那个砸了10亿研究渐冻症的患者，蔡磊终于又露面了！

视频里，蔡磊穿着一身居家服，坐在轮椅上跟一堆大佬沟通，怎么“利用人工智能研究渐冻症机制”。

或许是担心被传染疾病，他还全程带着口罩，毕竟像他这种渐冻症病人免疫力是非常弱的，一次小感冒都可能危及生命。

不过，目前看来，蔡磊虽然看上去清瘦了不少，但整个人的状态应该还不错，并不像网上传的那样糟糕。

即便如此，已经被渐冻症折磨了许久的他，还是非常虚弱的，跟教授们交流时，用不了多久就得休息休息。

现在蔡磊那两只胳膊基本上已经使不上劲儿了，晚上睡觉没呼吸机根本不行，以前说话那么清楚有力，现在因为舌头、嘴唇都开始萎缩，说起话来也含含糊糊的。

可即便如此，蔡磊骨子里那股不服输的劲儿，支撑着他不认命地抗争。他每日坚持“上班”，投身科研调研，砸下10亿资金，只为能从死神手中夺回自己的生命。

时间回到2018年，蔡磊察觉到自己胳膊活动不太灵便，起初以为是颈椎问题，并未在意。到了下半年，小臂肌肉持续跳动，这种状况维持半年仍未改善，他才前往医院检查。最终历经多次检查，被确诊为了渐冻症。

这是一种目前无药可医的神经退行性疾病，患者平均生存期仅3到5年。

医生直言：“准备好告别你的日常生活吧。”蔡磊听到这话的一瞬间崩溃了！

他的父亲47岁离世，爷爷50岁病逝，“命短”的阴影自幼便笼罩着他。如今，事业有成、家庭美满的他，人生上升轨迹却被命运骤然截断。 但妻子段睿一句“你不走，我不走”，将蔡磊从崩溃边缘拉回。

他毅然辞去京东副总裁的职务，关闭办公室的门，转身开启人生的第二阶段——倾尽所有对抗渐冻症。

他做的第一件事，便是把自己的积蓄几乎全部投入到一个前所未有的项目中，为渐冻症构建一条完整的科研战线。他还搭建了全国首个专门面向渐冻症患者的大数据平台，通过采集病例进展、发病机制和生活记录等信息，为科研团队提供真实可靠的数据支持。

在资源匮乏、资金稀缺的罕见病领域，做这件事的难度超乎想象。科研周期漫长、失败率高、临床试验门槛高，几乎没有资本愿意涉足。但蔡磊不管这些，他心里清楚，如果自己不冲在前面，没人会替他、替广大渐冻症患者冲锋。他曾直白回应质疑：“我不是带货，我是救命。”

截至目前，蔡磊个人投入已超10亿元。他的团队成功推动十几条药物管线进入临床阶段，部分药物已开展动物实验和志愿者测试。其中，部分靶点研究取得突破，相关成果甚至被国际期刊收录。蔡磊不仅拉起团队开展科研，还亲自“以身试药”。他深知每一种试验药物可能带来的巨大风险，但更明白自己是最适合“以命试药”的那个人。

如今的蔡磊，几乎完全丧失自主行动能力，吃饭依靠鼻饲，沟通借助眼控设备，睡觉也得依靠呼吸机才能勉强躺平几个小时。即便如此，哪怕是用尽生命里最后的力气，他也要“赶在死神之前，把事推进一截” 。

他甚至写道：“如果我走了，你们也要继续。”为了给科学研究留下路径，他签署了遗体捐赠协议，至今已捐出1000多份样本，涵盖脑脊髓组织、唾液、血液数据等，全部用于渐冻症科研用途。

因身体原因，近年来蔡磊一直未公开露面，处于“退隐”状态，这也让外界对他的健康状况充满好奇。可最近，他却罕见地出现在公众视野中。

据透露，这次参与讨论的都是来自清华大学和斯坦福大学教授们，就说清华大学的贾怡昌教授吧，他花了十年时间，搞出了个SG001成果。

我们知道渐冻症是神经出了问题，而SG001能作用于和渐冻症发病相关的基因，通过调整这些基因的活性，来试着改善病情。

相关基因治疗药物在动物实验里效果很不错，在患者身上也初步显示出能减缓病情，安全性也过关，为整个渐冻症群体带去了希望。

而整个研究中，蔡磊提供了不少的支持。只是眼下看来，恐怕10亿也难以救回他一条命！

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