是做到了超乎同龄人一般的成熟。如今的他会主动照顾家人，学着给爸爸做些事，懂事的近乎令人心疼。

蔡磊已经尝试了各种方法来治疗渐冻症，但非常遗憾的是，至今仍没有能够显著缓解病情的药物。

结语

蔡磊固执的想要做一个“破冰”的人，这不仅仅是为了他自己，而是为了成千上万与他有着共同遭遇的病友。

火把虽然非常微弱，但是却倔强的燃烧着。破冰之路道阻且长，希望这场对于命运不屈的反抗能够收获好的结果。

参考资料:

杭州日报:《蔡磊近况曝光！用眼控仪打字与儿子亲密互动，网友感叹其状态比以前好了》

中国新闻网:《中新健康丨蔡磊辟谣“招募20个快死的患者干一票”》